Die Maske abnehmen

Ich trage eine Maske.
Glaubt ihr nicht? Ist aber so. Und ich meine nicht die Art von Maske, die ein jeder in irgendeiner Weise trägt. Den Umstand, dass man sich auf der Arbeit anders gibt als in der Familie. Ich meine die Art von Maske, die ein Autist benutzt, um sich (halbwegs) unauffällig in der Öffentlichkeit zu bewegen.
Nur, das geschieht nicht ohne Schaden

Englischsprachige Autisten tauschen sich über diese Masken aktuell unter #TakeTheMaskOff aus, was von The Autistic Advocate, Neurodivergent Revel, Aginy Autie und Do I look Autistic yet initiiert wurde.
In Deutschland führte  @La_Violaine den Hashtag #DieMaskeAbnehmen ein  und schrieb einen längeren Beitrag auf ihrem Blog. Doch egal, ob nun ursprünglicher Hashtag oder deutscher Ableger, beide haben einen gemeinsamen, grausigen Anlass; Das massive Risiko von Autisten, aufgrund eben dieser Maskerade Selbstmord zu begehen. Die Rate reicht aus, um die Lebenserwartung von Autisten stark herab zu setzen.
Nur beachtet hat das bislang kaum einer.

Und gerade heute merkte ich leider einmal mehr, wie wichtig es ist, auf diesen Umstand aufmerksam zu machen.

In einer Diskussion bestand die Gegenseite darauf, Autisten sollten Skills und Methoden erlernen, um mit ihrer Umwelt zu interagieren und so z.B. im Bus höflich nach einem Platz fragen zu können. Ich versuchte zu erklären, dass das bei weitem nicht so einfach sei, wie sie sich das scheinbar vorstellte. Jedoch hielt sie sich an dem Satz fest, der auch jeder Psychologe sagen würde: „Du kannst das Verhalten der anderen nicht ändern. Nur dein eigenes.“ An dem Satz mag was wahres dran sein, doch hat er für Autisten furchtbare Konsequenzen. Für Autisten bedeutet dieser Satz, dass die Verantwortung für ein Zurechtkommen in der Umwelt allein auf ihnen liegt. Verständnis kann nicht erwartet werden. Es müssen Skills und Methoden her, koste was wolle.

Und da sind wir wieder bei den Masken. Solche Skills und Methoden können eben auch Teil einer Maske sein, die benötigt wird, um mit der Umwelt irgendwie klar zu kommen. Die irgendwie aufrecht erhalten werden müssen, weil es kein Verständnis von der Umwelt gibt. Aber enorm viel Kraft kosten. Und eben das kann, wie eine Studie ja nun endlich belegt, für Autisten durchaus tödlich sein.

Und ich weiß leider nur selbst zu genau um die tödliche Konsequenz. Als ich in der Oberstufe Selbstmordgedanken hatte, waren diese genau aus dem selbst aufgelegten Druck entstanden, mich anzupassen und autistisch bedingte Probleme zu eliminieren. Weil ich da noch nicht wusste, dass ich gegen meine Neurologie nicht ankomme. Es besserte sich erst als ich verstand, dass ich einfach nicht kann. Als der Druck, sich anzupassen, heruntergesetzt wurde.

Wohl gemerkt, heruntergesetzt. Er ist nicht weg. Noch immer gehe ich viel zu oft über meine Grenzen, um ein Ziel zu erreichen. Und sei es nur ein simpler Einkauf im Supermarkt. Es tut mir nicht gut. Und eigentlich bräuchte ich dringend Skills/Methoden, mit denen ich mein Ziel erreiche, aber nicht ein vielfaches an Energie im Vergleich zu Nicht-Autisten dafür aufwenden muss. Skills/Methoden, die mir erlauben mein Leben nach meinen Vorstellungen zu leben, ohne einmal die Woche vollkommen erschöpft im Bett zu liegen und gar nichts mehr zu können.

Nur, gerade dafür bräuchte es auch das Verständnis der Umwelt. Und gerade daran scheitert es meistens. Nicht nur für mich, es wird vielen Autisten zu gehen. Und leider generieren Hashtags wie #TakeTheMaskOff und #DieMaskeAbnehmen viel zu wenig Aufmerksamkeit außerhalb der Bubble, um hier eine spürbare Änderung bewirken zu können.

Die Tage schaffte es eine Autistin, einen Artikel mit Autismus-Thematik in der TAZ zu platzieren. Nur, wie oft ist das schon vorgekommen, dass ein Autist einen Autismus-Artikel in einer großen Zeitung veröffentlicht und damit viele Leute erreicht?

Und so bleibt es letztendlich dabei, dass wir Autisten doch irgendwie unsere Umwelt verändern müssen. Um unserer eigenen Selbst willen. Auch wenn es fast unmöglich scheint. Doch die enorme Anzahl an Selbstmorden einfach als gegeben hinzunehmen, kann und darf keine Option sein.

An alle Inklusionsgegner und -kritiker

Ich hätte da Mal ein paar Fragen.

Ihr sagt, Inklusion wäre nur eine Ideologie.

Würdet ihr dasselbe über die persönliche Freiheit sagen? Oder der Gleichheit der Geschlechter? Wenn ihr sagt, Inklusion wäre nur eine Ideologie, dann gilt das doch auch für diese Rechte. Nein, das sei doch etwas anderes? Nein, ist es nicht. Inklusion ist ein Menschenrecht. Heißt übrigens, dass es für alle gilt. Für Menschen mit und ohne Behinderung. Von daher frage ich; Mit welchem Recht sprecht ihr Menschen aufgrund eines Merkmals Menschenrechte ab?

Ihr sagt, Inklusion würde übereilt eingeführt.

9 Jahre sind für euch übereilt? In ganz Deutschland ist seit 2009 Zeit gewesen, Inklusion entsprechend der UN-BRK umzusetzen. Man hat es vertrödelt und aufgeschoben. In NRW kam der Anspruch auf Beschulung auf Regelschulen Mal eben 5 Jahre später. Man hat es versucht, so kostengünstig wie möglich umzusetzen und das, was dabei heraus kam, immer noch Inklusion genannt. Obwohl es in Wahrheit keine war. De facto warten wir bis heute überhaupt Mal auf die flächendeckende Einführung von echter Inklusion. Es reicht eben nicht, ein Kind mit Behinderung in eine Regelschulklasse zu setzen. Und da sagt ihr, es wäre übereilt? Die Generationen an Schülern mit Behinderung, die während alle trödeln munter weiter in der Sackgasse der Förderschule landen, zählen bei euch wohl nicht. Und bald werden wohl auch noch Schüler dazu kommen, die sich bislang auf den Regelschulen allen Widrigkeiten zum Trotz (verweigerte Hilfen, abgelehnte Anträge, ect.) durchkämpften … weil es ist ja angeblich alles zu schnell.

Ihr sagt, Inklusion wäre nicht für jeden das richtige.

Mit welchem Recht wollt ihr eigentlich Kindern mit bestimmten Behinderungen ein Menschenrecht zugestehen, anderen aber absprechen? Zumal ihr euch da ja noch nicht Mal einig sagt. Einige sagen, körperlich Behinderte gehören auf jeden Fall an Regelschulen, alle anderen nicht. Andere sagen, Autisten können begleitet an die Regelschule, aber geistig Behinderte unter keinen Umständen. Merkt ihr denn nicht, wie willkürlich das ist? Wie sehr ihr euch von euren (mitunter einfach nur falschen) Vorstellungen leiten lasst? Ihr sagt, es müsste für dieses eine Kind doch zu viel geändert werden, das ginge im Regelschulbetrieb doch nicht. Wieso nicht? Wieso kann man an einer Regelschule nicht die Bedingungen einrichten, die das Kind braucht? Dass so etwas nur an einer Förderschule gehen soll … na, wieso denn? Ihr könnt doch in Wahrheit keinen Grund nennen, wieso man das, was an einer Förderschule speziell für Kinder mit Behinderungen passiert, nicht auch an einer Regelschule umsetzen kann.

Ihr sagt, Förderschulen seien doch besser für Kinder mit Behinderungen

Da habt ihr nur seltsamer Weise diverse Studien gegen euch. So ziemlich alle Studien sagen, dass Inklusion besser ist. Und diese individuelle Förderung, von der ihr fantasiert, die gibt es nicht. Sonst hätte es einen Fall wie den von Nenad nicht gegeben. Sonst hätte sich eine gute Freundin an der Förderschule nicht ständig unterfordert gefühlt. Ihr lasst euch von den Hochglanzprospekten täuschen, die eine schöne Welt hinter den Türen vorgaukelt, hinter die kaum einer schaut. Die Wahrheit sieht anders aus. Über 60% der Förderschüler erreichen keinen Schulabschluss. Wie geht das bitte mit dieser angeblichen Förderung?

Wer ich bin, dass ich diese Fragen stelle?

Eine Autistin. Mit einem Grad der Behinderung von 50, ich bin also schwerbehindert. Die ihre erste Diagnose im Alter von 8 Jahren im Jahr 2000 erhielt. Und wisst ihr was? Ich bin auf der Regelschule geblieben. Obwohl man damals noch gar nicht von Inklusion sprach. Die UN-BRK gilt seit 2009. Zwei Jahre später machte ich mein Abitur. Drei Jahre, bevor es einen Rechtsanspruch auf Beschulung an Regelschulen für Menschen mit Behinderung überhaupt gab. 11 Jahre lang war ich also an einer Schule, wo ich angeblich nicht hin gehörte. Ich kam bis zum Abitur. Sogar noch weiter. Heute habe ich einen Bachlor of Sience und stehe kurz vorm Abschluss meines Masterstudiums, mit einem aktuellen Notendurchschnitt von 1,4. Und dennoch sagt ihr immer wieder, Kinder wie ich würden nicht an Regelschulen gehören. Autisten. Kinder, die (selbst)aggressiv werden. Kinder, die plötzlich beginnen zu schreien. Ist es euch eigentlich bewusst, was ihr damit tut? Ihr sprecht nicht nur diesen Kindern Menschenrechte ab. Nein. Ihr geht daher und sprecht mir und anderen Menschen mit Behinderung,  die es dennoch irgendwie geschafft haben, die Richtigkeit ihres Weges ab. Ihr sprecht ihnen ihre aktuelle Position ab, die sie sich erkämpft haben.

Nach eurer Meinung hätte ich nach meiner Diagnose sofort in eine Förderschule wechseln müssen. Wie es damals die Regel war, aber bei mir zum Glück nicht passierte. Hätte ich den eigentlich für mich vorgesehenen Weg eingeschlagen, würde ich heute garantiert nicht studieren.

Ihr, die ihr angeblich das Beste für die Kinder wollt, macht es vielen Menschen in Wahrheit nur unfassbar viel schwerer, ihren Weg zu sehen. Sowohl Kindern, als auch Erwachsenen. Schaut hin! Und hört auf Menschen elementare Rechte aufgrund von Dingen vorzuenthalten, die ihr in Wahrheit nicht versteht.

Grenzüberschreitung

In letzter Zeit kommt mir immer wieder die Aussage unter, dass es auch sehr viele Fehldiagnosen bezüglich Autismus gäbe. Gemeint ist damit aber nicht etwa der Weg über zig Fehldiagnosen bis zur Autismusdiagnosen (der immer noch sehr viele, insbesondere weibliche Autisten, betrifft), sondern falsch-positive Autismusdiagnosen. Nur hat bisher auch keiner, der von einer hohen Häufigkeit von falsch-positiven spricht, dafür einen Nachweis geliefert.

Bei diesen Leuten frage ich mich zum einen, was sie für eine Vorstellung vom allgemeine Diagnoseprozess haben. 30 Minuten mit dem Arzt sprechen und gut ist? Mitnichten. Die Diagnostik ist überaus aufwendig, erfordert spezielle Qualifikationen und zieht sich über mehrere Termine. Weil eben nicht nur eine Anamnese erhoben wird, sondern auch mehrere (!) Testungen (z.B. in Form verschiedenster Fragebögen und ADOS) erhoben und oftmals Interviews mit mehreren (!) Personen geführt (ADI-R). Wodurch schlechte schlechte Spezifizität einzelner Testungen ausgeglichen werden sollten. Bei einer solch aufwendigen Diagnostik ist es doch schwerlich anzunehmen, dass die Zahlen der falsch-positiv-Diagnosen wer weiß wie hoch sein soll. Natürlich, einzelne Fehler und fehlerhafte Durchführungen der Diagnostik wird es geben. Aber die werden sich in Grenzen halten.

Zum anderen; Was würde passieren, wenn wir eine hohe Anzahl an falsch-positiven Autismus-Diagnosen postulieren?

Zum einen würde es zu noch mehr Misstrauen führen wenn jemand sagt „Ich bin Autist“. Eine Aussage, der jetzt schon zu oft widersprochen wird. Weil man ja viel zu kommunikativ sei und überhaupt nicht wie X aus Y.

Darüber hinaus würden wir aber gleichzeitig auch die Glaubwürdigkeit der ärztlichen Diagnosen untergraben. Sprich, selbst ein ärztliches Attest würde plötzlich als Nachweis nicht mehr gelten. Weil die Diagnose ja angeblich zu oft fälschlich gestellt wird. Und wie soll man dagegen angehen? Mit weiteren Diagnosen? Die Stellen zur Autismus-Diagnostik sind jetzt schon überlaufen. Zudem könnte man diese mit derselben Argumentation wieder anzweifeln. Autisten würden unter einen ständigen Rechtfertigungsdruck gesetzt, aus dem es quasi keinen Ausweg mehr gibt. Was hat Gültigkeit, was keine? Reicht eine ausführliche überhaupt aus, damit die Diagnose gültig ist?

Das Problem würde wohl zuerst vor allem die treffen, deren Diagnose jetzt schon regelmäßig angezweifelt wird. Doch ich glaube nicht, dass es, einmal angestoßen, vor den dem Klischeebild entsprechenden Autisten halt machen würde. Oh, dein Junge hat früher nicht gesprochen oder alles, hat jetzt aber einen Freund? Dann muss die Diagnose damals doch falsch gewesen sein!

Und solche Sätze dann wohl gemerkt nicht nur vom Umfeld, sondern auch von Schulen, Universitäten und Behörden. Hilfen und Nachteilsausgleiche wären viel schneller weg, als überhaupt ein Nachweis über die Legitimität der Diagnose erbracht werden könnte. Ich will nicht behaupten, dass dies nicht auch heute schon passiert (und sei es nur das plötzliche Verschwinden von Autismus mit 18). Aber meiner Meinung nach würde es die bestehenden Probleme massiv verschärfen. Zum Nachteil aller.

Auch deshalb besteht in der Gruppe, in der ich mich bewege, ein allgemeiner Konsens; Wir sprechen keine Diagnosen ab. Schon gar nicht ärztliche. Ich gebe selbst zu, dass mir bei dem ein oder anderen durchaus schon Zweifel gekommen sind. Allerdings eher in die Richtung, ob Autismus die einzige Diagnose ist oder ob die Diagnose wirklich ein Arzt gestellt hat (Stichwort; Selbstdiagnose). Und selbst wenn behalte ich diese Zweifel für mich und werde höchsten etwas vorsichtig in meinem Verhalten. Komplett die ärztliche Diagnose absprechen ist auch für mich keine Option.

Und schon gar nicht aufgrund einzelner Merkmale wie „ist zu kommunikativ“ oder gar einzelnen Tätigkeiten. Die Tage wurde die Behauptung aufgestellt dass jemand, der nach Mallorca auf dem Ballermann fliegt, ja wohl kein Autist sein könnte. Ein vernünftiger Metal-Fan, der auf ein Metal-Konzert geht, kann aber durchaus Autist sein. Weil letzteres sei ja Kultur und nicht so sinnlos wie ein Besuch auf dem Ballermann.

Na, ob die Argumentation bei jemanden zieht, der Metal aus sinnlosen Lärm empfindet?

Ich jedenfalls werde im November auf jeden Fall auf mein mittlerweile viertes (Metal-)Konzert gehen und mich nicht darum scheren, ob mir deswegen einige meine Diagnose nicht abnehmen. Die ärztlichen Unterlagen liegen bei mir zu Hause. Und die Gültigkeit dieser in Frage zu stellen ist eine massive Grenzüberschreitung, die nicht passieren darf. Gegenüber keinem.

Was tun mit F84.5?

Nun ist es ja schon einige Zeit her, dass folgendes durch die Medien ging; Hans Asperger, der „Entdecker“ des Asperger-Syndroms, war an T4 beteiligt. Der systematischen Tötung von Menschen mit Behinderungen im dritten Reich. Ziemlich schnell wurde die Forderung laut, das Asperger-Syndrom umzubenennen. Auf den ersten Blick irgendwie verständlich. Aber unnötig, da die Diagnose mit der ICD 11 nicht mehr länger existieren wird (sie wird mit frühkindlichen und atypischen Autismus zur Autismus-Spektrum-Störung zusammen gefasst). Was tun mit F84.5? weiterlesen