Archiv der Kategorie: Probleme des Alltags

Die Sache mit der Selbstdiagnose

Mit diesem Artikel werde ich sicherlich so einige verärgern. Aber nachdem ich mich gestern erstmalig deutlich bezüglich Selbstdiagnosen positioniert habe, bin ich bei einigen eh unten durch. Und ich möchte wenigstens die Chance haben, meine Position ordentlich zu erläutern. Was auf Twitter nicht so gut funktioniert wie in diesem Blog. Die Sache mit der Selbstdiagnose weiterlesen

Nervöse Finger (Stimming)

Damit habe ich meine Mutter regelmäßig genervt. Immer, wenn wir irgendwo zusammen waren und ich nervös wurde, suchte ich mir einen Druckknopf an meiner Jacke und machte ihn auf. Und wieder zu. Und auf. Und wieder zu. Oder, noch schlimmer und öfters vorhanden, einen Reißverschluss. Auf, zu, auf, zu, auf, zu. Stifte hatten im Allgemeinen ein eher kurzes Leben, sobald sie einen Deckel und/oder einen Clip besaßen. Ich spielte in der Schule (insbesondere, nachdem ich das ständige Zeichnen aus unterschiedlichen Gründen aufgeben musste) ständig an diesen herum. Das Material war dafür natürlich nicht ausgelegt. Nervöse Finger (Stimming) weiterlesen

Und eigentlich sollen sie einem helfen …

Auch wenn der Vorfall schon ein paar Tage her ist, ich bin immer noch sauer.

Seit Februar befinde ich mich in Behandlung bei der Psychiatrischen Institutsambulanz der hiesigen Uniklinik. Wo man mich erst einmal auf Antidepressiva gesetzt hat. Ich war damit nur einverstanden, weil es eine Übergangslösung sein sollte, bis ich eine Psychotherapie machen kann. Entsprechend landete ich auch direkt auf einer Warteliste. Und die Antidepressiva schienen auch zunächst zu wirken.

Doch seit Februar ist nichts weiter passiert. Alle paar Wochen hatte ich einen Termin bei der Psychiaterin, mit der ich mich nie gut verstand. Immer hörte ich versteckte Vorwürfe, weshalb ich ausgerechnet in dieser Institusambulanz sei. Sie seien hier keine Experten für Autismus, ich sollte doch da hin. Nur, hier in Halle gibt es keine Autismusspezialisten. Ganz abgesehen davon, dass ich beim ersten Termin explizit gesagt hatte, dass ich aufgrund meiner Verdachtsdiagnosen da wäre. Zwanghafte Persönlichkeitsstörung, Angststörung, depressive Störung.  Wo seit Februar nie genauer drauf geschaut wurde.

Ich stehe auch seit Februar unverändert auf der Warteliste. Während es mir aufgrund der zunehmenden psychischen Belastung (Studium, drei Krebsfälle, davon zwei unheilbar, plus ein Fall von Multipler Sklerose in der Familie) immer schlechter geht. Wenn ich dann aber ausgerechnet zum Termin einen Komplettausfall habe und nicht vor die Tür kann, bin ich unzuverlässig und sollte am besten direkt stationär. Wäre eine heulende und schreiende Erwachsende in der Öffentlichkeit etwa besser? Für mich ist es bei einem nahenden Overload IMMER besser, zu Hause zu bleiben. Und in dem das zu erkennen und entsprechend zu handeln, bin ich mittlerweile ziemlich zuverlässig.

Meine Psychiaterin verließ dann auch im August die Ambulanz. Den regulär letzten Termin musste ich wegen der Geschichte mit meiner Gallenblase absagen.

Seitdem; Immer nur noch warten. Beim Ersatztermin geriet ich Mal wieder in einen Overload. Übrigens schon bei einem vorhergehenden Termin. Ich hatte keine Wahl, als mich in der Uni zu verstecken und so schnell wie möglich nach Hause zu kommen. Den nächsten Termin gab es dann auch erst wieder in 6 Wochen. Auch wenn sich mein Zustand immer weiter verschlechtere, man könnte nichts machen.

Ich weiß ehrlich nicht, was in der PIA zur Zeit los ist. Aber geheuer ist mich das ganze nicht.

Letzte Woche nun brauchte ich ein neues Rezept für meine Antidepressiva. Mein Bruder rief an und erhielt die Aussage, dass wenn ich nicht um 8 Uhr morgens antanzen würde, das Rezept am nächsten Tag fertig sei. Also bin ich gegen Mittag dort hin. Das Rezept war nicht fertig. Ich hätte ja vorher Mal anrufen können (nein, telefonieren kann ich immer noch nicht!). Bei welchem Arzt sei ich denn nun, ich hätte doch bestimmt nochmal einen Termin gehabt? Dass ich den erst im November hatte, hinterfragte dann auch keiner genauer. Also legten sie das Rezept nochmal ins Fach und sagten mir, ich sollte doch nochmal anrufen, damit ich nicht umsonst in die Stadt fahre. Wann das Rezept aber fertig sei, konnten sie mir nicht sagen.

Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch für genau eine Woche Medikamente.

Mal abgesehen davon, dass für mich so unklare Situationen als Autistin extrem Nervenaufreibend sind. Wie kann es sein, dass es bei einem Patienten derart unklar bleibt, ob er seine Medikamente weiter nehmen kann? Zumal dieses Medikament als Nebenwirkung hat, dass es ABHÄNGIG machen kann. Kalt absetzten birgt das Risiko von Entzugserscheinungen.

Einen Tag später war das Medikament dann tatsächlich fertig. Doch dann kam das nächste Problem. Ich hatte mir einen Splitter in den Fuß gelaufen und konnte deshalb nur noch schwerlich gehen. Plötzlich war das Medikament also außer Reichweite. Freunde hätten das Rezept nur mit einer schriftlichen Einverständniserklärung holen können. Zu viel Aufwand, wo ich sie eigentlich nicht zusätzlich unnötig belasten will.

Der rettende Einfall kam dann von meinem Vater; Rezept per Fax an die Apotheke senden. Da gab es dann erst mal einen Fehler, sodass die Apotheke nur ein leeres Rezept bekam, aber irgendwann am Nachmittag war das Rezept dann endlich da. Nur ich durch das ganze Hin- und her wieder zu fertig, um überhaupt vor die Tür zu gehen.

Deshalb fiel mir der Fehler auch erst einen Tag später auf; Das Rezept war falsch ausgestellt worden. Statt 75mg und 37,5mg Kapseln (!), fanden sich nur die 75mg Kapseln auf dem Rezept. Ich schloss mich darauf hin mit meinem Bruder kurz, damit er nochmal in der PIA anruft um darum zu bitten, ein neues Rezept auszustellen und das ebenfalls per Fax an die Apotheke zu schicken. Meinen Fuß ging es zwar zu dem Zeitpunkt wieder besser, aber ich hatte für diese Woche einen extrem straffen Zeitplan, den ich nicht umhauen durfte.

Was darauf folgte, darüber kann man eigentlich nur den Kopf schütteln. Was am Vortag noch ohne Probleme ging, verursachte auf einmal ein riesiges Problem. Da wurde mehrmals „per Fax“ einfach überhört und dann mein Bruder belehrt, er sollte nicht in Stichworten sprechen (was er schlicht nicht tut!), dann lag ich angeblich stationär und sie seien doch gar nicht zuständig, und an sich schicken sie ja gar nicht raus und wenn, dann nur, wenn die Apotheke vorher einen frankierten Rückumschlag sendet (wie gesagt, es ging um ein FAX!). Letztendlich wäre mein Bruder am Telefon beinahe explodiert, weil er sich bei den ganzen Fehlannahmen in diesem Gespräch schlicht verarscht vorkam. Und wusste, dass es um die Medikamente seiner großen Schwester ging, der es zur Zeit gar nicht gut geht.

Letztendlich lenkten sie dann noch ein und ich hatte über eine Woche später ENDLICH meine Medikamente. Inklusive 3 Tage Ausfall aufgrund des vollkommen unnötigen Stresses.

Im November habe ich einen Termin bei einer Psychologin außerhalb der PIA. Wenn das gut läuft, werde ich darüber versuchen, so schnell wie möglich aus der Behandlung bei der PIA raus zu kommen. Denn gut aufgehoben fühle ich mich da nicht. Vor allem nicht nach dieser Geschichte …

Ich dachte eigentlich, ich würde dort Hilfe bekommen. Nur merke ich davon leider bis heute nur sehr, sehr wenig.

Die Bedeutung von Regeln

Gestern kam es mir so vor, als würde ich eine der elementarsten Alltagsfähigkeiten verlieren. Die Fähigkeit, in einem Supermarkt einkaufen zu gehen. Elementar deshalb, weil daran meine ganze Lebensmittelversorgung hängt. Mag sein, dass einige Ketten jetzt auch Lebensmittel liefern. Doch ich wohne da in keinem der Liefergebiete.

Was aber ist passiert?

Ich gehe Lebensmittel immer im selben Supermarkt einkaufen. Ein kleiner, welcher von meiner Wohnung her fußläufig zu erreichen ist. Für mich, die weder Auto noch Führerschein besitzt, ist das auch so ziemlich die einzige Möglichkeit, einkaufen zu gehen.

Nur verhalten sich in letzter Zeit die Kassierer immer unberechenbarer.

Im September wollte ich ein Sixpack Cola holen. Keine meiner Standardeinkäufe. Ich habe nur immer kleine 0,5er Flaschen Cola zu Hause, als Mittel gegen plötzliche Kreislaufprobleme. Die Sofabesetzerin trank diese nun aber fleißig weg, also musste ein 1,5er Sixpack her. Mir ging es an dem Tag so schon nicht gut. Routiniert wie ich bin, stellte ich alle Einkaufe auf das Kassenband. Gehört sich so. Doch plötzlich hieß es, ich sollte die Cola wieder in den Einkaufswagen stellen. Was für andere eine Kleinigkeit darstellt, führte bei mir zu einem kompletten Nervenzusammenbruch, mit dem ich auch noch einen Einsatz eines Rettungswagen auslöste. Schöne Blamage. Und das nur wegen eines Sixpacks Cola.

Der nächste Vorfall kam dann diese Woche. Ich wollte eigentlich nur noch ein paar Zutaten für ein Kürbisrisotto holen. Kein großer Einkauf, also nehme ich nur ein Einkaufskörbchen von vorne weg. Einkaufswagen ist in den engen Gängen sowieso immer eine Tortour. Aber als ich dieses Mal an der Kasse stehe und das Körbchen dort abstelle, wie man es eben so tut und wie ich es auch in dem Laden seit Anfang an immer gemacht habe, heißt es plötzlich, nein, Körbchen direkt wieder nach vorne. Dieses mal ging es mir noch gut genug, dass der Zusammenbruch erst zu Hause kam.

Im Moment weiß ich noch immer nicht, wie ich weiter an meine Lebensmittel kommen soll … der Supermarkt, in dem ich seit über 2 Jahren schon einkaufe, wird durch diese Vorfälle immer mehr und mehr zu einem feindlichen Gebiet. Weil es auch nichts bringt, wenn ich die Probleme anspreche. Dann soll ICH doch verstehen. Nur mich versteht keiner.

Aber wieso bringen solche vermeidlichen Kleinigkeiten mich überhaupt immer sofort an den Rand eines Nervenzusammenbruchs bzw. sorgen direkt für einen Overload?

Seit ich mich erinnern kann, versuche ich mein gesamtes Leben, mein gesamtes Umfeld und jede potentielle Situation mit Regeln zu definieren. Regeln die Beschreiben, wie bestimmte Dinge abzulaufen haben. Selbst Freundschaften definiere ich über solche Regeln. Beziehungen. Natürlich klappt es nicht überall, aber so versuche ich mir Dinge verständlich zu machen, die ich nicht so intuitiv verstehe wie andere. Vor allem eben auch Verhaltensregeln für mich selbst. Wie eben „Beim Einkauf gehören ALLE Waren aufs Band!“ oder „Das Körbchen wird an der Kasse wieder abgestellt.“ Weitere Regeln im Bezug auf den Einkauf sind aber auch „Du gehst nicht mit fremden Einkäufen in ein Geschäft.“ oder „Du gehst nicht mit Einkaufstaschen eines anderen Ladens in ein Geschäft. Außer, sie können keine Konkurrenten sein.“ Letzteres ist so zu verstehen, dass ich durchaus mit einer Tasche der Mayerschen Buchhandlung in einen Edeka gehen kann, aber eben nicht mit einer Tasche von Lidl oder Aldi. Diese Regeln dürfen auch nicht gebrochen werden. Weil ich dann Angst habe, dass ich in eine Situation gerate, mit der ich nicht klar komme. Aus denselben Grund halte ich mich auch akribisch an jede Regeln, die man mir einmal mitteilt, oder die klar erkennbar aushängt. Brötchen in der Selbstbedienungstheke würde in niemals mit der Hand anfassen. Eher verzichte ich auf das Brötchen, wenn Mal wieder keine Zange da ist. Eher mache ich mir Umstände, als mit einem Rucksack in einen Laden zu gehen. Selbst wenn dieser derart brechend gefüllt ist, dass ich ihn eh nicht zum Einkaufen nutzen kann (wobei es hier ein paar Ausnahmen in der Innenstadt gibt).

Wenn jetzt aber eine dieser Regeln extern für ungültig erklärt wird und noch mitten in einer anderen Routine mit zig Regeln stecke, passiert genau folgendes; Mein Kopf blockiert. Kopfschmerzen, Handlungsunfähigkeit und/oder extreme Wut. Anders gesagt; Man katapultiert mich augenblicklich in einen Overload. Der je nach dem extrem schnell in einen Meltdown oder Shutdown übergeht. Auf jeden Fall nichts, mit dem ich mich noch gesellschaftskonform geben kann.

Nur wird das natürlich nicht verstanden. Meine Einwände werden wegdiskutiert, und ich stehe mit dem Problem alleine da. Dass ich nur versuche, ein selbstständiges Leben aufrecht zu erhalten, versteht anscheinend niemand. Ich bin die seltsame, die komische. Dass für mich DIE mit ihren plötzlichen Änderungen das Problem sind, dass so lange sich auch die Umwelt an bestimmte Regeln halten würde alles in Ordnung wäre … ich frage mich langsam, wer das überhaupt so sieht. Es ist wohl auch mal wieder das typische Problem, dass man mir meine Behinderung nicht ansieht. Doch komme ich eben aufgrund einer Behinderung mit diesen Umständen nicht klar.

In einer für mich inklusiven Umgebung gäbe es am Eingang oder entsprechender Stelle einen Aushang, wo alles klar säuberlich definiert ist, wie sich ein Kunde zu verhalten hat. Was mit den Getränken an der Kasse passieren soll. Oder eben mit den zur Verfügung gestellten Einkaufskörbchen. Nur, wo existiert so etwas?

Und so fühle ich mich nur wieder wie Abschaum. Erstklassige Studentin, zu blöd zum Einkaufen.

Danke. Als hätte ich nicht schon genug Probleme … und sei es nur, wie ich in Zukunft die kleinen Einkäufe vorne im Supermarkt erledige. Taschen und Rucksäcke, alles im Laden verboten. Und ich weiß nicht wen ich verbindlich fragen kann, ob ich meinen eigenen Korb nutzen kann. Den müsste ich wenigstens nicht an irgendwelchen Orten abstellen, die plötzlich beliebig geändert werden …

Edit: Es stellt sich zudem die Frage, wohin dieses Problem tatsächlich gehört. Vielleicht ist es auch eines, das ich aufgrund meiner zwanghaften Persönlichkeitsstörung habe. Doch der Autismus spielt meines Empfinden nach definitiv mit hinein … weshalb für mich die Unterscheidung auch ehrlich gesagt enorm schwer fällt. Wo hört der Autismus auf, wo fangen die psychischen Krankheiten an? Bei Depression ist es definitiv leichter als hier.

Behindert … aber nicht behindert genug

Seit Ende August ist es offiziell; Ich bin behindert.

Nachdem ich im Januar nach langem hin und her endlich den Antrag auf „Festellung des Grads der Behinderung“ gestellt habe (es gab aus bestimmten Gründen Verzögerungen) kam dann endlich der Feststellungsbescheid.

Grad der Behinderung: 30 aufgrund einer Verhaltensstörung.

Moment? Verhaltensstörung?

Ja. Wir haben das Jahr 2017 und manch ein Versorgungsamt hat es scheinbar immer noch nicht begriffen, dass Autismus mitnichten eine Verhaltensstörung ist. Wenn dann bitte tiefgreifende Entwicklungsstörung. Wenn mein Verhalten gestört ist, dann liegt das eher an einer der Verdachtsdiagnosen, mit denen ich hier herum laufe. Nicht an meinem Autismus! Mal ganz abgesehen davon, dass es auch ziemlich fies ist einer Person, die versucht sich zu kontrollieren wo sie nur kann, an den Kopf zu knallen, dass ihr Verhalten gestört ist.

Und die 30. Leider ein Grad, der Autisten scheinbar zu gerne einfach Mal erteilt wird. Egal, wie stark die Einschränkungen tatsächlich sind. Scheinbar natürlich, weil ich da nur auf die Rückmeldungen aus meiner Twitter-Sphäre zurückgreifen kann. Gedankenkarussel schrieb ja jetzt auch noch einmal etwas darüber. Tatsächlich war ich sehr optimistisch, als ich in der Stellungsnahme zu meiner neuen Diagnose die sehr deutlichen Worte „mittlere soziale Anpassungsstörung“ entdeckte. Dann damit wäre nach der Versorgungsmedizinverordnung ein GdB (Grad der Behinderung) von 50 bis 70 angebracht. Sprich, nach der Ansicht wenigstens eine Ärztin bin ich schwerbehindert. Meine Hausärztin nahm zwischen zeitig sogar den Begriff einer schweren sozialen Anpassungsstörung in den Mund. Da wäre ich mindestens bei einem GdB von 80!

Nicht so aber das Versorgungsamt. Nach deren Ansicht habe ich nur leichte Einschränkungen.

Leichte Einschränkungen. Ok. Man ist also nur leicht eingeschränkt, wenn man so gut wie kein Sozialleben hat und die meiste Zeit nur zu Hause sitzt. Kinobesuche? Mal einen Kaffee trinken? Einfach Mal durch die Stadt bummeln? Einfache Spaziergänge mit Freunden? Alles bei mir extrem selten. Die meisten sozialen Kontakte pflege ich über das Internet, da die Kommunikation da die wenigstens Barrieren aufweißt und es nicht so anstrengend ist wie ein direktes Gespräch.

Es ist nur eine leichte Einschränkungen, wenn man absolut nicht telefonieren kann. Mit Ausnahme von Familie und Freunden, aber auch das nicht immer. Wenn E-Mails und Briefe immer noch gegengelesen werden müssen. Und Arzttermine nur selbst vereinbart werden können, wenn man persönlich vorbei geht.

Eine leichte Einschränkung, wenn man im Studium seit Jahren im Verzug ist, weil man einfach das als normal geltende Pensum nicht schafft. Prüfungen habe ich gerade Mal eine einzige vergeigt, ansonsten bestand ich immer direkt im ersten Versuch. Wenn die Vorlesungen immer wieder mitten drin verlassen muss, weil einem der Kopf vor Schmerzen explodiert und man sich kontrollieren muss, nicht den Arm auf die Tischkante zu schlagen oder sich mit den Fäusten gegen den Kopf zu trommeln. Wenn Gruppenarbeiten unmöglich sind, weil man mit der laschen Terminplanung der Kommilitonen nicht zurecht kommt.

Es ist eine leichte Einschränkung, wenn Einkäufe und Fahrten präzise geplant werden müssen, um nicht mit zu vielen Menschen in Kontakt zu kommen.

Und, und, und …

Die Aufzählung ist noch lange nicht abschließend.

Ehrlich. Ich bin sauer, dass man meine Einschränkungen als „leicht“ einstuft. Als wäre das nichts. Dabei sehe ich mehr als genau, wie wenig ich im Vergleich zu anderen schaffe. Andere gehen fast noch jeden Abend mit Freunden aus und schaffen trotzdem ihr Studium. Für mich wäre das absolut unmöglich. Ich muss mich jetzt schon jeden Abend erholen, um überhaupt mein Forschungsgruppenpraktikum zu stemmen. Selbst Hausarbeiten sind da oft schon zu viel. Ist es Mal wieder das gängige Vorurteil, dass Menschen, die einen geregelten Lebenslauf vorweisen können und ein Studium schaffen, gar nicht so eingeschränkt sein können?

Tja. Manche Leute haben einfach Glück gehabt, dass sie immer von irgendjemanden unterstützt wurden und es eben deshalb mit ihren Einschränkungen so weit gebracht haben.

Ich habe jetzt Widerspruch gegen diesen Bescheid eingelegt. Und dabei allen Register gezogen, die ich beim Antrag selbst noch nicht mit eingebracht hatte.

Die Sache mit den „leichten Einschränkungen“ werde ich nicht auf mir sitzen lassen! Vor allem nicht, wo mir eine ganze Reihe von Leuten was anderes sagt.

Zumal mir ein GdB von 30 in Punkto Nachteilsausgleiche beinahe nichts bringt. Schön. Ich bekomme jetzt für die Zeit, in der ich die Regelstudienzeit überziehe, einen Vollzuschuss vom BAföG-Amt. Das war es dann aber auch schon. Keine Zusätzlichen Urlaubstage beim HiWi, eventuell noch nicht einmal Härtefreibeträge beim BAföG …

Es bleibt abzuwarten wann ich hier berichten kann, wie das Amt auf den Widerspruch reagiert …