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Die Maske abnehmen

Ich trage eine Maske.
Glaubt ihr nicht? Ist aber so. Und ich meine nicht die Art von Maske, die ein jeder in irgendeiner Weise trägt. Den Umstand, dass man sich auf der Arbeit anders gibt als in der Familie. Ich meine die Art von Maske, die ein Autist benutzt, um sich (halbwegs) unauffällig in der Öffentlichkeit zu bewegen.
Nur, das geschieht nicht ohne Schaden

Englischsprachige Autisten tauschen sich über diese Masken aktuell unter #TakeTheMaskOff aus, was von The Autistic Advocate, Neurodivergent Revel, Aginy Autie und Do I look Autistic yet initiiert wurde.
In Deutschland führte  @La_Violaine den Hashtag #DieMaskeAbnehmen ein  und schrieb einen längeren Beitrag auf ihrem Blog. Doch egal, ob nun ursprünglicher Hashtag oder deutscher Ableger, beide haben einen gemeinsamen, grausigen Anlass; Das massive Risiko von Autisten, aufgrund eben dieser Maskerade Selbstmord zu begehen. Die Rate reicht aus, um die Lebenserwartung von Autisten stark herab zu setzen.
Nur beachtet hat das bislang kaum einer.

Und gerade heute merkte ich leider einmal mehr, wie wichtig es ist, auf diesen Umstand aufmerksam zu machen.

In einer Diskussion bestand die Gegenseite darauf, Autisten sollten Skills und Methoden erlernen, um mit ihrer Umwelt zu interagieren und so z.B. im Bus höflich nach einem Platz fragen zu können. Ich versuchte zu erklären, dass das bei weitem nicht so einfach sei, wie sie sich das scheinbar vorstellte. Jedoch hielt sie sich an dem Satz fest, der auch jeder Psychologe sagen würde: „Du kannst das Verhalten der anderen nicht ändern. Nur dein eigenes.“ An dem Satz mag was wahres dran sein, doch hat er für Autisten furchtbare Konsequenzen. Für Autisten bedeutet dieser Satz, dass die Verantwortung für ein Zurechtkommen in der Umwelt allein auf ihnen liegt. Verständnis kann nicht erwartet werden. Es müssen Skills und Methoden her, koste was wolle.

Und da sind wir wieder bei den Masken. Solche Skills und Methoden können eben auch Teil einer Maske sein, die benötigt wird, um mit der Umwelt irgendwie klar zu kommen. Die irgendwie aufrecht erhalten werden müssen, weil es kein Verständnis von der Umwelt gibt. Aber enorm viel Kraft kosten. Und eben das kann, wie eine Studie ja nun endlich belegt, für Autisten durchaus tödlich sein.

Und ich weiß leider nur selbst zu genau um die tödliche Konsequenz. Als ich in der Oberstufe Selbstmordgedanken hatte, waren diese genau aus dem selbst aufgelegten Druck entstanden, mich anzupassen und autistisch bedingte Probleme zu eliminieren. Weil ich da noch nicht wusste, dass ich gegen meine Neurologie nicht ankomme. Es besserte sich erst als ich verstand, dass ich einfach nicht kann. Als der Druck, sich anzupassen, heruntergesetzt wurde.

Wohl gemerkt, heruntergesetzt. Er ist nicht weg. Noch immer gehe ich viel zu oft über meine Grenzen, um ein Ziel zu erreichen. Und sei es nur ein simpler Einkauf im Supermarkt. Es tut mir nicht gut. Und eigentlich bräuchte ich dringend Skills/Methoden, mit denen ich mein Ziel erreiche, aber nicht ein vielfaches an Energie im Vergleich zu Nicht-Autisten dafür aufwenden muss. Skills/Methoden, die mir erlauben mein Leben nach meinen Vorstellungen zu leben, ohne einmal die Woche vollkommen erschöpft im Bett zu liegen und gar nichts mehr zu können.

Nur, gerade dafür bräuchte es auch das Verständnis der Umwelt. Und gerade daran scheitert es meistens. Nicht nur für mich, es wird vielen Autisten zu gehen. Und leider generieren Hashtags wie #TakeTheMaskOff und #DieMaskeAbnehmen viel zu wenig Aufmerksamkeit außerhalb der Bubble, um hier eine spürbare Änderung bewirken zu können.

Die Tage schaffte es eine Autistin, einen Artikel mit Autismus-Thematik in der TAZ zu platzieren. Nur, wie oft ist das schon vorgekommen, dass ein Autist einen Autismus-Artikel in einer großen Zeitung veröffentlicht und damit viele Leute erreicht?

Und so bleibt es letztendlich dabei, dass wir Autisten doch irgendwie unsere Umwelt verändern müssen. Um unserer eigenen Selbst willen. Auch wenn es fast unmöglich scheint. Doch die enorme Anzahl an Selbstmorden einfach als gegeben hinzunehmen, kann und darf keine Option sein.

Grenzüberschreitung

In letzter Zeit kommt mir immer wieder die Aussage unter, dass es auch sehr viele Fehldiagnosen bezüglich Autismus gäbe. Gemeint ist damit aber nicht etwa der Weg über zig Fehldiagnosen bis zur Autismusdiagnosen (der immer noch sehr viele, insbesondere weibliche Autisten, betrifft), sondern falsch-positive Autismusdiagnosen. Nur hat bisher auch keiner, der von einer hohen Häufigkeit von falsch-positiven spricht, dafür einen Nachweis geliefert.

Bei diesen Leuten frage ich mich zum einen, was sie für eine Vorstellung vom allgemeine Diagnoseprozess haben. 30 Minuten mit dem Arzt sprechen und gut ist? Mitnichten. Die Diagnostik ist überaus aufwendig, erfordert spezielle Qualifikationen und zieht sich über mehrere Termine. Weil eben nicht nur eine Anamnese erhoben wird, sondern auch mehrere (!) Testungen (z.B. in Form verschiedenster Fragebögen und ADOS) erhoben und oftmals Interviews mit mehreren (!) Personen geführt (ADI-R). Wodurch schlechte schlechte Spezifizität einzelner Testungen ausgeglichen werden sollten. Bei einer solch aufwendigen Diagnostik ist es doch schwerlich anzunehmen, dass die Zahlen der falsch-positiv-Diagnosen wer weiß wie hoch sein soll. Natürlich, einzelne Fehler und fehlerhafte Durchführungen der Diagnostik wird es geben. Aber die werden sich in Grenzen halten.

Zum anderen; Was würde passieren, wenn wir eine hohe Anzahl an falsch-positiven Autismus-Diagnosen postulieren?

Zum einen würde es zu noch mehr Misstrauen führen wenn jemand sagt „Ich bin Autist“. Eine Aussage, der jetzt schon zu oft widersprochen wird. Weil man ja viel zu kommunikativ sei und überhaupt nicht wie X aus Y.

Darüber hinaus würden wir aber gleichzeitig auch die Glaubwürdigkeit der ärztlichen Diagnosen untergraben. Sprich, selbst ein ärztliches Attest würde plötzlich als Nachweis nicht mehr gelten. Weil die Diagnose ja angeblich zu oft fälschlich gestellt wird. Und wie soll man dagegen angehen? Mit weiteren Diagnosen? Die Stellen zur Autismus-Diagnostik sind jetzt schon überlaufen. Zudem könnte man diese mit derselben Argumentation wieder anzweifeln. Autisten würden unter einen ständigen Rechtfertigungsdruck gesetzt, aus dem es quasi keinen Ausweg mehr gibt. Was hat Gültigkeit, was keine? Reicht eine ausführliche überhaupt aus, damit die Diagnose gültig ist?

Das Problem würde wohl zuerst vor allem die treffen, deren Diagnose jetzt schon regelmäßig angezweifelt wird. Doch ich glaube nicht, dass es, einmal angestoßen, vor den dem Klischeebild entsprechenden Autisten halt machen würde. Oh, dein Junge hat früher nicht gesprochen oder alles, hat jetzt aber einen Freund? Dann muss die Diagnose damals doch falsch gewesen sein!

Und solche Sätze dann wohl gemerkt nicht nur vom Umfeld, sondern auch von Schulen, Universitäten und Behörden. Hilfen und Nachteilsausgleiche wären viel schneller weg, als überhaupt ein Nachweis über die Legitimität der Diagnose erbracht werden könnte. Ich will nicht behaupten, dass dies nicht auch heute schon passiert (und sei es nur das plötzliche Verschwinden von Autismus mit 18). Aber meiner Meinung nach würde es die bestehenden Probleme massiv verschärfen. Zum Nachteil aller.

Auch deshalb besteht in der Gruppe, in der ich mich bewege, ein allgemeiner Konsens; Wir sprechen keine Diagnosen ab. Schon gar nicht ärztliche. Ich gebe selbst zu, dass mir bei dem ein oder anderen durchaus schon Zweifel gekommen sind. Allerdings eher in die Richtung, ob Autismus die einzige Diagnose ist oder ob die Diagnose wirklich ein Arzt gestellt hat (Stichwort; Selbstdiagnose). Und selbst wenn behalte ich diese Zweifel für mich und werde höchsten etwas vorsichtig in meinem Verhalten. Komplett die ärztliche Diagnose absprechen ist auch für mich keine Option.

Und schon gar nicht aufgrund einzelner Merkmale wie „ist zu kommunikativ“ oder gar einzelnen Tätigkeiten. Die Tage wurde die Behauptung aufgestellt dass jemand, der nach Mallorca auf dem Ballermann fliegt, ja wohl kein Autist sein könnte. Ein vernünftiger Metal-Fan, der auf ein Metal-Konzert geht, kann aber durchaus Autist sein. Weil letzteres sei ja Kultur und nicht so sinnlos wie ein Besuch auf dem Ballermann.

Na, ob die Argumentation bei jemanden zieht, der Metal aus sinnlosen Lärm empfindet?

Ich jedenfalls werde im November auf jeden Fall auf mein mittlerweile viertes (Metal-)Konzert gehen und mich nicht darum scheren, ob mir deswegen einige meine Diagnose nicht abnehmen. Die ärztlichen Unterlagen liegen bei mir zu Hause. Und die Gültigkeit dieser in Frage zu stellen ist eine massive Grenzüberschreitung, die nicht passieren darf. Gegenüber keinem.

Von unsichtbaren Treppen

Heute ist Welt-Autismus-Tag.

Ein Tag, der vor allem von den Verbänden genutzt wird, um auf ihre Sicht der Dinge aufmerksam zu machen. Um für ABA zu werben, und ein Bild zu verbreiten, in dem der Autist in sich eingeschlossen und hilflos ist. Ein Tag, der uns gewidmet sein soll, an dem man uns aber nicht hört.

Ich möchte diesen Tag Mal nutzen um auf einen Aspekt von Autismus hinzuweisen, der im Alltag so gut wie nicht beachtet wird. Und von daher für alle Autisten, seien es Kinder oder Erwachsene, mit die größten Probleme bereitet.

Die fehlende Barrierefreiheit. Von unsichtbaren Treppen weiterlesen