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Ohnmacht

Stellt euch Mal vorm, ihr hättet eine Diagnose, die jeden Bereich eures Lebens beeinflusst. Manche stärker, andere schwächer. Aber die Auswirkungen dessen, was da mit einem Zahlen-Buchstabenkürzel aus dem ICD beschreiben wird, sind überall spürbar. Weil ihr fast überall schlicht anders seit als der gesamte Rest.

Stellt euch vor, es reicht so gut wie nie, wenn ihr diese Diagnose benennt. Die Menschen wissen nicht, wie sie mit euch umgehen sollen. Ihr werdet entweder trotzdem genauso behandelt wie jeder andere, oder wie ein rohes Ei. Entweder ihr sollt euch genauso verhalten, als wärt ihr genauso wie der Rest der Menschheit, oder ihr seid angeblich komplett unfähig. Egal, welche Leistungen ihr bisher erbracht habt. Scheinbar einfache Dinge könnt ihr nicht, also könnt ihr auch den gesamten Rest nicht. Nur, was für andere leicht ist, ist für euch verdammt schwer. Umgekehrt sind aber Dinge, die für andere schwer sind, für euch sehr leicht. Was ist also schwer, was ist leicht? Eine solch pauschale Einteilung ist eigentlich unsinnig, und dennoch werdet ihr nach genau dieser bewertet.

Stellt euch vor es gäbe Gruppierungen, die versucht die Welt über diese Diagnose aufzuklären. Doch diese Aufklärung verursacht die meiste Zeit nur Schaden für euer Leben. Es werden andere mit dieser Diagnose präsentiert, die scheinbar nie ein eigenständiges Leben führen können. Die Tag ein, Tag aus mit unmenschlichen Therapien traktiert werden, weil nur die angeblich hilft. Kritik von Betroffenen? Wird als überzogen beiseite gewischt. In fast jedem Artikel über eure Diagnose findet ihr schwerwiegende Fehler. Pauschale Einteilungen, dass bestimmte Unterdiagnosen leicht, andere schwer wären. Dabei stimmt das nicht. Und immer wieder werden Klischees aufgezählt, die nur ein Bruchteil der Betroffenen tatsächlich erfüllt.

Und dann die Elternverbände. Stehen über allem und behaupten, sich für euch und andere mit der Diagnose einzusetzen. Mit scheinbar unfassbarer macht. Sie hatten lange genug Zeit, sich zu etablieren. Doch helfen sie wirklich? Gerade die größten und wichtigsten stehen hinter der unmenschlichen Therapie. Und sie versuchen den Betroffenen selbst die Stimmen zu nehmen. Diffamieren diese, wo es nur geht. Ist das Hilfe?

Was sich hier furchtbar anhört, ist für Autisten leider bittere Realität. Und gerade zur Zeit ist ein gewisses Gefühl der Ohnmacht, welches um sich greift. Das hat vor allem zwei Ursachen.

Zum einen ist am 2.1. einem Autisten in Künzell das Leben genommen worden. Seine Mutter legte ihm eine Infusion mit einer tödlichen Dosis Propofol. Auch der Vater wurde auf diese Weise getötet. Der Mutter gelang es nach Medienberichten nicht, sich selbst die Infusion zu legen. Aber sei das nicht schlimm genug, spekulieren Staatsanwaltschaft und Medien auf eine Belastung durch den Autismus als Motiv für die Tat. Manche Medien, wie der Hessische Rundfunk, bezeichnen den Autismus sogar als „schwere Erkrankung“. Was sie damit anrichten, scheint ihnen nicht bewusst, oder sogar egal zu sein. Es ist nicht so, als würde es keine Proteste seitens von Autisten geben. Doch es gab gerade einmal EINE Seite, die ihren Bericht aufgrund der Proteste änderte. Berichtet haben darüber lokal sehr viel mehr. Und alle haben sie einfach die Formulierungen der Staatsanwaltschaft übernommen. Ohne zu reflektieren. Ganz zu schweigen von denjenigen, die für die Tat der Mutter sogar Verständnis zeigen. Was muss das für ein Bild von uns sein, dass es auch nur anweise in Ordnung sein kann, wenn einer von uns gewaltsam stirbt?

Und als sei das noch nicht genug, machte sich die ABA-Lobby (ABA = Applied Behaviour Analysis, als Therapie getarnte Menschendressur)  mit einem Artikel der dpa wieder einmal lautstark bemerkbar. Zu lautstark möchte man meinen. Denn da der Artikel von der dpa kam, wurde er gleich in mehreren Medien veröffentlicht. Genauso wie ein zugehöriges Video. So ist der Artikel auch beispielsweise bei Spiegel Online zu finden. Und er ist grausam. So werden einmal mehr Asperger-Autisten pauschal als leichte Fälle deklariert, frühkindliche Autisten als schwere. Obwohl diese Einteilung aus mehreren Gründen unsinnig ist. Beginnend bei der Tatsache, dass sich das Autismus-Spektrum nicht linear einteilen lässt.

Des weiteren werden „Meltdowns“ falsch erklärt und übersetzt. Da für uns Autisten Meltdown ein feststehender Begriff ist, der keiner Übersetzung bedarf, hat man hier einmal mehr ein übergriffiges Verhalten seitens von Nicht-Autisten. Einmal mehr versuchen sie zu bestimmen, wie dies oder jenes bezeichnet werden soll. Was in der autistischen Community schon lange allgemeiner Konsens ist, wird einfach ignoriert.

Noch furchtbarer wird dann der Abschnitt, in der es um die Kritik an ABA geht. Es wird behauptet, nur ein kleiner Teil der Eltern lehne ABA ab. Die Frage ist jedoch; Wieso ist nur die Meinung der Eltern hier von Bedeutung, und nicht die der Autisten selbst? Auf diese wird zwar in einem Absatz auch kurz eingegangen, doch wird die Kritik hier als vollkommen überzhogen dargestellt. Wichtige Kritikpunkte, wie das grundsätzlich falsche Menschenbild hinter ABA und das abtrainieren von für Autisten notwendige Verhaltensweisen werden einfach Mal nicht genannt. Marlies Hübner, die im Artikel als Kritikerin namentlich genannt wurde, musste mit einer ganzen Reihe an Beschwerdemails kämpfen. Da fragt man sich doch, wieso wird hier eine einzelne Person zur Zielscheibe gemacht, wenn doch eine ganze Community hinter dieser Kritik steht? Man muss sich doch fragen, ob man hier geziehlt versucht Autisten mit größerer Reichweite auszuschalten, damit die eigene Position die einzig bekannte bleibt. Gemeint ist hier auch vor allem Autismus Deutschland. Einer der Elternverbände, die immer wieder gegen die Selbstvertretung von Autisten vorgehen. Man muss sich ehrlich die Frage stellen, wieso die Meinung von Autisten selbst hier nicht erwünscht ist.

Es ist an manchen Tagen einfach zum Verzweifeln. Ich bin ja noch nicht allzu lange aktiv, doch habe ich immer wieder das Gefühl, dass meine Bemühungen nicht ansatzweise ausreichen. Dass ich eigentlich noch deutlich mehr tun müsste. Die Frage bleibt nur; Wie? Es gibt ja keine Anleitung „Aktivismus für Anfänger“. Und ich habe ja auch noch ein Leben außerhalb des Internets. Das Studium muss weiter gehen. Denn was bringt es, wenn ich nacher vor lauter Aktivismus mein eigenes Leben nicht mehr auf die Reihe bekomme? Es müsste ein richtiges Maß gefunden werden.

Und vielleicht ist es ja doch nur ein Kampf gegen Windmühlen. Doch sollte man direkt aufgeben, nur weil die Lage hoffnunglos erscheint?

 

Nichts ohne uns über uns!

Und es geht weiter …

Natürlich handelt es sich hier um die Bloggerin von Autismus – Keep calm and carry on. Und wir sind auf Twitter häufiger in denselben Diskussionen beteiligt. Doch sie hat in diesem Strang [ausdrückliche Leseempfehlung!] ein Problem angesprochen, was speziell in den letzten Tagen gehäuft auftrat; Mit ihr sprach man. Mit uns Autisten nicht oder auf eine vollkommen andere Art und Weise. Auch wurden Reaktionen vollkommen verschieden bewertet, obwohl sie ähnlich ausfielen. Teilweise war ich es auch selbst, die einfach mal ignoriert wurde, oder der emotionales Verhalten unterstellt wurde.

Ein Beispiel [aus einer Diskussion in der es darum ging, dass Autisten _nicht_ zwingend einen höheren Hilfsbedarf haben als Asperger-Autisten und ebenfalls nicht zu 99.9% geistig behindert sind.]

[Ich]
Ehrlich, mir kommt es noch nicht Mal auf die Zahlen an. Nur machen Sie leider den Eindruck, als würden sie manche existierenden Vorurteile nicht hinterfragen wollen. Und das finde ich ziemlich schade.]

[Ein Heilerziehungspfleger in Ausbildung]
Ihre Ansicht. Die ist mir ziemlich scheiß egal.

Ich hatte in der Diskussion vorher nur einzelne Fragen gestellt, um seine Gedanken in eine etwas andere Richtung zu lenken. Weg von den offensichtlichen Vorurteilen. Übrigens von einer Person, die wohl mit Autisten arbeitet. Erst auf diesen Tweet kam von meiner Seite eine etwas schärfere Reaktion. Dann ging ich raus. Immerhin hatte man sich schon vorher darüber ereifert von Asperger-Autisten „angemault“ zu werden, wo er doch von frühkindlichen Autisten spreche [er schrieb _nur_ von Autisten. Oh … nettes Argument für die Diskussion um den umgangssprachlichen Begriff, nebenbei bemerkt]. Mir würde er also eh nicht mehr zuhören.

Irgendwann am Abend kam dann folgender Tweet, nachdem er u.a. bei AnitaWorks für die sachliche Diskussion bedankt hatte

Ihr seid vor allem nicht persönlich geworden, sondern fachlich und sachlich, persönliche Argumentationen hasse ich. Bringt halt nichts

Und dem wiederum widerspricht AnitaWorks entschieden. Wo ich mich nur anschließen kann. Ist mein sachlich formulierter Eindruck etwa auch schon ein persönlicher Angriff? Und als sie gefordert waren, habe ich durchaus schnell einen Artikel mit Nachweisen geliefert [ist übrigens lustig wenn man auf Google verwiesen wird, und der erste Eintrag die eigene Position unterstützt, nicht etwa die Gegenseite].

Wie gesagt. Es ist leider ein Problem, was in den letzten Tagen öfters vorkam. Autisten innerhalb der Diskussion wurden geziehlt ignoriert und ihnen ein Verhalten unterstellt, was nicht zutraf. Mit anderen Personen aber wurde dann genau dieselbe Diskussion geführt. Aktuell warte ich wieder in einer Diskussion auf eine Reaktion einiger eingeworfener Fragen. Ich meine, was sagt ein solches Verhalten über die Meinung bezüglich Autisten dieser Leute aus? Sind wir es etwa noch nicht einmal wert, dass man mit uns spricht, wenn es doch gerade um uns geht? Dabei ist es egal, ob es jetzt um Vorurteile geht, oder um die Verwendung des Begriffs außerhalb des medizinischen Kontextes. Man erkennt unsere Meinung nicht an, selbst wenn wir selbst direkt betroffen sind. Hier bei Diskussionen im Internet, aber auch bei diversen Fachkonferenzen über Autismus. Ein Umstand, der sich dringend ändern muss.

Nur wo soll man beginnen, wenn ein solches Verhalten überall auftaucht?