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Weder Krankheit, noch Charakterzug

Heute ist der Welt-Autismus-Tag. Der Tag im Jahr, wo die meisten Texte über Autismus veröffentlicht werden, und auch das meiste für uns Aktivisten zu korrigieren ist. Das hier ist folglich wahrscheinlich nur der erste von mehreren Artikeln, die heute in diesem Blog veröffentlicht werden. Wenn auch nur, wenn die Artikel und die Anmerkungen dazu ähnlich lang werden wie in diesem Fall des Artikels von der Deutschen Welle. Weder Krankheit, noch Charakterzug weiterlesen

Kritik einer Leseprobe

Dieser Artikel hier entsteht auf Wunsch mehrerer Nutzer auf Twitter. Ich habe mich dort in eine Diskussion über ein Buch eingeschaltet, in der es vor allem auch um die Darstellung eines Autisten geht.

Das Mal als Ausgangstweet

https://twitter.com/ReadPackBlog/status/955899002792398849

Wir hatten jetzt also die These „Die Darstellung trifft nicht zu“

An dieser Stelle schnappte ich mir eine Leseprobe des entsprechenden Buches und schaltete mich in in die Diskussion mit ein. Wer hatte hier nun Recht? @ReadPankBlog oder @_Leselust_? Es stimmt ja ohne Zweifel, dass eine solche Kritik ohne Belege schwierig ist. Ich lieferte dann auf Twitter noch insgesamt drei Zitate, die für eine schlechte Darstellung sprechen. Da sich aber in der Leseprobe noch einiges mehr findet und meine Begründungen auf Twitter etwas kurz ausgefallen sind, nun also die ausführliche Version.

Eine Bemerkung vorweg; Auch wenn Jacob eine fiktive Figur sein mag, werde ich ihn hier an einigen Stellen behandeln wie einen echten Menschen. Denn wenn man auf ein Thema aufmerksam machen will, ist der Realismus der Darstellung unabdingbar.
Und alle Zitate stammen folglich auch aus dem Roman (bzw. der Leseproobe zu selbigen) „In den Augen der anderen“ von Jodi Picoult, erschienen beim Bastei Entertaiment/Lübbe 2011/2013 (das nur, um dem Urheberrecht genüge zu tun). Ich werde zudem in Klammern immer den Charakter angeben, aus dessen Sicht gerade erzählt wird.

(Emma, Mutter von Jacob)
Jacob blinzelt mich ausdruckslos an. Er lebt in einer wörtlichen Welt. Das ist eines der Kennzeichen seiner Krankheit.

Ok. Ja, Autisten neigen dazu, Dinge eher wörtlich zu verstehen. Und tatsächlich haben oder hatten viele von uns mit solchen Sprichwörtern Probleme. Es aber als „Kennzeichen“ der „Krankheit“ bezeichnen zu müssen, finde ich doch schwierig. Es ist ein mögliches Symptom, ja. Aber eben nur ein mögliches, das ebenso gut auch wie verschwinden kann. Außerdem nervt es ehrlich gesagt, dass Autisten in fiktiven Szenarien immer alles wörtlich verstehen müssen. Einige von uns lernen mit der Zeit, sodass später gar nicht mehr auffällt, dass wir einst Probleme mit solchen Sprichwörtern hatten. Somit definitiv ein Klischee an dieser Stelle.

Bei der Krankheit kann man natürlich wieder viel diskutieren. Mir gefällt der Begriff persönlich ja überhaupt nicht. Behinderung, ja. Krankheit? Fraglich. Ich lasse das an dieser Stelle erst Mal so stehen (und werde später noch einmal darauf zurück kommen müssen).

(Emma)
Wenn er nicht weiß, wie er seine Gefühle in Worte fassen soll, leiht Jacob sich die eines anderen. In diesem Fall stammen sie aus Der Unbeugsame. Wenn Jacob einen Film einmal gesehen hat, erinnert er sich an jede Zeile daraus.

Vielleicht bin ich zu hart, wenn ich die Darstellung kritisiere, dass Autisten sich immer Wörter eines anderen leihen müssen. Aber wie das wörtliche Verstehen ist auch das eine Darstellung, die sich einfach zu häufig in der Literatur wiederfindet. Sicherlich gibt es den ein oder anderen Fall, auf den das so zutrifft. Aber muss man immer dasselbe Konstrukt benutzen?

Was ich aber definitiv kritisieren muss, ist der letzte Satz. Wir haben hier, einmal mehr, einen Autisten mit einem ganz besonderen Talent. Wer dieses Buch liest und an der Idee der Inselbegabung bei Autisten festhält, fühlt sich hier nur einmal mehr bestätigt. Und seltsamer Weise müssen Autisten in der Fiktion meist irgendein besonderes Talent haben. Nur trifft das in der Realität bei weitem nicht zu.

(Emma)
Ich habe viele Eltern von Kindern am unteren Ende der Autismusskala kennengelernt, von Kindern, die das genaue Gegenteil von Jacob mit seinem Asperger-Syndrom sind.

Autismus als Skala. Hier haben wir den ersten dicken Fehler. Autismus lässt sich nicht linear einteilen. Weil es ein Spektrum ist. Dementsprechend gibt es auch kein genaues Gegenteil. Wo ist das in einem Kreis?

(Emma)
Sie glauben, es gebe keine schlimmere Hölle, als einen Sohn zu haben, der ganz in seiner eigenen Welt gefangen ist und nichts, wirklich rein gar nichts von der größeren um sich herum weiß.

Woher will man wissen, dass diese Autisten wirklich nichts von der Welt um sich herum wissen? In ihre Köpfe hinein schauen kann man nicht. Das ist wieder diese verurteilende Außensicht. Kommuniziert nicht mit der Außenwelt = weiß nichts von ihr. Und selbst dieses Nicht-Kommunizieren ist meistens eine fehlerhafte Einschätzung, wenn der Autist schlicht anders kommuniziert, als man es erwartet.

So, aber dieses „in seiner eigenen Welt gefangen“. Muss das wirklich schon wieder sein? Wir sind nicht in uns gefangen. Doch scheint man diese Vorstellung einfach nicht aus den Köpfen der Leute heraus zu bekommen.

(Emma)
Aber haben Sie mal einen Sohn, der in seiner eigenen Welt feststeckt und trotzdem Kontakt mit der Welt draußen aufnehmen will – mit einem Sohn, der wie alle anderen sein will, aber nicht weiß, wie das geht.

Kleinere Kritik … wenn nicht dieses „mit der Welt draußen“ wäre, wäre dieser Satz sogar überaus zutreffend. Denn genauso fühlt es sich oft an. Man will eigentlich mit den Menschen kommunizieren. Man will sich sozial beteiligen. Hat aber einfach keine Idee, wie das funktionieren soll. Weil dieses intuitive Wissen, was die anderen haben, einfach fehlt.

(Emma)
Ich strecke die Hand aus, um ihn zu trösten, halte mich dann jedoch zurück. Selbst bei der kleinsten Berührung kann Jacob explodieren. Er mag weder Händeschütteln noch Schulterklopfen oder Haareraufen.

Das fällt wie das wörtliche Verstehen unter die Kategorie: Ja, kann zutreffen, damit haben auch viele Probleme, aber nicht immer in der Ausprägung. Und es fällt ebenfalls darunter, dass es in der Fiktion irgendwie immer so ist, dass Autisten absolut keine Berührungen ertragen können. Dass es durchaus auch Autisten gibt, die Berührungen von bestimmten (!) Menschen als sehr angenehm empfinden? Wird in der Literatur so gut wie immer ignoriert.

Das mit dem Explodieren werde ich Mal noch im Hinterkopf behalten.

(Emma)
Für mich beschreibt der Begriff »Asperger-Syndrom« nicht die Eigenschaften, die Jacob besitzt, sondern die, die er verloren hat. Er war ungefähr zwei Jahre alt, als er zu sprechen begann, keinen Augenkontakt mehr herstellte und andere Menschen mied. Entweder konnte er uns nicht hören, oder er wollte nicht. Eines Tages habe ich ihn beobachtet, wie er neben seinem Spielzeugtruck auf dem Boden saß. Er drehte die Räder, sein Gesicht war nur wenige Zoll von meinem entfernt, und ich dachte: Wo bist du hingegangen?

So. Und genau jetzt kommen wir an die Stelle, weshalb ich „Krankheit“ lieber aufbewahrt habe. Wir haben hier wieder die Darstellung, das Autismus etwas ist, dass irgendwann im Leben erst auftritt. Dabei ist Autismus angeboren. Es wird nur erst sichtbar, wenn die sozialen Anforderungen zu hoch werden. Wenn die Reize nicht mehr kompensiert werden können. Entsprechend gibt es auch keine Eigenschaften, die „verloren“ gehen. Und es tut weh zu lesen, wie Menschen immer noch an der Vorstellung festhalten, wir wären irgendwann einmal nicht autistisch gewesen. Als wären wir erst irgendwann kaputt gegangen.

Und damit ist hier auch der Begriff der Krankheit ein Problem. Denn es wird suggeriert, als wäre diese im Alter von zwei Jahren aufgetreten. Aber wie gesagt, es ist angeboren.

(Emma)
Henry war Programmierer. Er arbeitete daheim und konnte es einfach nicht ertragen, wenn Jacob wieder einmal einen seiner Tobsuchtsanfälle bekam und das aus den nichtigsten Gründen. Mal war das Licht im Badezimmer zu grell, dann störte ihn das Geräusch eines UPS-Wagens in der Einfahrt oder die Zusammensetzung des Müslis zum Frühstück.

Es war gut, das „explodieren“ im Hinterkopf zu behalten. „Tobsuchtanfall“. Nein. Der korrekte Begriff ist hier „Meltdown“. Das hat auch nichts mit einem Anfall zu tun, sondern ist schlicht eine Reaktion auf die schädlichen Reize, die hier ja sogar beschrieben werden. Selbst das Müsli fällt darunter, denn es könnte in der Haptik für Jacob nicht erträglich gewesen sein (ein Problem, das bei mir zum Glück quasi nicht existent ist. Ich mag auch nicht alles, aber das ist normal).

(Emma)
Zu dieser Zeit war ich fast ausschließlich mit den Therapeuten beschäftigt, die ständig bei uns ein und aus gingen und versuchten, Jacob aus seiner eigenen kleinen Welt zu zerren.

Nicht zerren! 🙁
Aber da haben wir es wieder. Der Autist ist kaputt und man muss versuchen ihn zu reparieren.

(Emma)
Doch dank der Verhaltens- und Sprachtherapie hatte Jacob wieder begonnen, mit anderen Kontakt aufzunehmen.

Sicher, dass es nicht die normale Entwicklung von Jacob war? Dieser Satz reflektiert ein Verhalten, das wir in der Realität auch sehr häufig bei Eltern beobachten. Insbesondere denjenigen, die ABA befürworten. Jeder Entwicklungsfortschritt ist dann plötzlich dank der Therapie. Dass der Autist diese Änderung von sich selbst aus gezeigt haben könnte? Ach was, das ist ja absurd …

(Emma)
Es wird viel darüber diskutiert, ob man das Asperger-Syndrom dem Autismus zurechnen soll oder nicht, aber um ehrlich zu sein, es ist egal.

Nein, ist es nicht. Zumal der einzige Unterschied zum „klassischen“ Autismus in der Diagnostik immer noch die Sprachentwicklung ist. Ob sie verzögert ist oder nicht ist streng genommen das einzige Unterscheidungskriterium, auch wenn es leider viele Ärzte selbst ignorieren (ausgeklammert hier, dass bei einer _zusätzlichen_ geistigen Behinderung kein Asperger-Syndrom diagnostiziert werden darf). Und wenn man sich die Vielfalt an Autisten ansieht, wird man auch feststellen, dass zwischen Asperger-Autisten und frühkindlichen Autisten kaum ein Unterschied besteht. Der Unterschied war hier niemals klar, und wird mit der nächsten ICD zum Glück auch wegfallen. Bei der DSM 5 ist er schon weg.

(Emma)
Er wird Ihnen nie in die Augen schauen, und wenn Sie mit jemand anderem sprechen, vielleicht nur ganz kurz, werden Sie wahrscheinlich feststellen, dass er in der Zwischenzeit den Raum verlassen hat.

Vorsicht. Einige Autisten haben Tricks drauf, dass es für Nicht-Autisten so wirkt, als würden sie ihnen in die Augen schauen. Aber tatsächlich ist Blickkontakt für die allermeisten Autisten schwierig. Für mich zum Beispiel, weil er schlicht unangenehm ist.

(Emma)
Das ist Teil seines gewohnten Tagesablaufs, soll heißen, wir weichen nur selten davon ab. Alles Neue muss lange im Voraus eingeführt werden, damit er sich entsprechend darauf vorbereiten kann – egal ob es sich dabei um einen Zahnarzttermin handelt, einen Urlaub oder um einen neuen Schüler in seinem Mathematikunterricht.

Wieder etwas, das durchaus zutrifft, hier aber etwas extrem dargestellt wird. Andere Stellen lassen auf den berühmten minutiösen Tagesablauf schließen. Ja, Routinen sind hilfreich. Immer relativ gleich verlaufende Tage wirken beruhigend. Aber es wird hier Mal wieder so dargestellt, als müssten wir unbedingt präzise nach diesem Plan leben. Nein, so ist das bei vielen von uns dann auch schon wieder nicht.

(Emma)
[…] aber ich bin nicht sicher, dass er sich daran erinnert, wann er fahren darf und wann nicht, wenn plötzlich Fahrzeuge aus verschiedenen Richtungen auf eine Kreuzung zurollen.

Puh … darüber gibt es tatsächlich immer wieder furchtbare Diskussionen. Tatsache ist, dass einige Autisten selbst einen Führerschein haben und sich durchaus sicher im Straßenverkehr bewegen können. Andere wiederum (wie ich selbst) lassen das Auto lieber stehen, weil sie sich nicht sicher nicht, ob sie den gesamten Verkehr um sich herum immer sicher wahrnehmen können. Aber auch da gibt es ausreichend nicht-autistische Menschen, die aus denselben Gründen keinen Führerschein haben oder nicht mehr fahren. Und könnte man sich nicht darauf einigen, dass man im Zweifelsfall stehen bleibt?

Es folgt im ersten Kapitel noch die Beschreibung eines Meltdowns, der durch die Abwesenheit der „Häppchendame“ ausgelöst wird. Sie zieht sich zu lang, als das ich hier genauer zitieren könnte. Was aber an der Darstellung schädlich ist; Es scheinen immer absolute Kleinigkeiten zu sein, die Jacob außer Kontrolle geraten lassen. Kein Versuch der Erklärung, dass für einen Autisten Auslöser von Meltdowns eben keine Kleinigkeiten sind.

Ich werde den Rest der Leseprobe eher überfliegen, und nur noch die Zitate auflisten, die mir wirklich ins Auge fallen.

(Theo, Jacobs Bruder)
Der ganze Dreck, den Jacob zum Frühstück schlucken muss – eine Extramahlzeit Pillen, dazu Injektionen und Nahrungsergänzungsmittel – kostet ein Vermögen, und ich weiß, dass Mom manchmal nachts noch freiberuflich als Lektorin arbeitet, um Jess bezahlen zu können, Jacobs Sozialtherapeutin.

Mich lässt diese Beschreibung ehrlich unruhig werden. Haben wir da etwa eine „heilbringende Diät“ im Spiel? Zudem ist es ein Klischee, das Autisten medikamentös behandelt werden müssen, irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel brauchen oder gar Diäten halten müssen. Diese Einstellungen sind weit verbreitet, aber deshalb nicht weniger falsch.

Eine generelle Bemerkung noch zu der Beziehung zwischen Jacob seinem nicht-autistischen Bruder Theo. Der Bruder tritt zumindest zum Anfang des Romans als jemand auf, der von seinem Bruder überaus genervt ist. Er hat kein Verständnis für die abweichenden Bedürfnisse und will sich auch nicht mit um den älteren Bruder kümmern. Es wird deutlich, dass Theo seinen Bruder als Belastung empfindet. Wieso müssen wir Autisten eigentlich immer eine Belastung für die gesamte Familie sein? Etwas anderes findet sich in der Fiktion ebenfalls kaum. Für mich ist diese Darstellung vor allem auch deshalb negativ, weil ich selbst einen kleinen, nicht-autistischen Bruder habe. Genauso wie Jacob. Auch bei uns ist es so, dass er, der kleine, mir immer wieder helfen musste. Und auch immer wieder auf mich Rücksicht nehmen muss. Aber; Wir haben ein gutes Verhältnis zueinander. Klar, manchmal streiten wir uns. Aber als ich einmal niedergeschlagen meinte, dass ich aufgrund meiner Behinderung eh wertlos sei und man mich am besten wegwerfen könnte, begann er aufgrund dessen tatsächlich zu weinen. Habe ich nicht gesehen, weiß ich aber von seiner Freundin, die plötzlich uns beide irgendwie wieder beruhigen musste.

(Jacob)
Heutzutage missbrauchen Eltern diese Diagnose schließlich reihenweise, um zu verschleiern, dass ihre Gören keine Supergenies, sondern in Wahrheit einfach nur asozial sind.

Vielen Dank auch. Tut mir Leid, dass ich an dieser Stelle sarkastisch werden muss. Aber solche Aussagen stellen generell alle Autismus-Diagnosen in Zweifel und schaden somit unglaublich. Wenn man sagt, man sei Autist, muss man sich mit dieser Denkweise erst mal wer weiß wie Rechtfertigen. Gar vielleicht ständig seine Diagnose vorlegen. Und man bekommt diese Diagnose nicht einfach so.

Wir sind übrigens in einem Abschnitt, der aus der Sicht von Jacob selbst geschrieben wurde. Wo ich mich ehrlich gesagt Frage; Was soll das? Wieso glaubt eine Nicht-Autistin glaubhaft beschreiben zu können, wie wir im inneren fühlen und denken? Klar, es handelt sich hier um eine fiktive Figur. Nennt mich eingebildet, aber ich finde das absolut nicht in Ordnung.

(Jacob)
Die Medien haben immer wieder posthum bei berühmten Persönlichkeiten das Asperger-Syndrom diagnostiziert.

Und eben deshalb sollte man derartige Diagnosen nicht ernst nehmen. Sie sind ohne jeglichen Wert, weil sie eben posthum geschehen. Niemand kann mehr diese Menschen im Detail in ihrem Verhalten beobachten und sie selbst sowie ihr Umfeld befragen. Genau das, was für eine echte Diagnose nötig wäre. Wird das hier erwähnt? Nein.

(Emma)
Isolation. Fixierung auf ein bestimmtes Thema. Unfähigkeit, soziale Kontakte herzustellen.
Bei Jacob hatte man es diagnostiziert, aber ich hätte genauso gut das Asperger-Syndrom haben können.

Unfähigkeit? Das Herstellen sozialer Kontakte ist problematisch, schwierig, aber generell unfähig dazu sind Autisten nicht. So ist das einfach nur eine falsche Vereinfachung von Symptomen. Und solche Selbstdiagnosen sind nicht in Ordnung.

(Emma)
Jacob isst weder Gluten noch Kasein – kein Weizen, kein Hafer, keine Gerste und keine Milchprodukte. Da es noch kein Heilmittel für das Asperger-Syndrom gibt, behandeln wir die Symptome, und aus irgendeinem Grund bessert sich sein Verhalten, wenn ich die Diät umstelle.

Zugegeben. Bei dieser Stelle habe ich schreien müssen. DA haben wir die „heilbringenden“ Diäten, in ihrer ganzen Pracht! Sie mögen hier als „symptomlindernd“ beschrieben sein, aber auch das ist erwiesener Maßen nicht zutreffend. Langsam muss ich mich doch fragen, in welchen Kreisen diese Dame überhaupt recherchiert hat.

(Emma)
Es ist das Oxytocin-Nasenspray und die Vitamin-B12-Spritze, die er sich selber verabreicht. Beides hilft ihm gegen seine Angst.

Und es geht weiter. Es gibt Untersuchungen zu diesem Oxytocin-Nasenspray, aktuell laufende Studien. Erwiesen ist hier nichts. Und gegen welche Angst soll es helfen?
Kurz gesagt; Hier werden allerlei dubiose Methoden aufgelistet. Und zwar so, als könnten sie tatsächlich helfen. Das ist einfach nur eines: Hoch gefährlich!

(Emma)
Fragen Sie mal die Mom eines autistischen Kindes, ob Impfstoffe bei der Erkrankung ihres Sprösslings eine Rolle gespielt haben, und sie wird ihnen mit allem Nachdruck antworten: Ja!
Fragen Sie eine andere, und sie wird Ihnen genauso nachdrücklich erklären: Nein!
Das Urteil darüber ist im wahrsten Sinne des Wortes noch nicht gefällt worden.
[…]
Außerdem steigt die Zahl der Autismuserkrankungen immer noch, obwohl es kein Quecksilber in Impfstoffen mehr gibt.
[…]
Mein Sohn war wie jedes andere zweijährige Kind, bis er eine Kombi-Impfung gegen Diphterie, Pertussis, Tetanus, HIB und Hepatitis B bekommen hat.

Zum „krönenden“ Abschluss kommen wir jetzt also auch noch zum Impfmythos. Aber statt diesen zu entkräften, wird dieser hier sogar noch bestärḱt. Trotz der über 105 Studien, die diese These widerlegen. Das ist nicht hilfreich, sondern genau wie die Darstellung mit den Diäten schlicht schädlich und sogar gefährlich. Werden hier doch wieder Eltern darin bestärkt, Impfungen skeptisch zu sehen.

Zum Thema „Autismuserkrankungen“; Diese Aussage ist ebenfalls schlicht falsch, dass die Anzahl der „Erkrankungen“ ansteigt. Was ansteigt, ist die Anzahl der Diagnosen. Und nur, weil man etwas erst später erkennt, heißt es nicht, dass es nicht vorher schon da war. Und interessanter Weise schauen Vertreter der „Autismus-Epidemie-These“ nie auf das Alter der Diagnostizierten.

Fazit: Also nein. Ich kann dieses Buch definitiv nicht befürworten. Die Darstellung von Jacob ist überzogen, klischeehaft, fehlerhaft. Was besonders erschreckend ist, will die Autorin doch nach eigener Aussage Awareness schaffen. Nein. Was sie mit diesem Buch tut, ist ein Bärendienst für uns Autisten. Vielleicht gut gemeint. Erreichen wird sie damit genau das Gegenteil. Dass sich die falschen Vorstellungen noch mehr festigen.


Noch eine kurze Bemerkung zu der Autorin selbst. Ich fand folgenden Text von ihr über das Buch

https://www.jodipicoult.com/house-rules.html#code0slide1

Sie hat einen autistischen Cousin, was sie wohl dazu inspiriert hat, diesen Roman zu schreiben. Doch es macht sie bei weitem nicht zur Expertin. Was auffällt ist, wie sie den Kontakt zu den Eltern autistischer Kinder betont. Wieso die Eltern? Wieso nur Kinder? Sie schreibt hier über einen erwachsenen Autisten. Hätte sie da nicht auch mit diesen sprechen sollen? Schreibt sie nichts von.

Alarmierend sind jedoch auch die „Hilfreichen Links“. Zum Thema Autismus taucht hier ausgerechnet Autism Speaks an erster Stelle auf. Ich kann leider keine Informationen dazu finden, ob sie sich zur Recherche vielleicht direkt an diese Stelle gewandt hat. So oder so. Autism Speaks ist eine denkbar schlechte Referenz. Sie verbreiten eine Ansicht über Autismus, die weder zutreffend ist, noch den Autisten selbst hilft. Und leider passt die Darstellung im Buch auch zu gut zu dem, was man an Darstellungen bei Autism Speaks findet …

Ich frage mich ehrlich gesagt an dieser Stelle, wieso es eigentlich nicht-autistische Autoren sein müssen, die Romane veröffentlichen, um auf uns aufmerksam zu machen und über uns aufzuklären. Können wir das nicht selbst? Und wir haben hier leider einmal mehr einen Fall, in dem es verflucht schief geht. Die Rezensionen bei Thalia sind überwiegend positiv. Die von mir aufgezeigten Fehler und Probleme scheinen nur die wenigsten sehen zu können … und es sind ja bei weitem keine Kleinigkeiten, denkt man an die Intention der Autorin und wie die Leser der Rezensionen das Buch auffassen …


Wer übrigens selbst lesen möchte (und sei es nur, um all das zu finden, was ich hier nicht benannt habe), hier findet sich eine Leseprobe

Danke auch nochmals an @AnitaWorks9698, die diesen Artikel vor der Veröffentlichung nochmal gegengelesen hat.

Sind wir denn Schmetterlinge?

Ich habe Mal wieder was zu Meckern. Und das gleich mal wieder in einem Umfang, das sich dazu meinen Blog brauche. Aber ihr kennt das im Grunde schon. Und wenn im Jahr 2017 immer noch zig Jornalisten in ihren Artikeln Unsinn über Autismus schreiben, dass muss das leider auch jemand aufzeigen.

Dieses mal geht es um einen Artikel des Kölner Stadt-Anzeigers vom 13.11.17, verfasst von Caroline Kron und hier zu finden. Es sind nicht unbedingt nur Fehler, die mir an diesem Artikel auffallen, sondern auch gewisse Haltungen. Aber eines nach dem anderen.

Seine Arme wissen gerade ganz genau, was sie tun. […] Nicht immer hat der Fünfjährige seine Arme unter Kontrolle. Dann flattern sie wie die Flügel eines Falters – oder schlagen wild um sich.
– Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Diese Sätze stammen direkt aus dem ersten Absatz des Artikels. Und schon wird eine Sicht auf Autismus sichtbar, der ich nicht zustimmen kann. Das Flattern der Arme wird hier als Unkontrolliertheit beschrieben. Dabei ist das durchaus typisches Stimming, was wiederum nichts mit Unkontrolliertheit zu tun hat. Eher dient Stimming dazu, Reize besser verarbeiten zu können (Fotobus schreibt hier genaueres darüber). Es ist nichts negatives und auf keinen Fall etwas, das Autisten abtrainiert werden sollte. Doch hier wird zumindest diese Art von Stimming als negativ erarchtet. Als etwas, das weg soll.
Bezüglich des wild um sich schlagens kann ich jetzt natürlich nur spekulieren. Doch am wahrscheinlichsten scheint es mir, dass hier ein Verhalten im Overload/Meltdown beschrieben wird. Unkontrolliert? Ja, definitiv. Aber wie ich die Tage ja selbst schrieb, geht eben die Kontrolle über sich selbst im Overload verloren. Wie soll da Kontrolle über die Arme helfen?

Und damit oft in seiner eigenen Welt. Wie in einem Kokon. In dem zwischenmenschliche Beziehungen und Veränderungen keinen Platz haben. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

An der Stelle stellt sich mir doch die Frage, ob irgendein Artikel ohne die Behauptung auskommt, dass Autisten in einer anderen Welt leben würden (ja, gibt es. Heute morgen sah ich tatsächlich Mal einen!). Tun wir nicht. Auch wenn es von außen her durch die fehlenden Interaktionen so wirken mag. Aber ich weiß ehrlich nicht, was der Vergleich mit dem Kokon soll. Dass in dem Kokon ein ganz normales Kind steckt? Dass man den Kokon (= Autismus) überwinden muss, um an dieses Kind zu kommen? Wenn dass das Bild sein soll, dann finde ich das doch höchst bedenklich. Ein Autist ist ein Autist bleibt ein Autist. Da ist nichts, was irgendwie „hervor“ geholt werden muss oder irgendwann aus dem Kokon schlüpft, wie ein schöner Schmetterling.
Zwischenmenschliche Beziehungen haben keinen Platz in dem Kokon namens Autimus? Veränderungen ebenfalls nicht? Das scheint mir doch stark übertrieben. Ja, beides macht uns Probleme. Oftmals so sehr, dass wir dem ein oder anderem am lieber aus dem Weg gehen. Doch es wird hier Mal wieder suggeriert, dass Autisten keine Beziehungen zu anderen Menschen aufbauen würden. Und keine Veränderungen wollen. Beides ist so aber falsch.

Die Musiktherapeutin hilft Karl dabei, seine eigenen Gefühle, und die der anderen, wahrzunehmen, gemeinsames Spielen positiv zu erleben, von sich aus Kontakt aufzunehmen und zu lernen, mit Veränderungen im Alltag umzugehen. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Oder mit anderen Worten; Möglichst normal zu sein. Auch wenn hier keine Details zu dem wie stehen, macht mich dieser Satz doch ein wenig misstrauisch. Er kommt zu häufig von Personen, die den Autisten ändern wollen. Nicht die Umwelt so anpassen, dass der Autist darin besser zurecht kommt. Zumal das erwähnte Autismus Therapie Zentrum ABA praktiziert.

Während „normale“ Menschen – plakativ ausgedrückt – über eine 50-Liter-Tonne verfügen, mit der sie Reize aufnehmen und filtern, haben Menschen mit Autismus Reagenzgläser. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Wieder Mal überspizte Darstellung. Ich kann dem Vergleich aber durchaus etwas abgewinnen. Zumal es schwierig ist Nicht-Autisten zu verdeutlichen, wie anders unsere Reizwahrnehmung funktioniert.
Nebenbei, „Menschen mit Autismus“. Kann man nicht einfach von „Autisten“ sprechen?

Wenn die voll sind, brauchen die Betroffenen Pausen von der für sie allzu lebendigen Welt. Dann ziehen sie sich in ihre Welt zurück oder verlieren die Kontrolle, schreien, schlagen, treten. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Wer die Tage aufgepasst hat, weiß hier schon; Shutdown und Meltdown. Das hätte ruhig auch so benannt werden dürfen. Nur frage ich mich noch immer, wo meine Welt im Shutdown sein soll. Ich kann da nur nicht mehr reagieren. Aber ich bin jetzt nicht in einer anderen Dimension verschwunden träume mich einfach weg. Andere sicherlich auch nicht.

Aber ehrliches Lob für die darauf folgenden Abschnitte! Der Vergleich der Regeln des sozialen Miteinanders mit einer Fremdsprache passt. Meistens fehlt einem dazu auch noch das Wörterbuch, möchte ich ergänzen.

Ich mache Mal bei „Mühsam lernen im Gesicht zu lesen“ weiter

Ein Jahr, „in dem Karl durch intensives Training große Fortschritte gemacht hat“, sagt die Mutter, und zählt auf: Karl hat zu sprechen und mit anderen Kindern zu spielen gelernt. Er kann sich alleine anziehen und auf die Toilette gehen, ist emotional stabiler und immer häufiger in der Lage, die Gefühle anderer von ihrem Gesicht abzulesen. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Intensives Training? Das vom ATZ angebotene ABA? Wenigstens wird an dieser Stelle klar, dass Karl (der Autist hier) nonverbal war. Die Frage, die sich hier nur immer wieder stellt; Währen diese Fortschritte nicht vielleicht auch von selbst gekommen? Es ist ein Jahr vergangen …

Trotz aller Erfolge: Vieles wird Karl immer wieder neu lernen müssen. „Alltägliche Handlungsabläufe, wie Anziehen oder Zähneputzen, die andere Kinder ohne Kraftakt lernen“, sagt Diepers-Pérez, „routinieren sich bei vielen Kindern mit Autismus nicht und müssen über auf sie abgestimmte Motivationsreize langfristig geübt werden.“ – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

… auf sie abgestimmte Motivationsreize … das klingt so deutlich nach ABA, deutlicher geht es kaum noch. Auch die Haltung gegenüber Autisten, dass sie vieles nicht auf Dauer von selbst lernen können, passt dazu. Das ist eine zutiefst Defizit orientierte, verletztende und einfach auch falsche Sicht auf Autisten.

„Unser großes Anliegen ist es, Eltern und Betroffene dabei zu unterstützen, sich gegenseitig emotional zu stärken und ihnen immer wieder zu vermitteln: Autismus ist nicht heilbar, aber positiv beeinflussbar.“ Bester Beweis: Karl, wie er strahlend auf die Pauke haut. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Darf sich ein Autist von sich aus denn nicht freuen? Ich weiß nicht, wo hier der Beweis sein soll. Und wieso muss der Autismus beeinflusst werden? Da wäre ich wieder beim Punkt mit der Richtung. Hier scheint die Haltung vorzuherrschen, dass der Autist sich ändern muss. Anstatt, dass man auf den Autisten eingeht und die Umwelt an ihn anpasst.

Alles in einem ein Artikel, der an mehreren Stellen ein doch diskutables Bild erzeugt. Da hier immer wieder das ATZ Weidenpesch zitiert wird, ist das wohl noch nicht Mal wirklich überraschend. Das ATZ gehört zu Autismus Köln/Bonn e.V., der innerhalb meiner Timeline auf Twitter schon lange kritisch gesehen wird. Nicht zuletzte aufgrund des Angebots von ABA, was aber bei weitem nicht der einzige Kritikpunkt ist. Doch das würde an dieser Stelle zu weit führen …