Archiv für den Monat: Januar 2018

Mobbing

Und Lehrer, die sich auch noch hinstellen und sagen, das Opfer ist der Täter, haben einfach nur ihren Beruf verfehlt …
Ich wundere mich übrigens, ob meine Peiniger von damals bis heute auch nur ansatzweise begriffen haben, was sie mir damals in der Schule angetan haben. Denn meistens bleiben die wahren Täter unbestraft. Wieso denn auch? Ist ja nur ein Kavaliersdelikt.
Die Opfer aber leiden ihr Leben lang. Mobbing weiterlesen

Nervöse Finger (Stimming)

Damit habe ich meine Mutter regelmäßig genervt. Immer, wenn wir irgendwo zusammen waren und ich nervös wurde, suchte ich mir einen Druckknopf an meiner Jacke und machte ihn auf. Und wieder zu. Und auf. Und wieder zu. Oder, noch schlimmer und öfters vorhanden, einen Reißverschluss. Auf, zu, auf, zu, auf, zu. Stifte hatten im Allgemeinen ein eher kurzes Leben, sobald sie einen Deckel und/oder einen Clip besaßen. Ich spielte in der Schule (insbesondere, nachdem ich das ständige Zeichnen aus unterschiedlichen Gründen aufgeben musste) ständig an diesen herum. Das Material war dafür natürlich nicht ausgelegt.

Mein rechter Oberarm hat auffällig viele Narben. Nicht etwa, weil ich mich da besonders oft verletzt hätte. Sondern weil ich die Angewohnheit habe, bei Anspannung mit der linken Hand am rechten Oberarm zu kratzen und zu piddeln. Zum Teil bis zum Ellenbogen hinunter. Als es im Dezember im Haus brannte, habe ich mir in der Folge tatsächlich den Ellenbogen blutig gekratzt.

Lange Zeit hatte ich dafür absolut keine Erklärung. Andere Personen ebenso wenig. Man ermahnte mich immer wieder, nicht zu piddeln oder zu kratzen. Reißverschlüsse und Druckknöpfe in Ruhe zu lassen. Ohne Erfolg. Das Verhalten war einfach drin und ließ sich nicht abschalten. Sobald ich irgendwie angespannt war, begann ich damit, ohne darüber nachzudenken.

Erst mit dem Austausch mit anderen Autisten begriff ich überhaupt, was dahinter steckte: Was ich da tat, war sogenanntes Stimming.

Doch was ist das nun eigentlich?

Stimming ist im Grunde „selbst stimulierendes Verhalten“. Oder anders gesagt, der Autist versucht mit anderen Reizen schädliche Reize zu kompensieren, Nervosität abzubauen, die Gedanken zu fokussieren. Das Stimming selbst kann dabei sehr unterschiedlich aussehen. Das geht vom „klassischen“ Schaukeln und Hände flattern ober sehr komplexe Bewegungen bis hin zum „Fummeln“, wie sich das Stimming bei mir meistens bemerkbar macht.

Leider ist es im Allgemeine so, dass auffälliges Stimming wie Schaukeln von der Gesellschaft kaum toleriert wird. Manche Autisten, wie zum Beispiel Fuchskind, haben speziell Stimming, dass sie nur für sich alleine machen und anderes, was sie auch vor anderen tun (zur ersten Kategorie hat sie hier einen Comic veröffentlicht. Und ja, dort steht nicht, dass sie das nicht in der Öffentlichkeit macht. Die Info habe ich aus einer Konversation auf Twitter von ihr 😉 ). Auch meine zeitweise Mitbewohnerin zog sich für auffälliges Stimming immer in die Küche oder ins Badezimmer zurück. Weil auch speziell das Schaukeln durch das Bild von Autismus in der Gesellschaft überaus negativ belegt ist. Es scheint die Vorstellung vorzuherrschen, dass das nur diejenigen Autisten tun, die absolut zu allem unfähig zu sein scheinen. Halt einfach nur sabbernd und schaukelnd in der Ecke sitzen. So hat es auch für mich Überwindung gekostet, bis ich das Schaukeln für mich zuließ. Obwohl ich die beruhigende Wirkung schon vom Klavierspielen kannte, wo ich ein Schaukeln im Takt als Ersatz für das entfallende Fußwippen benutze (um eben selbigen zu halten, Musiker werden das wohl kennen).

Viele Autisten benutzen zum Stimming auch Hilfsmittel. Am bekanntesten sollten davon wohl die Fidget Spinner sein, um die es letztes Jahr einen regelrechten Hype gab. Übrigens nicht unbedingt zu Gunsten von Autisten (dazu findet sich zum Beispiel hier ein Artikel). Ein paar meiner bevorzugten „Stim-Toys“ seht ihr auf einem Foto weiter unten. Querdenker hat eine kleine Auswahl Mal hier fotografiert. Man sieht also, dass die benutzten Gegenstände sehr unterschiedlich sein können und auch zum Teil einfach Mal „Zweckentfremdet“ werden. Schönes Beispiel an dieser Stelle: Luftpolsterfolie. Funktioniert aber natürlich nur so lange, wie auch Luft drin ist 😉
Manchmal sind es aber auch nur Kopfhörer. Ja, auch Singen kann Stimming sein. Aber dann bitte dasselbe Lied mehrmals hintereinander, und es muss bekannt sein.

Ein paar meiner Stim-Toys

Letztendlich gilt aber vor allem eines; Auch wenn es manchmal seltsam wirken mag und auch andere nerven kann; Autisten sollten nicht vom Stimming abgehalten werden! Oder es ihnen gar abtrainiert, wie es auch bei ABA zu gerne geschieht. Auch ein Lenken des Stimmings in eine „bessere“ Form ist nicht immer förderlich. So versucht man bei mit immer noch das Kratzen am rechten Unterarm irgendwie umzulenken (übrigens etwas, das ich bei Anspannung vollkommen unbewusst mache. Und es ist immer der rechte Unterarm, nie der linke). Aber es ist eine immense Störung, das eine Stimmung zu unterbrechen und ein anderes zu beginnen. Insbesondere, wenn ein Erwartungsdruck von außen vorherrscht. Ich weiß zwar, wieso ich dieses Stimming umlenken soll, weil das Kratzen auch schon häufiger zu Verletzungen geführt hat. Doch es ist nicht einfach ein Stimming, was so tief drin ist, irgendwie abzuändern. Beim nächsten Mal kratze ich doch wieder. Setzt also Autisten hier bitte nicht unter Druck. Damit macht ihr möglicher Weise mehr kaputt, als die mögliche Selbstverletzung selbst. Alternativen Anbieten ist ok, aber erwartet nicht, dass sofort von dieser gebrauch gemacht wird oder das schädliche Stimming jetzt sofort verschwindet.

So, und jetzt, alle einmal stimmen 😀


Kleine Ergänzung; Auf Twitter meinte jemand richtig an, dass Stimmingverhalten durchaus auch bei Nicht-Autisten auftaucht und nicht unüblich ist. Ja, das stimmt natürlich. Unterschiede bestehen allerdings darin, wie akzeptiert das Stimming ist, wie intensiv und häufig es ausgeführt wird und was die Auslöser dafür sind. Und gerade bei der Akzeptanz fallen Autisten sehr oft raus, man denke an das Schaukeln und Händeflattern.


Beitrag war versehentlich Zwischenzeitig offline, da hat die App Mist gebaut (Notiz an mich selbst; Berichtigungen nur noch am PC).

Kritik einer Leseprobe

Dieser Artikel hier entsteht auf Wunsch mehrerer Nutzer auf Twitter. Ich habe mich dort in eine Diskussion über ein Buch eingeschaltet, in der es vor allem auch um die Darstellung eines Autisten geht.

Das Mal als Ausgangstweet

https://twitter.com/ReadPackBlog/status/955899002792398849

Wir hatten jetzt also die These „Die Darstellung trifft nicht zu“

An dieser Stelle schnappte ich mir eine Leseprobe des entsprechenden Buches und schaltete mich in in die Diskussion mit ein. Wer hatte hier nun Recht? @ReadPankBlog oder @_Leselust_? Es stimmt ja ohne Zweifel, dass eine solche Kritik ohne Belege schwierig ist. Ich lieferte dann auf Twitter noch insgesamt drei Zitate, die für eine schlechte Darstellung sprechen. Da sich aber in der Leseprobe noch einiges mehr findet und meine Begründungen auf Twitter etwas kurz ausgefallen sind, nun also die ausführliche Version.

Eine Bemerkung vorweg; Auch wenn Jacob eine fiktive Figur sein mag, werde ich ihn hier an einigen Stellen behandeln wie einen echten Menschen. Denn wenn man auf ein Thema aufmerksam machen will, ist der Realismus der Darstellung unabdingbar.
Und alle Zitate stammen folglich auch aus dem Roman (bzw. der Leseproobe zu selbigen) „In den Augen der anderen“ von Jodi Picoult, erschienen beim Bastei Entertaiment/Lübbe 2011/2013 (das nur, um dem Urheberrecht genüge zu tun). Ich werde zudem in Klammern immer den Charakter angeben, aus dessen Sicht gerade erzählt wird.

(Emma, Mutter von Jacob)
Jacob blinzelt mich ausdruckslos an. Er lebt in einer wörtlichen Welt. Das ist eines der Kennzeichen seiner Krankheit.

Ok. Ja, Autisten neigen dazu, Dinge eher wörtlich zu verstehen. Und tatsächlich haben oder hatten viele von uns mit solchen Sprichwörtern Probleme. Es aber als „Kennzeichen“ der „Krankheit“ bezeichnen zu müssen, finde ich doch schwierig. Es ist ein mögliches Symptom, ja. Aber eben nur ein mögliches, das ebenso gut auch wie verschwinden kann. Außerdem nervt es ehrlich gesagt, dass Autisten in fiktiven Szenarien immer alles wörtlich verstehen müssen. Einige von uns lernen mit der Zeit, sodass später gar nicht mehr auffällt, dass wir einst Probleme mit solchen Sprichwörtern hatten. Somit definitiv ein Klischee an dieser Stelle.

Bei der Krankheit kann man natürlich wieder viel diskutieren. Mir gefällt der Begriff persönlich ja überhaupt nicht. Behinderung, ja. Krankheit? Fraglich. Ich lasse das an dieser Stelle erst Mal so stehen (und werde später noch einmal darauf zurück kommen müssen).

(Emma)
Wenn er nicht weiß, wie er seine Gefühle in Worte fassen soll, leiht Jacob sich die eines anderen. In diesem Fall stammen sie aus Der Unbeugsame. Wenn Jacob einen Film einmal gesehen hat, erinnert er sich an jede Zeile daraus.

Vielleicht bin ich zu hart, wenn ich die Darstellung kritisiere, dass Autisten sich immer Wörter eines anderen leihen müssen. Aber wie das wörtliche Verstehen ist auch das eine Darstellung, die sich einfach zu häufig in der Literatur wiederfindet. Sicherlich gibt es den ein oder anderen Fall, auf den das so zutrifft. Aber muss man immer dasselbe Konstrukt benutzen?

Was ich aber definitiv kritisieren muss, ist der letzte Satz. Wir haben hier, einmal mehr, einen Autisten mit einem ganz besonderen Talent. Wer dieses Buch liest und an der Idee der Inselbegabung bei Autisten festhält, fühlt sich hier nur einmal mehr bestätigt. Und seltsamer Weise müssen Autisten in der Fiktion meist irgendein besonderes Talent haben. Nur trifft das in der Realität bei weitem nicht zu.

(Emma)
Ich habe viele Eltern von Kindern am unteren Ende der Autismusskala kennengelernt, von Kindern, die das genaue Gegenteil von Jacob mit seinem Asperger-Syndrom sind.

Autismus als Skala. Hier haben wir den ersten dicken Fehler. Autismus lässt sich nicht linear einteilen. Weil es ein Spektrum ist. Dementsprechend gibt es auch kein genaues Gegenteil. Wo ist das in einem Kreis?

(Emma)
Sie glauben, es gebe keine schlimmere Hölle, als einen Sohn zu haben, der ganz in seiner eigenen Welt gefangen ist und nichts, wirklich rein gar nichts von der größeren um sich herum weiß.

Woher will man wissen, dass diese Autisten wirklich nichts von der Welt um sich herum wissen? In ihre Köpfe hinein schauen kann man nicht. Das ist wieder diese verurteilende Außensicht. Kommuniziert nicht mit der Außenwelt = weiß nichts von ihr. Und selbst dieses Nicht-Kommunizieren ist meistens eine fehlerhafte Einschätzung, wenn der Autist schlicht anders kommuniziert, als man es erwartet.

So, aber dieses „in seiner eigenen Welt gefangen“. Muss das wirklich schon wieder sein? Wir sind nicht in uns gefangen. Doch scheint man diese Vorstellung einfach nicht aus den Köpfen der Leute heraus zu bekommen.

(Emma)
Aber haben Sie mal einen Sohn, der in seiner eigenen Welt feststeckt und trotzdem Kontakt mit der Welt draußen aufnehmen will – mit einem Sohn, der wie alle anderen sein will, aber nicht weiß, wie das geht.

Kleinere Kritik … wenn nicht dieses „mit der Welt draußen“ wäre, wäre dieser Satz sogar überaus zutreffend. Denn genauso fühlt es sich oft an. Man will eigentlich mit den Menschen kommunizieren. Man will sich sozial beteiligen. Hat aber einfach keine Idee, wie das funktionieren soll. Weil dieses intuitive Wissen, was die anderen haben, einfach fehlt.

(Emma)
Ich strecke die Hand aus, um ihn zu trösten, halte mich dann jedoch zurück. Selbst bei der kleinsten Berührung kann Jacob explodieren. Er mag weder Händeschütteln noch Schulterklopfen oder Haareraufen.

Das fällt wie das wörtliche Verstehen unter die Kategorie: Ja, kann zutreffen, damit haben auch viele Probleme, aber nicht immer in der Ausprägung. Und es fällt ebenfalls darunter, dass es in der Fiktion irgendwie immer so ist, dass Autisten absolut keine Berührungen ertragen können. Dass es durchaus auch Autisten gibt, die Berührungen von bestimmten (!) Menschen als sehr angenehm empfinden? Wird in der Literatur so gut wie immer ignoriert.

Das mit dem Explodieren werde ich Mal noch im Hinterkopf behalten.

(Emma)
Für mich beschreibt der Begriff »Asperger-Syndrom« nicht die Eigenschaften, die Jacob besitzt, sondern die, die er verloren hat. Er war ungefähr zwei Jahre alt, als er zu sprechen begann, keinen Augenkontakt mehr herstellte und andere Menschen mied. Entweder konnte er uns nicht hören, oder er wollte nicht. Eines Tages habe ich ihn beobachtet, wie er neben seinem Spielzeugtruck auf dem Boden saß. Er drehte die Räder, sein Gesicht war nur wenige Zoll von meinem entfernt, und ich dachte: Wo bist du hingegangen?

So. Und genau jetzt kommen wir an die Stelle, weshalb ich „Krankheit“ lieber aufbewahrt habe. Wir haben hier wieder die Darstellung, das Autismus etwas ist, dass irgendwann im Leben erst auftritt. Dabei ist Autismus angeboren. Es wird nur erst sichtbar, wenn die sozialen Anforderungen zu hoch werden. Wenn die Reize nicht mehr kompensiert werden können. Entsprechend gibt es auch keine Eigenschaften, die „verloren“ gehen. Und es tut weh zu lesen, wie Menschen immer noch an der Vorstellung festhalten, wir wären irgendwann einmal nicht autistisch gewesen. Als wären wir erst irgendwann kaputt gegangen.

Und damit ist hier auch der Begriff der Krankheit ein Problem. Denn es wird suggeriert, als wäre diese im Alter von zwei Jahren aufgetreten. Aber wie gesagt, es ist angeboren.

(Emma)
Henry war Programmierer. Er arbeitete daheim und konnte es einfach nicht ertragen, wenn Jacob wieder einmal einen seiner Tobsuchtsanfälle bekam und das aus den nichtigsten Gründen. Mal war das Licht im Badezimmer zu grell, dann störte ihn das Geräusch eines UPS-Wagens in der Einfahrt oder die Zusammensetzung des Müslis zum Frühstück.

Es war gut, das „explodieren“ im Hinterkopf zu behalten. „Tobsuchtanfall“. Nein. Der korrekte Begriff ist hier „Meltdown“. Das hat auch nichts mit einem Anfall zu tun, sondern ist schlicht eine Reaktion auf die schädlichen Reize, die hier ja sogar beschrieben werden. Selbst das Müsli fällt darunter, denn es könnte in der Haptik für Jacob nicht erträglich gewesen sein (ein Problem, das bei mir zum Glück quasi nicht existent ist. Ich mag auch nicht alles, aber das ist normal).

(Emma)
Zu dieser Zeit war ich fast ausschließlich mit den Therapeuten beschäftigt, die ständig bei uns ein und aus gingen und versuchten, Jacob aus seiner eigenen kleinen Welt zu zerren.

Nicht zerren! 🙁
Aber da haben wir es wieder. Der Autist ist kaputt und man muss versuchen ihn zu reparieren.

(Emma)
Doch dank der Verhaltens- und Sprachtherapie hatte Jacob wieder begonnen, mit anderen Kontakt aufzunehmen.

Sicher, dass es nicht die normale Entwicklung von Jacob war? Dieser Satz reflektiert ein Verhalten, das wir in der Realität auch sehr häufig bei Eltern beobachten. Insbesondere denjenigen, die ABA befürworten. Jeder Entwicklungsfortschritt ist dann plötzlich dank der Therapie. Dass der Autist diese Änderung von sich selbst aus gezeigt haben könnte? Ach was, das ist ja absurd …

(Emma)
Es wird viel darüber diskutiert, ob man das Asperger-Syndrom dem Autismus zurechnen soll oder nicht, aber um ehrlich zu sein, es ist egal.

Nein, ist es nicht. Zumal der einzige Unterschied zum „klassischen“ Autismus in der Diagnostik immer noch die Sprachentwicklung ist. Ob sie verzögert ist oder nicht ist streng genommen das einzige Unterscheidungskriterium, auch wenn es leider viele Ärzte selbst ignorieren (ausgeklammert hier, dass bei einer _zusätzlichen_ geistigen Behinderung kein Asperger-Syndrom diagnostiziert werden darf). Und wenn man sich die Vielfalt an Autisten ansieht, wird man auch feststellen, dass zwischen Asperger-Autisten und frühkindlichen Autisten kaum ein Unterschied besteht. Der Unterschied war hier niemals klar, und wird mit der nächsten ICD zum Glück auch wegfallen. Bei der DSM 5 ist er schon weg.

(Emma)
Er wird Ihnen nie in die Augen schauen, und wenn Sie mit jemand anderem sprechen, vielleicht nur ganz kurz, werden Sie wahrscheinlich feststellen, dass er in der Zwischenzeit den Raum verlassen hat.

Vorsicht. Einige Autisten haben Tricks drauf, dass es für Nicht-Autisten so wirkt, als würden sie ihnen in die Augen schauen. Aber tatsächlich ist Blickkontakt für die allermeisten Autisten schwierig. Für mich zum Beispiel, weil er schlicht unangenehm ist.

(Emma)
Das ist Teil seines gewohnten Tagesablaufs, soll heißen, wir weichen nur selten davon ab. Alles Neue muss lange im Voraus eingeführt werden, damit er sich entsprechend darauf vorbereiten kann – egal ob es sich dabei um einen Zahnarzttermin handelt, einen Urlaub oder um einen neuen Schüler in seinem Mathematikunterricht.

Wieder etwas, das durchaus zutrifft, hier aber etwas extrem dargestellt wird. Andere Stellen lassen auf den berühmten minutiösen Tagesablauf schließen. Ja, Routinen sind hilfreich. Immer relativ gleich verlaufende Tage wirken beruhigend. Aber es wird hier Mal wieder so dargestellt, als müssten wir unbedingt präzise nach diesem Plan leben. Nein, so ist das bei vielen von uns dann auch schon wieder nicht.

(Emma)
[…] aber ich bin nicht sicher, dass er sich daran erinnert, wann er fahren darf und wann nicht, wenn plötzlich Fahrzeuge aus verschiedenen Richtungen auf eine Kreuzung zurollen.

Puh … darüber gibt es tatsächlich immer wieder furchtbare Diskussionen. Tatsache ist, dass einige Autisten selbst einen Führerschein haben und sich durchaus sicher im Straßenverkehr bewegen können. Andere wiederum (wie ich selbst) lassen das Auto lieber stehen, weil sie sich nicht sicher nicht, ob sie den gesamten Verkehr um sich herum immer sicher wahrnehmen können. Aber auch da gibt es ausreichend nicht-autistische Menschen, die aus denselben Gründen keinen Führerschein haben oder nicht mehr fahren. Und könnte man sich nicht darauf einigen, dass man im Zweifelsfall stehen bleibt?

Es folgt im ersten Kapitel noch die Beschreibung eines Meltdowns, der durch die Abwesenheit der „Häppchendame“ ausgelöst wird. Sie zieht sich zu lang, als das ich hier genauer zitieren könnte. Was aber an der Darstellung schädlich ist; Es scheinen immer absolute Kleinigkeiten zu sein, die Jacob außer Kontrolle geraten lassen. Kein Versuch der Erklärung, dass für einen Autisten Auslöser von Meltdowns eben keine Kleinigkeiten sind.

Ich werde den Rest der Leseprobe eher überfliegen, und nur noch die Zitate auflisten, die mir wirklich ins Auge fallen.

(Theo, Jacobs Bruder)
Der ganze Dreck, den Jacob zum Frühstück schlucken muss – eine Extramahlzeit Pillen, dazu Injektionen und Nahrungsergänzungsmittel – kostet ein Vermögen, und ich weiß, dass Mom manchmal nachts noch freiberuflich als Lektorin arbeitet, um Jess bezahlen zu können, Jacobs Sozialtherapeutin.

Mich lässt diese Beschreibung ehrlich unruhig werden. Haben wir da etwa eine „heilbringende Diät“ im Spiel? Zudem ist es ein Klischee, das Autisten medikamentös behandelt werden müssen, irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel brauchen oder gar Diäten halten müssen. Diese Einstellungen sind weit verbreitet, aber deshalb nicht weniger falsch.

Eine generelle Bemerkung noch zu der Beziehung zwischen Jacob seinem nicht-autistischen Bruder Theo. Der Bruder tritt zumindest zum Anfang des Romans als jemand auf, der von seinem Bruder überaus genervt ist. Er hat kein Verständnis für die abweichenden Bedürfnisse und will sich auch nicht mit um den älteren Bruder kümmern. Es wird deutlich, dass Theo seinen Bruder als Belastung empfindet. Wieso müssen wir Autisten eigentlich immer eine Belastung für die gesamte Familie sein? Etwas anderes findet sich in der Fiktion ebenfalls kaum. Für mich ist diese Darstellung vor allem auch deshalb negativ, weil ich selbst einen kleinen, nicht-autistischen Bruder habe. Genauso wie Jacob. Auch bei uns ist es so, dass er, der kleine, mir immer wieder helfen musste. Und auch immer wieder auf mich Rücksicht nehmen muss. Aber; Wir haben ein gutes Verhältnis zueinander. Klar, manchmal streiten wir uns. Aber als ich einmal niedergeschlagen meinte, dass ich aufgrund meiner Behinderung eh wertlos sei und man mich am besten wegwerfen könnte, begann er aufgrund dessen tatsächlich zu weinen. Habe ich nicht gesehen, weiß ich aber von seiner Freundin, die plötzlich uns beide irgendwie wieder beruhigen musste.

(Jacob)
Heutzutage missbrauchen Eltern diese Diagnose schließlich reihenweise, um zu verschleiern, dass ihre Gören keine Supergenies, sondern in Wahrheit einfach nur asozial sind.

Vielen Dank auch. Tut mir Leid, dass ich an dieser Stelle sarkastisch werden muss. Aber solche Aussagen stellen generell alle Autismus-Diagnosen in Zweifel und schaden somit unglaublich. Wenn man sagt, man sei Autist, muss man sich mit dieser Denkweise erst mal wer weiß wie Rechtfertigen. Gar vielleicht ständig seine Diagnose vorlegen. Und man bekommt diese Diagnose nicht einfach so.

Wir sind übrigens in einem Abschnitt, der aus der Sicht von Jacob selbst geschrieben wurde. Wo ich mich ehrlich gesagt Frage; Was soll das? Wieso glaubt eine Nicht-Autistin glaubhaft beschreiben zu können, wie wir im inneren fühlen und denken? Klar, es handelt sich hier um eine fiktive Figur. Nennt mich eingebildet, aber ich finde das absolut nicht in Ordnung.

(Jacob)
Die Medien haben immer wieder posthum bei berühmten Persönlichkeiten das Asperger-Syndrom diagnostiziert.

Und eben deshalb sollte man derartige Diagnosen nicht ernst nehmen. Sie sind ohne jeglichen Wert, weil sie eben posthum geschehen. Niemand kann mehr diese Menschen im Detail in ihrem Verhalten beobachten und sie selbst sowie ihr Umfeld befragen. Genau das, was für eine echte Diagnose nötig wäre. Wird das hier erwähnt? Nein.

(Emma)
Isolation. Fixierung auf ein bestimmtes Thema. Unfähigkeit, soziale Kontakte herzustellen.
Bei Jacob hatte man es diagnostiziert, aber ich hätte genauso gut das Asperger-Syndrom haben können.

Unfähigkeit? Das Herstellen sozialer Kontakte ist problematisch, schwierig, aber generell unfähig dazu sind Autisten nicht. So ist das einfach nur eine falsche Vereinfachung von Symptomen. Und solche Selbstdiagnosen sind nicht in Ordnung.

(Emma)
Jacob isst weder Gluten noch Kasein – kein Weizen, kein Hafer, keine Gerste und keine Milchprodukte. Da es noch kein Heilmittel für das Asperger-Syndrom gibt, behandeln wir die Symptome, und aus irgendeinem Grund bessert sich sein Verhalten, wenn ich die Diät umstelle.

Zugegeben. Bei dieser Stelle habe ich schreien müssen. DA haben wir die „heilbringenden“ Diäten, in ihrer ganzen Pracht! Sie mögen hier als „symptomlindernd“ beschrieben sein, aber auch das ist erwiesener Maßen nicht zutreffend. Langsam muss ich mich doch fragen, in welchen Kreisen diese Dame überhaupt recherchiert hat.

(Emma)
Es ist das Oxytocin-Nasenspray und die Vitamin-B12-Spritze, die er sich selber verabreicht. Beides hilft ihm gegen seine Angst.

Und es geht weiter. Es gibt Untersuchungen zu diesem Oxytocin-Nasenspray, aktuell laufende Studien. Erwiesen ist hier nichts. Und gegen welche Angst soll es helfen?
Kurz gesagt; Hier werden allerlei dubiose Methoden aufgelistet. Und zwar so, als könnten sie tatsächlich helfen. Das ist einfach nur eines: Hoch gefährlich!

(Emma)
Fragen Sie mal die Mom eines autistischen Kindes, ob Impfstoffe bei der Erkrankung ihres Sprösslings eine Rolle gespielt haben, und sie wird ihnen mit allem Nachdruck antworten: Ja!
Fragen Sie eine andere, und sie wird Ihnen genauso nachdrücklich erklären: Nein!
Das Urteil darüber ist im wahrsten Sinne des Wortes noch nicht gefällt worden.
[…]
Außerdem steigt die Zahl der Autismuserkrankungen immer noch, obwohl es kein Quecksilber in Impfstoffen mehr gibt.
[…]
Mein Sohn war wie jedes andere zweijährige Kind, bis er eine Kombi-Impfung gegen Diphterie, Pertussis, Tetanus, HIB und Hepatitis B bekommen hat.

Zum „krönenden“ Abschluss kommen wir jetzt also auch noch zum Impfmythos. Aber statt diesen zu entkräften, wird dieser hier sogar noch bestärḱt. Trotz der über 105 Studien, die diese These widerlegen. Das ist nicht hilfreich, sondern genau wie die Darstellung mit den Diäten schlicht schädlich und sogar gefährlich. Werden hier doch wieder Eltern darin bestärkt, Impfungen skeptisch zu sehen.

Zum Thema „Autismuserkrankungen“; Diese Aussage ist ebenfalls schlicht falsch, dass die Anzahl der „Erkrankungen“ ansteigt. Was ansteigt, ist die Anzahl der Diagnosen. Und nur, weil man etwas erst später erkennt, heißt es nicht, dass es nicht vorher schon da war. Und interessanter Weise schauen Vertreter der „Autismus-Epidemie-These“ nie auf das Alter der Diagnostizierten.

Fazit: Also nein. Ich kann dieses Buch definitiv nicht befürworten. Die Darstellung von Jacob ist überzogen, klischeehaft, fehlerhaft. Was besonders erschreckend ist, will die Autorin doch nach eigener Aussage Awareness schaffen. Nein. Was sie mit diesem Buch tut, ist ein Bärendienst für uns Autisten. Vielleicht gut gemeint. Erreichen wird sie damit genau das Gegenteil. Dass sich die falschen Vorstellungen noch mehr festigen.


Noch eine kurze Bemerkung zu der Autorin selbst. Ich fand folgenden Text von ihr über das Buch

https://www.jodipicoult.com/house-rules.html#code0slide1

Sie hat einen autistischen Cousin, was sie wohl dazu inspiriert hat, diesen Roman zu schreiben. Doch es macht sie bei weitem nicht zur Expertin. Was auffällt ist, wie sie den Kontakt zu den Eltern autistischer Kinder betont. Wieso die Eltern? Wieso nur Kinder? Sie schreibt hier über einen erwachsenen Autisten. Hätte sie da nicht auch mit diesen sprechen sollen? Schreibt sie nichts von.

Alarmierend sind jedoch auch die „Hilfreichen Links“. Zum Thema Autismus taucht hier ausgerechnet Autism Speaks an erster Stelle auf. Ich kann leider keine Informationen dazu finden, ob sie sich zur Recherche vielleicht direkt an diese Stelle gewandt hat. So oder so. Autism Speaks ist eine denkbar schlechte Referenz. Sie verbreiten eine Ansicht über Autismus, die weder zutreffend ist, noch den Autisten selbst hilft. Und leider passt die Darstellung im Buch auch zu gut zu dem, was man an Darstellungen bei Autism Speaks findet …

Ich frage mich ehrlich gesagt an dieser Stelle, wieso es eigentlich nicht-autistische Autoren sein müssen, die Romane veröffentlichen, um auf uns aufmerksam zu machen und über uns aufzuklären. Können wir das nicht selbst? Und wir haben hier leider einmal mehr einen Fall, in dem es verflucht schief geht. Die Rezensionen bei Thalia sind überwiegend positiv. Die von mir aufgezeigten Fehler und Probleme scheinen nur die wenigsten sehen zu können … und es sind ja bei weitem keine Kleinigkeiten, denkt man an die Intention der Autorin und wie die Leser der Rezensionen das Buch auffassen …


Wer übrigens selbst lesen möchte (und sei es nur, um all das zu finden, was ich hier nicht benannt habe), hier findet sich eine Leseprobe

Danke auch nochmals an @AnitaWorks9698, die diesen Artikel vor der Veröffentlichung nochmal gegengelesen hat.

Filter auf 0

Heute ist einer dieser Tage, an denen ich am stärksten spüre, dass mein Autismus doch  mit der unpassenden Umwelt vor allem eines ist; Eine Behinderung.

Eigentlich habe ich nur furchtbar schlecht geschlafen. Ein Problem, dass ich schon ein paar Wochen habe. Genauer gesagt seit dem Wohnungsbrand Mitte Dezember, in dessen Folge ich sofort umziehen musste. Nichts schlimmes, würden jetzt wohl die meisten sagen. Dann trinkt man halt etwas mehr Kaffee als sonst, ist vielleicht etwas verschlafen, bringt den Tag aber irgendwie hinter sich.

Nicht so bei mir.

Ich kann es eigentlich schon an der Uhr ablesen. Schlafe ich weniger als sieben Stunden, sind meine Reizfilter herunter gesetzt. Je weniger Schlaf verbleibt, desto niedriger werden sie. Letzte Nacht werden es vielleicht sechs Stunden sehr unruhiger Schlaf gewesen sein. Und ich bin so schon ständig erschöpft. Möchte am liebsten schon um 18 Uhr im Bett verschwinden.

Resultat; Meine Filter sind auf 0. Jedes Geräusch tut weh. Ich habe beim Handy den Vibrationsmodus komplett abstellen müssen. Das Geräusch ist zu viel. Ich mache den Abwasch in der Küche nicht, weil das Klappern des Geschirrs zu viel wäre. Es ist 11 Uhr, ich habe immer noch nicht gefrühstückt. Ich scheue davor, irgendein potentiell schädliches Geräusch zu machen. Das Licht der Monitore, kaum zu ertragen. Ich decke das schlechte, linke Auge ab, damit der Einfluss irgendwie kontrollierbar bleibt. Weiß wegen des Umzugs nicht genau, wo meine Sonnenbrille geblieben ist. Gehe nicht Duschen, weil das Gefühl des Wassers und der Handtücher zu viel sein könnte.

Ein Hund bellt draußen. Es bohren sich Nadeln in meinen Kopf. Ich muss in meiner Wohnung die NC-Kopfhörer aufsetzen. Und trotzdem bleiben die Nadeln.

Es sind diese Tage, an denen ich nichts machen kann. Die Reize stören meine Gedanken. Komplexe Vorgänge sind nicht mehr möglich. Meine Kommunikation ist kaum noch mit der von NTs kompatibel. Jedenfalls denen, die mich nicht gut kennen und wissen, wie ich mich ausdrücke.

Ich scheue sogar davor, die neue Folge Star Trek Discovery zu gucken. Obwohl ich es normalerweise kaum erwarten kann, in den Weiten des Weltalls zu verschwinden. Die Reize könnten zu viel sein. Die neue Geschichte aus dem von mir geliebten Serienuniversum (ich zähle das Spiegeluniversum jetzt einfach Mal dazu!) den gefürchteten Overload endgültig auslösen. Denn das Risiko, dass ich heute einen bekomme, ist enorm. Der Tag fühlt sich so schon an wie ein ständiger, niedrigschwelliger Overload. Und es kann beides werden, wenn es kippt. Melt- und Shutdown. Ich habe keine Sicherheit.

Deshalb werde ich wohl heute den ganzen Tag in meiner Wohnung eingeschlossen bleiben. Ich kann nicht raus. Kopfhörer und Sonnenbrille können meine kaputten internen Filter nicht gut genug ersetzen. Mein Gehör müsste im Grunde ausgeschaltet werden, damit ich heute draußen überleben könnte. Aber die Möglichkeit habe ich nicht. Deshalb bleibe ich drinnen. Eingeigelt, eingesperrt.

Solche Tage kommen immer wieder. Manchmal mit, manchmal ohne Vorwarnung. Manchmal erhole ich mich im Laufe des Vormittags und bin Nachmittags halbwegs zu gebrauchen. Heute nicht. Heute bleibe ich im Kampf gegen die schmerzhaften Reize.

Eine Frage geistert mir im Kopf herum.

Das soll eine leichte Einschränkung sein?

 

Ohnmacht

Stellt euch Mal vorm, ihr hättet eine Diagnose, die jeden Bereich eures Lebens beeinflusst. Manche stärker, andere schwächer. Aber die Auswirkungen dessen, was da mit einem Zahlen-Buchstabenkürzel aus dem ICD beschreiben wird, sind überall spürbar. Weil ihr fast überall schlicht anders seit als der gesamte Rest.

Stellt euch vor, es reicht so gut wie nie, wenn ihr diese Diagnose benennt. Die Menschen wissen nicht, wie sie mit euch umgehen sollen. Ihr werdet entweder trotzdem genauso behandelt wie jeder andere, oder wie ein rohes Ei. Entweder ihr sollt euch genauso verhalten, als wärt ihr genauso wie der Rest der Menschheit, oder ihr seid angeblich komplett unfähig. Egal, welche Leistungen ihr bisher erbracht habt. Scheinbar einfache Dinge könnt ihr nicht, also könnt ihr auch den gesamten Rest nicht. Nur, was für andere leicht ist, ist für euch verdammt schwer. Umgekehrt sind aber Dinge, die für andere schwer sind, für euch sehr leicht. Was ist also schwer, was ist leicht? Eine solch pauschale Einteilung ist eigentlich unsinnig, und dennoch werdet ihr nach genau dieser bewertet.

Stellt euch vor es gäbe Gruppierungen, die versucht die Welt über diese Diagnose aufzuklären. Doch diese Aufklärung verursacht die meiste Zeit nur Schaden für euer Leben. Es werden andere mit dieser Diagnose präsentiert, die scheinbar nie ein eigenständiges Leben führen können. Die Tag ein, Tag aus mit unmenschlichen Therapien traktiert werden, weil nur die angeblich hilft. Kritik von Betroffenen? Wird als überzogen beiseite gewischt. In fast jedem Artikel über eure Diagnose findet ihr schwerwiegende Fehler. Pauschale Einteilungen, dass bestimmte Unterdiagnosen leicht, andere schwer wären. Dabei stimmt das nicht. Und immer wieder werden Klischees aufgezählt, die nur ein Bruchteil der Betroffenen tatsächlich erfüllt.

Und dann die Elternverbände. Stehen über allem und behaupten, sich für euch und andere mit der Diagnose einzusetzen. Mit scheinbar unfassbarer macht. Sie hatten lange genug Zeit, sich zu etablieren. Doch helfen sie wirklich? Gerade die größten und wichtigsten stehen hinter der unmenschlichen Therapie. Und sie versuchen den Betroffenen selbst die Stimmen zu nehmen. Diffamieren diese, wo es nur geht. Ist das Hilfe?

Was sich hier furchtbar anhört, ist für Autisten leider bittere Realität. Und gerade zur Zeit ist ein gewisses Gefühl der Ohnmacht, welches um sich greift. Das hat vor allem zwei Ursachen.

Zum einen ist am 2.1. einem Autisten in Künzell das Leben genommen worden. Seine Mutter legte ihm eine Infusion mit einer tödlichen Dosis Propofol. Auch der Vater wurde auf diese Weise getötet. Der Mutter gelang es nach Medienberichten nicht, sich selbst die Infusion zu legen. Aber sei das nicht schlimm genug, spekulieren Staatsanwaltschaft und Medien auf eine Belastung durch den Autismus als Motiv für die Tat. Manche Medien, wie der Hessische Rundfunk, bezeichnen den Autismus sogar als „schwere Erkrankung“. Was sie damit anrichten, scheint ihnen nicht bewusst, oder sogar egal zu sein. Es ist nicht so, als würde es keine Proteste seitens von Autisten geben. Doch es gab gerade einmal EINE Seite, die ihren Bericht aufgrund der Proteste änderte. Berichtet haben darüber lokal sehr viel mehr. Und alle haben sie einfach die Formulierungen der Staatsanwaltschaft übernommen. Ohne zu reflektieren. Ganz zu schweigen von denjenigen, die für die Tat der Mutter sogar Verständnis zeigen. Was muss das für ein Bild von uns sein, dass es auch nur anweise in Ordnung sein kann, wenn einer von uns gewaltsam stirbt?

Und als sei das noch nicht genug, machte sich die ABA-Lobby (ABA = Applied Behaviour Analysis, als Therapie getarnte Menschendressur)  mit einem Artikel der dpa wieder einmal lautstark bemerkbar. Zu lautstark möchte man meinen. Denn da der Artikel von der dpa kam, wurde er gleich in mehreren Medien veröffentlicht. Genauso wie ein zugehöriges Video. So ist der Artikel auch beispielsweise bei Spiegel Online zu finden. Und er ist grausam. So werden einmal mehr Asperger-Autisten pauschal als leichte Fälle deklariert, frühkindliche Autisten als schwere. Obwohl diese Einteilung aus mehreren Gründen unsinnig ist. Beginnend bei der Tatsache, dass sich das Autismus-Spektrum nicht linear einteilen lässt.

Des weiteren werden „Meltdowns“ falsch erklärt und übersetzt. Da für uns Autisten Meltdown ein feststehender Begriff ist, der keiner Übersetzung bedarf, hat man hier einmal mehr ein übergriffiges Verhalten seitens von Nicht-Autisten. Einmal mehr versuchen sie zu bestimmen, wie dies oder jenes bezeichnet werden soll. Was in der autistischen Community schon lange allgemeiner Konsens ist, wird einfach ignoriert.

Noch furchtbarer wird dann der Abschnitt, in der es um die Kritik an ABA geht. Es wird behauptet, nur ein kleiner Teil der Eltern lehne ABA ab. Die Frage ist jedoch; Wieso ist nur die Meinung der Eltern hier von Bedeutung, und nicht die der Autisten selbst? Auf diese wird zwar in einem Absatz auch kurz eingegangen, doch wird die Kritik hier als vollkommen überzhogen dargestellt. Wichtige Kritikpunkte, wie das grundsätzlich falsche Menschenbild hinter ABA und das abtrainieren von für Autisten notwendige Verhaltensweisen werden einfach Mal nicht genannt. Marlies Hübner, die im Artikel als Kritikerin namentlich genannt wurde, musste mit einer ganzen Reihe an Beschwerdemails kämpfen. Da fragt man sich doch, wieso wird hier eine einzelne Person zur Zielscheibe gemacht, wenn doch eine ganze Community hinter dieser Kritik steht? Man muss sich doch fragen, ob man hier geziehlt versucht Autisten mit größerer Reichweite auszuschalten, damit die eigene Position die einzig bekannte bleibt. Gemeint ist hier auch vor allem Autismus Deutschland. Einer der Elternverbände, die immer wieder gegen die Selbstvertretung von Autisten vorgehen. Man muss sich ehrlich die Frage stellen, wieso die Meinung von Autisten selbst hier nicht erwünscht ist.

Es ist an manchen Tagen einfach zum Verzweifeln. Ich bin ja noch nicht allzu lange aktiv, doch habe ich immer wieder das Gefühl, dass meine Bemühungen nicht ansatzweise ausreichen. Dass ich eigentlich noch deutlich mehr tun müsste. Die Frage bleibt nur; Wie? Es gibt ja keine Anleitung „Aktivismus für Anfänger“. Und ich habe ja auch noch ein Leben außerhalb des Internets. Das Studium muss weiter gehen. Denn was bringt es, wenn ich nacher vor lauter Aktivismus mein eigenes Leben nicht mehr auf die Reihe bekomme? Es müsste ein richtiges Maß gefunden werden.

Und vielleicht ist es ja doch nur ein Kampf gegen Windmühlen. Doch sollte man direkt aufgeben, nur weil die Lage hoffnunglos erscheint?