Archiv für den Monat: November 2017

Sind wir denn Schmetterlinge?

Ich habe Mal wieder was zu Meckern. Und das gleich mal wieder in einem Umfang, das sich dazu meinen Blog brauche. Aber ihr kennt das im Grunde schon. Und wenn im Jahr 2017 immer noch zig Jornalisten in ihren Artikeln Unsinn über Autismus schreiben, dass muss das leider auch jemand aufzeigen.

Dieses mal geht es um einen Artikel des Kölner Stadt-Anzeigers vom 13.11.17, verfasst von Caroline Kron und hier zu finden. Es sind nicht unbedingt nur Fehler, die mir an diesem Artikel auffallen, sondern auch gewisse Haltungen. Aber eines nach dem anderen.

Seine Arme wissen gerade ganz genau, was sie tun. […] Nicht immer hat der Fünfjährige seine Arme unter Kontrolle. Dann flattern sie wie die Flügel eines Falters – oder schlagen wild um sich.
– Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Diese Sätze stammen direkt aus dem ersten Absatz des Artikels. Und schon wird eine Sicht auf Autismus sichtbar, der ich nicht zustimmen kann. Das Flattern der Arme wird hier als Unkontrolliertheit beschrieben. Dabei ist das durchaus typisches Stimming, was wiederum nichts mit Unkontrolliertheit zu tun hat. Eher dient Stimming dazu, Reize besser verarbeiten zu können (Fotobus schreibt hier genaueres darüber). Es ist nichts negatives und auf keinen Fall etwas, das Autisten abtrainiert werden sollte. Doch hier wird zumindest diese Art von Stimming als negativ erarchtet. Als etwas, das weg soll.
Bezüglich des wild um sich schlagens kann ich jetzt natürlich nur spekulieren. Doch am wahrscheinlichsten scheint es mir, dass hier ein Verhalten im Overload/Meltdown beschrieben wird. Unkontrolliert? Ja, definitiv. Aber wie ich die Tage ja selbst schrieb, geht eben die Kontrolle über sich selbst im Overload verloren. Wie soll da Kontrolle über die Arme helfen?

Und damit oft in seiner eigenen Welt. Wie in einem Kokon. In dem zwischenmenschliche Beziehungen und Veränderungen keinen Platz haben. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

An der Stelle stellt sich mir doch die Frage, ob irgendein Artikel ohne die Behauptung auskommt, dass Autisten in einer anderen Welt leben würden (ja, gibt es. Heute morgen sah ich tatsächlich Mal einen!). Tun wir nicht. Auch wenn es von außen her durch die fehlenden Interaktionen so wirken mag. Aber ich weiß ehrlich nicht, was der Vergleich mit dem Kokon soll. Dass in dem Kokon ein ganz normales Kind steckt? Dass man den Kokon (= Autismus) überwinden muss, um an dieses Kind zu kommen? Wenn dass das Bild sein soll, dann finde ich das doch höchst bedenklich. Ein Autist ist ein Autist bleibt ein Autist. Da ist nichts, was irgendwie „hervor“ geholt werden muss oder irgendwann aus dem Kokon schlüpft, wie ein schöner Schmetterling.
Zwischenmenschliche Beziehungen haben keinen Platz in dem Kokon namens Autimus? Veränderungen ebenfalls nicht? Das scheint mir doch stark übertrieben. Ja, beides macht uns Probleme. Oftmals so sehr, dass wir dem ein oder anderem am lieber aus dem Weg gehen. Doch es wird hier Mal wieder suggeriert, dass Autisten keine Beziehungen zu anderen Menschen aufbauen würden. Und keine Veränderungen wollen. Beides ist so aber falsch.

Die Musiktherapeutin hilft Karl dabei, seine eigenen Gefühle, und die der anderen, wahrzunehmen, gemeinsames Spielen positiv zu erleben, von sich aus Kontakt aufzunehmen und zu lernen, mit Veränderungen im Alltag umzugehen. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Oder mit anderen Worten; Möglichst normal zu sein. Auch wenn hier keine Details zu dem wie stehen, macht mich dieser Satz doch ein wenig misstrauisch. Er kommt zu häufig von Personen, die den Autisten ändern wollen. Nicht die Umwelt so anpassen, dass der Autist darin besser zurecht kommt. Zumal das erwähnte Autismus Therapie Zentrum ABA praktiziert.

Während „normale“ Menschen – plakativ ausgedrückt – über eine 50-Liter-Tonne verfügen, mit der sie Reize aufnehmen und filtern, haben Menschen mit Autismus Reagenzgläser. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Wieder Mal überspizte Darstellung. Ich kann dem Vergleich aber durchaus etwas abgewinnen. Zumal es schwierig ist Nicht-Autisten zu verdeutlichen, wie anders unsere Reizwahrnehmung funktioniert.
Nebenbei, „Menschen mit Autismus“. Kann man nicht einfach von „Autisten“ sprechen?

Wenn die voll sind, brauchen die Betroffenen Pausen von der für sie allzu lebendigen Welt. Dann ziehen sie sich in ihre Welt zurück oder verlieren die Kontrolle, schreien, schlagen, treten. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Wer die Tage aufgepasst hat, weiß hier schon; Shutdown und Meltdown. Das hätte ruhig auch so benannt werden dürfen. Nur frage ich mich noch immer, wo meine Welt im Shutdown sein soll. Ich kann da nur nicht mehr reagieren. Aber ich bin jetzt nicht in einer anderen Dimension verschwunden träume mich einfach weg. Andere sicherlich auch nicht.

Aber ehrliches Lob für die darauf folgenden Abschnitte! Der Vergleich der Regeln des sozialen Miteinanders mit einer Fremdsprache passt. Meistens fehlt einem dazu auch noch das Wörterbuch, möchte ich ergänzen.

Ich mache Mal bei „Mühsam lernen im Gesicht zu lesen“ weiter

Ein Jahr, „in dem Karl durch intensives Training große Fortschritte gemacht hat“, sagt die Mutter, und zählt auf: Karl hat zu sprechen und mit anderen Kindern zu spielen gelernt. Er kann sich alleine anziehen und auf die Toilette gehen, ist emotional stabiler und immer häufiger in der Lage, die Gefühle anderer von ihrem Gesicht abzulesen. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Intensives Training? Das vom ATZ angebotene ABA? Wenigstens wird an dieser Stelle klar, dass Karl (der Autist hier) nonverbal war. Die Frage, die sich hier nur immer wieder stellt; Währen diese Fortschritte nicht vielleicht auch von selbst gekommen? Es ist ein Jahr vergangen …

Trotz aller Erfolge: Vieles wird Karl immer wieder neu lernen müssen. „Alltägliche Handlungsabläufe, wie Anziehen oder Zähneputzen, die andere Kinder ohne Kraftakt lernen“, sagt Diepers-Pérez, „routinieren sich bei vielen Kindern mit Autismus nicht und müssen über auf sie abgestimmte Motivationsreize langfristig geübt werden.“ – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

… auf sie abgestimmte Motivationsreize … das klingt so deutlich nach ABA, deutlicher geht es kaum noch. Auch die Haltung gegenüber Autisten, dass sie vieles nicht auf Dauer von selbst lernen können, passt dazu. Das ist eine zutiefst Defizit orientierte, verletztende und einfach auch falsche Sicht auf Autisten.

„Unser großes Anliegen ist es, Eltern und Betroffene dabei zu unterstützen, sich gegenseitig emotional zu stärken und ihnen immer wieder zu vermitteln: Autismus ist nicht heilbar, aber positiv beeinflussbar.“ Bester Beweis: Karl, wie er strahlend auf die Pauke haut. – Quelle: https://www.ksta.de/28835972 ©2017

Darf sich ein Autist von sich aus denn nicht freuen? Ich weiß nicht, wo hier der Beweis sein soll. Und wieso muss der Autismus beeinflusst werden? Da wäre ich wieder beim Punkt mit der Richtung. Hier scheint die Haltung vorzuherrschen, dass der Autist sich ändern muss. Anstatt, dass man auf den Autisten eingeht und die Umwelt an ihn anpasst.

Alles in einem ein Artikel, der an mehreren Stellen ein doch diskutables Bild erzeugt. Da hier immer wieder das ATZ Weidenpesch zitiert wird, ist das wohl noch nicht Mal wirklich überraschend. Das ATZ gehört zu Autismus Köln/Bonn e.V., der innerhalb meiner Timeline auf Twitter schon lange kritisch gesehen wird. Nicht zuletzte aufgrund des Angebots von ABA, was aber bei weitem nicht der einzige Kritikpunkt ist. Doch das würde an dieser Stelle zu weit führen …

Overload-Meltdown-Shutdown

Jetzt habe ich den Begriff „Overload“ schon recht häufig in meinen Beiträgen verwendet, ohne ihn überhaupt Mal erklärt zu haben. Vorne weg; Das war keine böse Absicht. Und eigentlich will ich ihn auch gar nicht als bekannt voraussetzten. Ausgenommen für diejenigen, die diesen Beitrag jetzt bis zum Ende lesen werden 😉 Nur sind Overload, Meltdown und Shutdown (Meltdown und Shutdown sind „weiterführend“) für einen Autisten eines der am schwierigsten zu beschreibenden Themen überhaupt. Vor allem, wenn es um die Innensicht geht und man diese für Nicht-Autisten begreifbar machen möchte. Deshalb; Wenn irgendwas unverständlich bleibt, gerne nachfragen! Egal ob in den Kommentaren oder über andere Kommunikationswege.

Hier will ich mich jetzt aber Mal an einen Versuch wagen, diese Begriffe endlich aufzuklären und was Overload, Meltdown und Shutdown für mich konkret bedeuten. Denn jeder Autist erlebt diese Zustände anders und verhält sich entsprechend ebenso anders.

Ganz allgemein gesprochen sind Overloads die Reaktion eines Autisten auf eine Überreizung und daraus resultierender Überlastung. Das können Sinneseindrücke sein, ich kenne es aber auch genauso gut von emotionalen bzw. psychischen Stress. Manchmal reicht eine unvorhergesehene Situation, um bei mir innerhalb kürzester Zeit einen Overload auszulösen.
In einem Meltdown („Kernschmelze“) äußert sich die Reaktion auf diese Überlastung in extremer Reizbarkeit. Manchmal wird alles und jeder nur noch angeschrien, der in dem Moment Kontakt zum Autisten sucht. Manche reagieren auch mit Aggressionen. Wichtig ist jedoch zu verstehen, dass das Verhalten in dem nicht mehr durch den Autisten gesteuert werden kann und KEINE Absicht ist! Deshalb ist auch die Beschreibung von Meltdowns als Wutanfall, die einem immer wieder begegnet, falsch.
Bei einem Shutdown hingegen wird als Reaktion vollkommen abgeschaltet. Es kann weder auf irgendwelche Reize reagiert werden, noch sind noch Handlungen möglich. Viele verlieren auch die Fähigkeit zu sprechen und verstummen.

In der Oberstufe, als ich selbst noch diese „Zustände“ begreifen musste, stellte ich einmal folgenden Vergleich an; Angenommen, dass Denken ist ein riesiges, mechanisches Zahnradwerk. Normalerweise laufen alle Gedankenzahnräder rund. Bei einem Overload aber wirft irgendwer oder irgendetwas einen Stock in das Zahnwerk. Das Rad blockiert. Und weil alle Zahnräder mehr oder weniger miteinander verbunden sind, blockieren darüber immer mehr und mehr Zahnräder. Irgendwann laufen dann nur noch ein paar Zahnräder tief unten in der Mechanik, die sich keinesfalls mehr justieren lassen. Und ich habe übrigens selbst Angst vor dem, was diese Mechanik dann bewirkt …

Deshalb war auch für mich irgendwann klar; Wollte ich das Schreien, Zetern, die Selbstverletzung oder auch die vollkommene Handlungsfähigkeit irgendwie unterbinden, musste ich so früh wie möglich ansetzen. Nicht in Form einer konkreten Therapie. Sondern derart, dass ich selbst so früh wie möglich erkennen musste, wann sich ein Overload ankündigte. Mir fielen Anzeichen auf, die eigentlich immer da waren. Aber auch eine Lehrerin bemerkte zum Beispiel, dass ich eine Zeit lang vorher immer den Kopf auf der Hand abstützte. Es begann eine sehr anstrengende Zeit der genauen Selbstbeobachtung und Reflexion. Hilfe hatte ich dabei, bis auf ein einziges Buch, keine. Wir hatten 2011. Und im Internet war ich sehr zögerlich, was die Freigabe von Informationen anging. Jahrelanges Mobbing hatten mir zu ängstlich gemacht.

Mittlerweile bin ich relativ gut darin zu erkennen, wann sich ein Overload ankündigt.

Eines der ersten und für mich am deutlichsten zu erkennbaren Anzeichen ist eine bestimmte Art von Kopfschmerzen. Früher habe ich noch Schmerztabletten dagegen genommen, aber natürlich wirken diese bei diesen Kopfschmerzen nicht. Auffällig ist dabei die Lokalisierung; Immer irgendwo im Hinterkopf mit einem „drückenden“ Gefühl. Als würde jemand eine Schraubzwinge anbringen. Später kann es sich auch anfühlen wie tausend Nadeln, die in den Kopf gestochen werden. Aber dann bin ich schon kurz vor der Stufe, in der ich selbst aktiv nichts mehr unternehmen kann und definitiv sofort aus der Situation raus muss.
Zusätzlich zu den Kopfschmerzen kommt auch meist eine gewisse Unruhe hinzu. Ich kann mich im beginnenden Overload kaum noch auf die Aufgabe konzentrieren, an der ich eigentlich gerade arbeite. Oder auf das Gespräch, dem ich gerade Folge. Dem Dozenten … einfach allem. Ich nehme zwar dann noch war, dass etwas gesagt wird, nehme die Wörter aber nicht mehr auf oder muss mich enorm auf diese konzentrieren. Die Motorik ist zunehmend gestört. Auch setzt früher oder später ein gewisser Fluchtinstinkt ein. Selbst wenn ich nicht weiß, was genau mich gerade stört, will ich meistens einfach nur noch raus. Die Frage ist, ob es in dem Moment überhaupt möglich ist.

Wenn ich es in dieser Phase noch raus und in eine „sichere“ Umgebung schaffe (meistens ist das meine Wohnung), kann ich mich innerhalb von einer halben Stunde erholen und wieder auf ein halbwegs „normales“ Niveau kommen. Ich kann dann auch schnell wieder ganz normal an meinem Studium arbeiten. Trotzdem muss ich wenigstens für den Rest des Tages und meist auch noch den darauf folgenden enorm vorsichtig sein. Auf einen Overload folgt leider nur zu schnell ein zweiter. Denn der erste Overload hat meistens schon zu viele Ressourcen verbraucht, als dass ich gegen einen zweiten genauso gut ankämpfen könnte.

Was aber, wenn ich aus der Situation nicht raus komme?

Bei mir scheint sich das vor allem darin zu unterscheiden, ob ich möglicherweise handeln muss, oder ob ich mir erlauben kann einfach nichts zu tun und mich in mich selbst zurück zu ziehen.

Muss ich handeln, kommt es meistens zum Meltdown. In dem nehmen die Kopfschmerzen an Intensität zunächst immer weiter zu. Irgendwann setzt dann oft eine unfassbare Wut gegen den auslösenden Reiz oder die ursächliche Situation ein. Z.B. werde ich von einer Wut übermannt, wieso der Professor noch immer so laut reden muss und nicht einfach damit aufhören kann. Logisch rationale Gründe erreichen mich dann nicht mehr. Es muss übrigens nicht immer Wut sein. Verzweiflung ist auch eine bei mir häufige Emotion, so lange ich noch welche spüren kann. Und auch wenn ich hier von Wut spreche, ist es dennoch kein Wutanfall! Normale Wut fühlt sich anders an als die während eines Meltdowns. Zumal, wenn ich wütend bin, will ich in der Regel etwas durchsetzen. Solche Antriebe existieren aber im Meltdown nicht. Meltdowns sind, wie alles im Overload, reine Reaktionen. Keine Aktionen.
Wenn Wut und/oder Verzweiflung hochkommen, lassen auch meistens die Aggressionen nicht lange auf sich warten. Manchmal tauchen diese auch ganz ohne eine Emotion auf. Glücklicherweise sind diese Aggressionen primär gegen mich selbst gerichtet. Auch wenn ich jedem davon abraten würde, mich in dieser Situation irgendwie anzufassen. Dann kann sich die Aggression augenblicklich gegen denjenigen richten (ist meinem Ex einmal passiert, als er mich während eines Meltdowns an den Armen gepackt hat um mich davon abzuhalten, mir gegen den Kopf zu hämmern). Das gegen den Kopf schlagen oder den Kopf gegen die Wand hauen ist dann auch die schlimmste Phase, die ich bislang erreicht habe. In dieser Schreie ich dann meistens auch nur noch. Und zwar so lange, bis die Ursache für meinen Zustand endlich weg ist.

Ja. Für den ein oder anderen mag es vielleicht schwer vorstellbar sein, dass eine 26jährige Studentin mit Bachlor-Abschluss sich so verhalten kann. Aber ich lüge nicht. Meltdowns treten bei mir auf, mit brutaler Gewalt. Es muss nicht immer so weit kommen, wie ich es oben beschrieben habe. Aber die Möglichkeit besteht jedes Mal, wenn der Overload zum Meltdown hin tendiert. Und ich bin ehrlich froh, dass mir das bislang nie in der Öffentlichkeit passiert ist. In der Notaufnahme und während meiner stationären Aufenthalten im Krankenhaus. Wo das Personal nicht entsprechend reagieren konnte. Und wenn schon medizinisches Personal versagt, will ich mich da in die Gefahr begeben, wie Laien auf einen Meltdown bei einer erwachsenen Person reagieren?

Overloads müssen sich aber nicht immer zu Meltdowns steigern. Es kann auch ein Shutdown folgen. Was ich damals bei meinem Erlebnis im Hauptbahnhof geschildert habe, war zum Beispiel einer. In einem Shutdown schalte ich im wahrsten Sinne des Wortes ab. Im Gegensatz zum Meltdown sind da keine Emotionen, und erst Recht keine Aggressionen. Ich werde einfach nur vollständig handlungsunfähig. Denken funktioniert kaum noch. Die Gedanken reißen einfach urplötzlich ab und ich finde dann dorthin auch nicht mehr zurück. Über kurz oder lang verliere ich auch die Fähigkeit zu sprechen. Es ist dann ab einem bestimmten Punkt einfach zu schwierig, überhaupt die richtigen Muskeln zu bewegen. Schriftliche Kommunikation funktioniert länger, aber selbst da muss man mir Zeit lassen. Sämtliche Motorik ist beeinträchtigt. Oftmals kann ich mich auch kaum noch bewegen, geschweige denn laufen. Sinneseindrücke werden ebenfalls nicht mehr so verarbeitet, wie normal. Wieder der Hauptbahnhof, in dem ich vom Stimmgewirr unten in den Gängen quasi nichts mitbekommen habe. Obwohl das sonst für mich absolut unmöglich ist. Schon in viel früheren Phasen übersehe ich leicht Mal ein herannahendes Auto, weil das gesamte Sichtfeld kleiner wird. Sprich, es kann sogar gefährlich für mich werden, im Straßenverkehr Teil zu nehmen.
Wieder gilt, dass ich erst dann beginne aus dieser Starre heraus zu kommen, wenn die Ursache für den Overload weg ist. Doch das braucht alleine auch schon mehrere Minuten, wenn nicht sogar über eine Stunde.

Überhaupt bin ich anschließend noch lange nicht wieder „normal“, wenn der Overload langsam wieder zurück geht. In der Folge bin ich in der Regel vollkommen erschöpft. Deshalb lege ich mich auch oft noch während des Overloads einfach schlafen. Das schlafen wirkt dann wie eine Art Reset. Kein Vollkommener, das Risiko eines erneuten Overloads bleibt auch nach dem Schlafen deutlich erhöht. Aber auch das funktioniert leider nur, solange der Overload „mild“ verlaufen ist. Je heftiger der Verlauf, desto länger die anschließende Erholungsphase und das Schlafbedürfnis.

Wie schon erwähnt, außer die Situation bei beginnendem Overload sofort zu verlassen, kann ich selbst aktiv nichts dagegen tun. Gegen einen Overload anzukämpfen kostet enorm viel Kraft und führt nur zeitweise zum Erfolg. Gerade bei Meltdowns kommt es dann unter Umständen für das Umfeld vollkommen unerwartete Ausbrüche. Was dann aber schlicht nur der Punkt ist, in dem ich es nicht mehr unterdrücken kann. Da ist der Meltdown immer schon deutlich länger. Entsprechend schwierig ist es dann auch für Außenstehende, die Ursache zu erkennen.

Überhaupt, die Ursache für Overloads. Manchmal kommt es immer noch vor, dass ich diese gar nicht selbst benennen kann. Oder auch selbst den Overload nicht rechtzeitig bemerke. Das sind dann auch die Situationen, wo es am ehesten schief läuft. Denn meistens muss ich mich allein unter Beobachtung halten. Es gibt kein Feedback von außen, wann es zu viel wird. Und selbst geübte Beobachter erkennen einen Overload erst deutlich später als ich selbst.

Und so bin ich auch oft mit Angst unterwegs. Was, wenn ich einen Overload nicht rechtzeitig bemerke? Was, wenn dieser zum Meltdown wird? Mitten in der Öffentlichkeit, ohne Rückzugsmöglichkeit? Ich will nicht eines Tages deswegen in die Psychiatrie gebracht und mit Medikamenten ruhig gestellt werden, weil keiner versteht, dass ich eigentlich nur nach Hause kommen müsste. Um dort runter zu kommen.

Überhaupt schäme ich mich nach einem überstandenen Meltdown nur allzu oft für mein Verhalten. Bei Overloads und Shutdowns hingegen nicht. Weil ich immer denke, dass ich doch anders hätte handeln müssen. Anders reagieren. Nur genau das funktioniert im Overload nicht. Wie gesagt, der Stock ist im Getriebe und legt mehr und mehr Zahnräder lahm. Ich kann mein Handeln im Overload nur am Anfang noch logisch-rational bestimmen. Danach setzen sich andere Dinge durch, die ich eben nicht mehr beeinflussen kann. Doch wer würde das schon bei einer erwachsenen Person akzeptieren? Genau deshalb gehe ich an manchen Tagen noch nicht Mal vor die Tür, wenn ich schon am frühen Morgen die Anzeichen eines Overloads bei mir bemerke.

Ich hoffe, meine Ausführungen hier waren einigermaßen verständlich. Einen Zustand zu beschreiben, in dem im Kopf nur noch Chaos herrscht und kaum etwas klar ist, ist auch außerhalb dieses enorm schwer. Wie gesagt, wenn etwas unklar ist, stellt ruhig Fragen! Ich werde auf jeden Fall versuchen, sie zu beantworten.

Der Schutz der Pseudonyme

Manche Dinge müssen scheinbar mehrmals gesagt werden.

Vor etwa einem Monat ließ ich mich schon einmal auf Twitter darüber aus, was es für manch einen von uns bedeutet, unsere Identitäten schützen zu können. Eben dadurch, dass wir in den Blogs, auf Twitter und eventuell auch auf Facebook nicht mit unseren Klarnamen unterwegs sind, sondern unter selbstgewählten Pseudonymen.

Der Strang vor einem Monat entstand als Reaktion eines Politikers, der in einer Diskussion mit Butterblumenland und Munterbunt beide angriff, statt auf die Kritik einzugehen. Um Mal die Auszüge zu zeigen, in denen gerade das Verwenden von Pseudonymen kritisiert wurde;

Das war auch leider nicht das einzige Mal, dass von diesem Herrn seltsame Vorwürfe an Accounts meiner Twitter-Timeline gingen. So wurde innerhalb einer Woche auch @andersbunt vorgeworfen, bitte seriös vorzugehen. Dabei hatte sie nur einen seiner Tweets retweetet.

Vor ein paar Tagen gab es dann von einer ganz anderen Person ähnliche Vorwürfe. Begonnen hatte es hier in einer Diskussion um eine für uns Autisten verletzende Überschrift mit diesem Tweet.

Wie gesagt, das zu Anfang. Wie man hier an der Anzahl der Antworten sieht, gab es hier auch reichlich Protest für diese Aussage.

Da haben wir es also wieder.

Es sind nur zwei Beispiele. Zwei Beispiele, in denen pseudonym mit anonym verwechselt wird. Es ist ein Unterschied, ob man immer unter demselben Namen im Netz unterwegs ist, oder tatsächlich zig Identitäten besitzt. Und allein anhand der Anzahl der Tweets sollte man im Fall von @fotobus schon darauf kommen, dass es sich hier um ein Pseudonym handelt. Doch leider scheinen manche Personen niemanden ernst nehmen zu wollen, die nicht unter ihrem Klarnamen im Netz unterwegs sind. Obwohl es auf Plattformen wie Twitter absolut keine Pflicht dazu gibt.

Ich habe damals schon auf Twitter gefragt, ob solchen Leuten überhaupt klar ist was es für manche von uns für Konsequenzen hätte, würden wir im Netz als Aktivisten unter unseren Klarnamen agieren.

Zum einen schützen die Pseudonyme oftmals nicht nur uns selbst. Im Falle von z.B. @AnitaWorks9698 (Autismus – Keep calm and carry on) und @andersbunt (Butterblumenland – Familienleben mit Autismus) sind Kinder mit dabei, die geschützt werden müssen. Wären Sie unter Klarnamen unterwegs, könnte auch die Identität dieser Kinder leicht erraten werden. Mit allen negativen Konsequenzen, die das mit sich führen könnte. Ich denke da an gezieltes Mobbing mit den Informationen, die im Netz zum Teil preisgegeben werden. Oder auch Repressionen seitens von Schulen, Kindergärten und Behörden, wenn sie die unverhüllte Meinung der Eltern im Netz lesen. Sollte nicht passieren, darf nicht passieren. Doch Pseudonyme sind sicherlich oftmals besser, als solche Schäden überhaupt erst zu riskieren. Nicht wenige von uns müssen schon genug kämpfen.

Noch dazu die Leute, die an manchen Stelle nicht offen über ihre Behinderungen reden können. Vor allem wegen den noch immer vorhandenen Stigmata bezüglich z.B. psychischen Krankheiten und Behinderungen oder auch Autismus. Es ist das gute Recht eines jeden Angestellten, seine Behinderung nicht zwingend dem Arbeitgeber mitteilen zu müssen (auch wenn er/sie in dem Moment auf Nachteilsausgleiche verzichten muss). Schon gar nicht die genauen Diagnosen. Auf den AU-Bescheinigungen für den Arbeitgeber fehlen nicht umsonst die ICD-Kürzel. Bei der Verwendung von Klarnamen im Netz können aber Arbeitsgeber und Arbeitskollegen unter Umständen sehr schnell Dinge erfahren, die sie absolut nichts angehen. Von manch einer negativen Erfahrung könnte dann auch nicht so einfach berichtet werden, weil der betreffene Arbeitskollege auch das sehr leicht mitbekommen könnte. Konflikte vorprogrammiert. Obwohl man sich zwar vielleicht auf der Suche nach Rat mitteilen möchte, den Konflikt aber nicht unbedingt direkt verhärten.

Es geht bei der Verwendung von Pseudonymen also meistens mitnichten darum, andere Personen auf eine Art und Weise zu attackieren, in der sie sich nicht wehren können. Gerade im Bereich des Aktivismus geht es schlicht um den Schutz der eigenen Person. Den Schutz davor, selbst mit getätigten Aussagen angegriffen zu werden, die im Netz abgegeben wurden. Auch mit solchen, an denen gar nichts anzugreifen ist. Ist es so abwegig, dass z.B. eine Mutter, die sich im Netz unter ihrem Namen klar gegen ABA ausgesprochen hat, plötzlich von einer einseitig ausgelegten Stelle zu hören bekommt „Ja Sie sind doch eh gegen jede wirksame Therapie für Autisten! Sie wollen Ihrem Kind doch gar nicht helfen!“ (Dazu muss man wissen, dass ABA oft als einzig wirksame Therapie für Autisten verkauft wird).

Wer schützt einen bei der Verwendung des Klarnamens vor den Leuten, die einem das Leben nur so schwer wie möglich machen wollen, nur ihnen die Meinung nicht passt? Weil sie zum Beispiel der Meinung sind, dass Menschen mit Behinderungen schon mehr als genug Rechte haben und deshalb still und dankbar sein sollten. Doch auf keinen Fall gegen die bestehenden Verhältnisse protestieren.

Ein persönliches Beispiel hätte ich dazu auch noch. Vielleicht erinnert sich der ein oder andere, dass ich im September im Supermarkt zusammengebrochen bin. Wüssten die Professoren meiner Uni davon und wüssten, dass ich das war, wer würde mich dann noch als Nachwuchswissenschaftlerin ernst nehmen? Es ist leider noch immer zu weit verbreitet, dass wenn man vermeidlich „einfaches“ nicht hinbekommt, die „schwierigen“ und „anspruchsvollen“ Dinge erst Recht nicht kann. Ich befürchte, dass so manch einer sehr schnell vergessen würde, dass ich fachlich absolut topp bin. Und nicht verstehen könnte, dass das Schreiben eines komplexen Programms für mich um einiges einfacher ist als ein Einkauf im Supermarkt.

Es wäre schön, würde sich der ein oder andere vorher Mal überlegen würden, was Klarnamen im Internet auch für Risiken mit sich bringen können. Insbesondere für solche Leute, die so schon im Alltag Diskriminierungen ausgesetzt sind.

Wären die Dinge anders, wäre ich hier sicherlich auch eher unter meinem Klarnamen unterwegs. Ein paar meiner Follower und Leser kennen ihn auch tatsächlich. Aber eben nur ein paar. Ausgewählte Personen, denen ich mich mit meinem Klarnamen zu erkennen gegeben habe. Und in einem großen Anteil der Fälle basiert es dann auf Gegenseitigkeit. Tatsächlich habe auch auch lange davor gescheut, meinen Wohnort und meine Universität irgendwo im Netz unter meinem Pseudonym zu erkennen zu geben. Erledigte sich dann in dem Moment, wo ich in der Universität als Aktivistin unterwegs war und ansonsten nicht hätte berichten können. Nun bin ich aber auch in einer größeren Stadt mit einer schon etwas größeren Uni. Für andere wäre auch schon das wesentlich gefährlicher.

Es sollte, auch in Diskussionen, jedem Beteiligten selbst überlassen werden, wie viel er/sie von sich preis gibt oder eben nicht. Und nicht gesagt werden „Wenn Sie diese Information nicht preis geben, diskutiere ich nicht mit Ihnen!“. Denn in diesem Moment ignoriert man das Schutzbedürfnis, das manche Personen nun einmal haben und ihnen nicht einfach weggenommen werden darf.

Trauer

Dem ein oder anderen wird vielleicht aufgefallen sein, dass es hier in letzter Zeit Mal wieder etwas still war. 

Das lag dieses Mal an etwas, was am 26. Oktober passierte, nachdem ich seit letztem Dezember schon ständig damit rechnete.

Meine Oma starb mit 76 an einem Pankreaskarzinom. Für die, die kein Latein können; Bauspeicheldrüsenkrebs. Einer der Krebsarten, für die es auch heute noch immer kaum Heilungschancen gibt. Laut Wikipedia liegt die fünfjährige Überlebensrate unter 10% (Quelle). Und inoperable Fälle leben nach Diagnose meistens nur noch wenige Monate.

Meine Oma war ein solcher inoperabler Fall. Somit wussten wir schon bei der Diagnose im Dezember, dass sie bei diesem Krebs keine Chance haben würde. Es war schon ihr zweiter. Den ersten, ein Non-Hodgkin-Lymphom (Lymphdrüsenkrebs) im Brustbereich, der bei der Vorsorge zum Brustkrebs gerade noch so erkannt worden war, hatte sie überlebt. Nur hat man dann irgendwann verpasst, die Möglichkeit eines weiteren Tumors früh genug zu kontrollieren, als es ihr letztes Jahr immer schlechter ging.

Und so war der Tumor, als er schließlich entdeckt wurde, schon zu groß. Vor allem saß er auch zu nah an einer Arterie. Inoperabel. Und da Pankreaskarzinome in der Regel nicht auf eine Chemo ansprechen, war sie somit zugleich aus therapiert. Absolut keine Chance auf Heilung. Nur Palliativbehandlung möglich.

Schon als der Krebsverdacht aufkam, ließ ich mich erst einmal für eine Woche krank schreiben. Mein Kopf war zu durcheinander. Ich konnte vor Angst um Oma kaum noch klar denken. Denn von meinen Großeltern war sie die zweite, zu der ich eine enge Bindung hatte. Und von diesen beiden die letzte, die noch lebte. Meine Mutter erzählte mir Mal, dass selbst sie in den Hintergrund trat, wenn Oma uns besuchte, als ich noch ein kleines Kind war. Dabei war ich eigentlich immer sehr auf meine Mutter fixiert gewesen. Und auch später wollte ich eigentlich immer möglichst viel Zeit mit Oma verbringen. Obwohl ich mit Opa kaum klar kam. Es ging nur leider nicht, weil Oma noch lange berufstätig war. Bis 65. Dementsprechend war ich schon 14, als sie endlich viel Zeit hatte und besuchte sie ab da beinahe jedes zweite Wochenende. Und ich besuchte sie gerne. Nicht wegen der vielen Süßigkeiten. Oder des generell immer sehr leckeren Essens, was es dort gab (wenn wir von Oma kamen war die Frage, ob wir noch Hunger hätten, mehr als überflüssig). Sondern einfach, weil ich gerne bei ihr war. Gerne mit ihr im Park und im Wald spazieren ging. Oder am Küchentisch zeichnete. Sie meinte zwar immer, sie könnte das nicht gut, aber da waren wir uns ähnlich. Sie konnte, auf ihre Art, gut zeichnen. Nur redete sie sich selbst klein. So wie ich es auch immer tat. Und ich halt immer beim Abwasch. Selbst in Zeiten, in denen ich noch sehr auf mich selbst fixiert war und kaum irgendwo freiwillig mithalf. Bei Oma funktionierte das.

Oma war es auch, die mir bei einem großen Problem in der Schule half. Als ich in der fünften Englisch als Schulfach bekam, tat ich mich anfangs mit dem Lernen der Vokabeln schwer. Ich war es auch einfach nicht gewohnt, wirklich lernen zu müssen. In der Grundschule war mir bislang alles zugeflogen. Lernen überflüssig. Doch die Vokabeln saßen nach nur einmal lesen natürlich noch nicht. In den Herbstferien damals war ich dann bei Oma, und anschließend konnte ich plötzlich Vokabeln lernen. Weil sie sich da mit mir zusammen hingesetzt hatte und ich erst bei ihr begriffen habe, wie ich lernen muss.

Überhaupt habe ich noch immer das Gefühl, dass Oma und ich uns nicht nur vom äußerlichen her ähnlich waren. Beide zu groß geratene Frauen. Oma schaffte es sogar zu ihrer besten Zeit auf 1,88. Ich erinnere mich noch gut an eine Anekdote, die sie mir da erzählte. Dass sie einmal einen Schulausflug in die Niederlande gemacht hatte, wo sie in den Papieren einfach Mal 20cm kleiner gemacht wurde. Ein Mädchen konnte ja niemals so groß sein. Wir taten uns beide immer etwas schwer, gegenüber von Fremden durchzusetzen und zu sagen, wenn uns etwas nicht passte. Beide mussten wir unsere Dinge auf unsere Art durchziehen. Dass man ihr das gesagt hatte, dass sie da etwas dickköpfig sei, hatte sie noch in einem unserer letzten Telefonate erwähnt. Und es stimmt mich noch immer nachdenklich, dass sie bei Klamotten auch öfters sagte, dass sie diesen Stoff nicht auf der Haut haben könnte. Beim Schnitt meckerte sie auch gerne Mal. Aber da sie als Jugendliche als Näherin in einer Fabrik gearbeitet hatte, hatte sie da auch entsprechend Ahnung und Erfahrung.

Ich will nicht sagen, dass meine Oma zwingend autistisch war. Vielleicht war sie es, vielleicht auch nicht. Aber es war damals eine andere Zeit. Die Menschen gingen noch anders miteinander um. Von daher spielt es auch keine Rolle, ob sie es war, oder nicht. Sie ist in ihrem Leben zurecht gekommen. Und bekam bei ihrer letzten Stelle, in der Küche eines Pflegeheimes, immer Zuspruch und Anerkennung von den Bewohnern. Und sei es nur, weil sie die Butter auf die ganze Schnitte schmierte und eben nicht, wie die anderen, die Ränder ohne Butter ließ.

Und überhaupt, das Kochen und Backen. Oma sagte immer wieder, dies und das sei ihr nicht gut gelungen. Der Boden von ihrer legendären Käse-Sahne-Torte (von der sie zu meiner Konformation gleich zwei machte, damit was für mich übrig blieb). Die Salatsoße. Fast immer hatte sie etwas in ihrem Essen zu beanstanden. Nur war sie da immer die einzige. Uns schmeckte es immer sehr gut. Aber manchmal übertrieb sie es auch. Als wir sie zu ihrem letzten Geburtstag überfielen (eigentlich wollte sie nicht feiern), hatte ich bei meiner Mutter noch einen schlichten Kuchen gebacken. Damit genug Kuchen für alle da war. Oma stellte dann bei sich erst noch einen weiteren trockenen Kuchen auf den Tisch, verschwand kurz … und kam dann mit einem Frankfurter Kranz wieder. Ich hätte bald die Hände über den Kopf zusammen geschlagen. Ihr ging es schon zu der Zeit nicht mehr gut. Und dann stellt sie sich ernsthaft hin und macht einen Frankfurter Kranz?! Aber das war auch irgendwie typisch Oma. Nicht zurück stecken, wenn sie meinte, dass es sich so nun Mal gehört.

Nur hätte ich mir doch irgendwie ein anderes Ende für sie gewünscht.

Zugegeben, sie hat lange durchgehalten. Ganze 11 Monate, bis der Krebs sie getötet hat. Doch sie hatte immer wieder Schmerzen und Beschwerden. Von denen zwar wir Angehörigen wussten, von denen sie aber öfters nichts den Ärzten sagte. Da mussten wir ihr mehr als einmal zureden. Eine Pflegestufe hat sie für sich selbst bis zuletzt nicht beantragt. Obwohl wir regelmäßig zu hören bekamen, wie schwer ihr doch das und jenes viel. Als sie dann vor einigen Wochen die Chemo abbrach, wollte sie darüber eigentlich nicht reden. Mein Vater war es dann, der die Info dann doch aus ihr heraus bekam. Scheinbar hatte sie aber nicht damit gerechnet, dass sie vom Rest der Familie da kein einziges Wiederwort erhielt. Im Gegenteil. Wir betonten alle durchweg, dass sie die einzige wäre, der es zusteht, diese Entscheidung zu treffen.

Und wenigstens eines ist ihr vergönnt geblieben. Sie wollte nicht langsam dahin siechen. Als sie jetzt nach einem Bruch der Schulter ins Hospiz ging, hatte sie nur zwei, drei wirklich schlechte Tage. Tage, an denen es ihr wirklich richtig dreckig ging und voller Leid waren. Am letzten schlief sie dann Abends einfach friedlich ein. Während mein Vater mit bei ihr im Zimmer saß und einfach nur merkte, dass sie irgendwann einfach nur noch ganz ruhig war. Kein Quälen, kein Festhalten. Einfach friedlich fortgehen.

Nur was machen wir jetzt, die zurückgeblieben sind?

Ich weiß es ehrlich gesagt noch nicht. Omas Tod bringt auf jeden Fall einige Gewohnheiten durcheinander. Weihnachten wird nicht mehr so sein, wie ich es immer gewohnt war. Weshalb ich auch dieses Weihnachten lieber fernab der Familie bleibe. Weihnachten ist so schon immer enormer Stress. Jetzt, mit veränderter Weihnachtsroutine, nur umso mehr.

Als die Diagnose kam habe ich geheult und geschrien, dass man ausgerechnet sie mir als nächstes wegnimmt. Und jetzt, wo sie tot ist, fühlt es sich die meiste Zeit einfach nicht real an. Auch wenn ich bei ihrer Beerdigung war. Die erste Beerdigung, bei der ich tatsächlich dabei sein konnte. Es kommt bei mir nicht an. Vielleicht will es auch nicht ankommen, weil es so weh tut. Ihr wollt nicht wissen, unter welchen Tränen ich gerade überhaupt diesen Text schreibe. Doch wer gesehen hat, was ich am 26.10. auf Twitter schrieb, den wird es wohl auch nicht wundern.

Das schlimmste aber ist nicht zu wissen, wo sie jetzt ist. Oder ob die Leiche in dem weißen Sarg, der am Hang eines Berges unter der Erde ist alles ist, was von ihr übrig bleibt.

Es tut weh. So weh, dass ich es zeitweise kaum ertragen konnte und kann.

Und da soll noch einer Sagen, dass Autisten nicht trauern würden.