Archiv für den Monat: Oktober 2017

Und eigentlich sollen sie einem helfen …

Auch wenn der Vorfall schon ein paar Tage her ist, ich bin immer noch sauer.

Seit Februar befinde ich mich in Behandlung bei der Psychiatrischen Institutsambulanz der hiesigen Uniklinik. Wo man mich erst einmal auf Antidepressiva gesetzt hat. Ich war damit nur einverstanden, weil es eine Übergangslösung sein sollte, bis ich eine Psychotherapie machen kann. Entsprechend landete ich auch direkt auf einer Warteliste. Und die Antidepressiva schienen auch zunächst zu wirken.

Doch seit Februar ist nichts weiter passiert. Alle paar Wochen hatte ich einen Termin bei der Psychiaterin, mit der ich mich nie gut verstand. Immer hörte ich versteckte Vorwürfe, weshalb ich ausgerechnet in dieser Institusambulanz sei. Sie seien hier keine Experten für Autismus, ich sollte doch da hin. Nur, hier in Halle gibt es keine Autismusspezialisten. Ganz abgesehen davon, dass ich beim ersten Termin explizit gesagt hatte, dass ich aufgrund meiner Verdachtsdiagnosen da wäre. Zwanghafte Persönlichkeitsstörung, Angststörung, depressive Störung.  Wo seit Februar nie genauer drauf geschaut wurde.

Ich stehe auch seit Februar unverändert auf der Warteliste. Während es mir aufgrund der zunehmenden psychischen Belastung (Studium, drei Krebsfälle, davon zwei unheilbar, plus ein Fall von Multipler Sklerose in der Familie) immer schlechter geht. Wenn ich dann aber ausgerechnet zum Termin einen Komplettausfall habe und nicht vor die Tür kann, bin ich unzuverlässig und sollte am besten direkt stationär. Wäre eine heulende und schreiende Erwachsende in der Öffentlichkeit etwa besser? Für mich ist es bei einem nahenden Overload IMMER besser, zu Hause zu bleiben. Und in dem das zu erkennen und entsprechend zu handeln, bin ich mittlerweile ziemlich zuverlässig.

Meine Psychiaterin verließ dann auch im August die Ambulanz. Den regulär letzten Termin musste ich wegen der Geschichte mit meiner Gallenblase absagen.

Seitdem; Immer nur noch warten. Beim Ersatztermin geriet ich Mal wieder in einen Overload. Übrigens schon bei einem vorhergehenden Termin. Ich hatte keine Wahl, als mich in der Uni zu verstecken und so schnell wie möglich nach Hause zu kommen. Den nächsten Termin gab es dann auch erst wieder in 6 Wochen. Auch wenn sich mein Zustand immer weiter verschlechtere, man könnte nichts machen.

Ich weiß ehrlich nicht, was in der PIA zur Zeit los ist. Aber geheuer ist mich das ganze nicht.

Letzte Woche nun brauchte ich ein neues Rezept für meine Antidepressiva. Mein Bruder rief an und erhielt die Aussage, dass wenn ich nicht um 8 Uhr morgens antanzen würde, das Rezept am nächsten Tag fertig sei. Also bin ich gegen Mittag dort hin. Das Rezept war nicht fertig. Ich hätte ja vorher Mal anrufen können (nein, telefonieren kann ich immer noch nicht!). Bei welchem Arzt sei ich denn nun, ich hätte doch bestimmt nochmal einen Termin gehabt? Dass ich den erst im November hatte, hinterfragte dann auch keiner genauer. Also legten sie das Rezept nochmal ins Fach und sagten mir, ich sollte doch nochmal anrufen, damit ich nicht umsonst in die Stadt fahre. Wann das Rezept aber fertig sei, konnten sie mir nicht sagen.

Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch für genau eine Woche Medikamente.

Mal abgesehen davon, dass für mich so unklare Situationen als Autistin extrem Nervenaufreibend sind. Wie kann es sein, dass es bei einem Patienten derart unklar bleibt, ob er seine Medikamente weiter nehmen kann? Zumal dieses Medikament als Nebenwirkung hat, dass es ABHÄNGIG machen kann. Kalt absetzten birgt das Risiko von Entzugserscheinungen.

Einen Tag später war das Medikament dann tatsächlich fertig. Doch dann kam das nächste Problem. Ich hatte mir einen Splitter in den Fuß gelaufen und konnte deshalb nur noch schwerlich gehen. Plötzlich war das Medikament also außer Reichweite. Freunde hätten das Rezept nur mit einer schriftlichen Einverständniserklärung holen können. Zu viel Aufwand, wo ich sie eigentlich nicht zusätzlich unnötig belasten will.

Der rettende Einfall kam dann von meinem Vater; Rezept per Fax an die Apotheke senden. Da gab es dann erst mal einen Fehler, sodass die Apotheke nur ein leeres Rezept bekam, aber irgendwann am Nachmittag war das Rezept dann endlich da. Nur ich durch das ganze Hin- und her wieder zu fertig, um überhaupt vor die Tür zu gehen.

Deshalb fiel mir der Fehler auch erst einen Tag später auf; Das Rezept war falsch ausgestellt worden. Statt 75mg und 37,5mg Kapseln (!), fanden sich nur die 75mg Kapseln auf dem Rezept. Ich schloss mich darauf hin mit meinem Bruder kurz, damit er nochmal in der PIA anruft um darum zu bitten, ein neues Rezept auszustellen und das ebenfalls per Fax an die Apotheke zu schicken. Meinen Fuß ging es zwar zu dem Zeitpunkt wieder besser, aber ich hatte für diese Woche einen extrem straffen Zeitplan, den ich nicht umhauen durfte.

Was darauf folgte, darüber kann man eigentlich nur den Kopf schütteln. Was am Vortag noch ohne Probleme ging, verursachte auf einmal ein riesiges Problem. Da wurde mehrmals „per Fax“ einfach überhört und dann mein Bruder belehrt, er sollte nicht in Stichworten sprechen (was er schlicht nicht tut!), dann lag ich angeblich stationär und sie seien doch gar nicht zuständig, und an sich schicken sie ja gar nicht raus und wenn, dann nur, wenn die Apotheke vorher einen frankierten Rückumschlag sendet (wie gesagt, es ging um ein FAX!). Letztendlich wäre mein Bruder am Telefon beinahe explodiert, weil er sich bei den ganzen Fehlannahmen in diesem Gespräch schlicht verarscht vorkam. Und wusste, dass es um die Medikamente seiner großen Schwester ging, der es zur Zeit gar nicht gut geht.

Letztendlich lenkten sie dann noch ein und ich hatte über eine Woche später ENDLICH meine Medikamente. Inklusive 3 Tage Ausfall aufgrund des vollkommen unnötigen Stresses.

Im November habe ich einen Termin bei einer Psychologin außerhalb der PIA. Wenn das gut läuft, werde ich darüber versuchen, so schnell wie möglich aus der Behandlung bei der PIA raus zu kommen. Denn gut aufgehoben fühle ich mich da nicht. Vor allem nicht nach dieser Geschichte …

Ich dachte eigentlich, ich würde dort Hilfe bekommen. Nur merke ich davon leider bis heute nur sehr, sehr wenig.

Wahlfreiheit?

Ein Argument, was mir in einer heutigen Diskussion über Inklusion unterkam; Die Wahlfreiheit der Eltern. Diese sollen selbst entscheiden dürfen, ob ihr behindertes Kind eine Förderschule oder eine Regelschule besucht. Ein Argument, was man durchaus öfters hört.

Mal abgesehen davon dass ich mich immer wieder frage, wo diese Wahlfreiheit in der UN-BRK festgeschrieben ist (denn auch das taucht immer Mal gerne auf), worin besteht diese Wahl denn nun tatsächlich?

Ich habe das Gefühl, dass es aktuell eine Wahl zwischen Pest und Cholera ist.

Wählen die Eltern für ihr Kind die Förderschule, müssen sie damit rechnen, dass ihr Kind höchstwahrscheinlich keinen Abschluss machen wird. Wie insgesamt 80% der Förderschulabgänger. Es ist höchstwahrscheinlich, dass das Kind nach der Förderschule in einer Behindertenwerkstatt arbeiten wird. Von den dort beschäftigten (die unter Mindestlohn bezahlt werden), schafft es ebenfalls noch ein Bruchteil in den ersten Arbeitsmarkt. Sprich, im Fördersystem haben wir eine gewaltige Wahrscheinlichkeit dafür, dass das Kind sein Leben lang auf die finanzielle Unterstützung des Staates angewiesen ist. Weil es nie die nötige Bildung erlangt hat, einen Beruf am ersten Arbeitsmarkt zu ergreifen. Ich frage mich, ob es wirklich immer zutrifft, dass in solchen Fällen das Potential einfach nicht da war. Wer kann das schon sehen in einem System, in dem in Zeiten der Spülmaschine Spülen und Abtrocknen wichtiger bewertet wird, als die Fähigkeiten in Mathematik? Und sich Schüler auch immer wieder unterfordert fühlen. Besonders im letzten Fall kann ich über das Argument der „maßgeschneiderten Unterstützung“ nur lachen. Maßgeschneiderte Unterstützung bedeutet für mich, dass eben auch die Bildung maßgeschneidert unterstützt wird und die Förderschüler, die zum Abitur fähig sind, eben dieses auch an der Förderschule machen. Aber sagte ich nicht vorhin, dass 80% überhaupt keinen Abschluss erhalten? Viele schon aufgebaute Freundschaften verlieren sich, weil die anderen auf eine Regelschule gehen.

Auf der anderen Seite stehen mit der Regelschule an sich gute Chancen auf einen regulären Abschluss. Und mit diesem Abschluss allerlei Möglichkeiten der Berufsausbildung. Die schon bestehenden Freundschaften bleiben im selben Maßen erhalten, wie bei anderen Kindern auch. Doch gleichzeitig ist diese Chance verbunden mit ständigem Kampf. Anträge müssen immer und wieder gestellt werden. Nachteilsausgleiche, Schulbegleitungen, ect. … je nach dem, welche Behinderung beim Kind vorliegt und wie viel Unterstützung es tatsächlich benötigt. Es ist leider anzunehmen, dass von diesen Anträgen immer wieder welche abgelehnt werden. Manche Lehrer (nicht alle!) werden sich quer stellen. Für behinderte Kinder sind ja immerhin die Förderschulen da. Manche Schulen werden das Kind vielleicht auch grundsätzlich ablehnen. Allein aufgrund seiner Behinderung. Viele Eltern haben diese Kraft, sich da durch zu kämpfen, auch gar nicht …

Ich weiß ehrlich nicht, wie man unter diesen Bedingungen von Wahlfreiheit sprechen kann. Eine Wahl haben sie vielleicht, aber wer entscheidet sich schon freiwillig für einen potentiell jahrelangen Kampf mit Behörden, Schulleitung und Lehrern? Zum Glück gibt es einige, die das tun. Doch ich kann denjenigen keinen Vorwurf machen, die hier den einfacheren Weg wählen. Selbst wenn er für das Kind nicht zwingend der bessere ist …

Bei einer echten Wahlfreiheit dürfte es diese negativen Kriterien nicht geben. Förder- und Regelschulen wären im Maßen der Unterstützung und der vermittelten Bildung absolut gleichwertig. Nur, wenn dieser Punkt erreicht wäre … wozu bräuchte man dann die Förderschulen noch?

Aber vielleicht bin es ja auch ich, die diesen Begriff falsch versteht?

Die Bedeutung von Regeln

Gestern kam es mir so vor, als würde ich eine der elementarsten Alltagsfähigkeiten verlieren. Die Fähigkeit, in einem Supermarkt einkaufen zu gehen. Elementar deshalb, weil daran meine ganze Lebensmittelversorgung hängt. Mag sein, dass einige Ketten jetzt auch Lebensmittel liefern. Doch ich wohne da in keinem der Liefergebiete.

Was aber ist passiert?

Ich gehe Lebensmittel immer im selben Supermarkt einkaufen. Ein kleiner, welcher von meiner Wohnung her fußläufig zu erreichen ist. Für mich, die weder Auto noch Führerschein besitzt, ist das auch so ziemlich die einzige Möglichkeit, einkaufen zu gehen.

Nur verhalten sich in letzter Zeit die Kassierer immer unberechenbarer.

Im September wollte ich ein Sixpack Cola holen. Keine meiner Standardeinkäufe. Ich habe nur immer kleine 0,5er Flaschen Cola zu Hause, als Mittel gegen plötzliche Kreislaufprobleme. Die Sofabesetzerin trank diese nun aber fleißig weg, also musste ein 1,5er Sixpack her. Mir ging es an dem Tag so schon nicht gut. Routiniert wie ich bin, stellte ich alle Einkaufe auf das Kassenband. Gehört sich so. Doch plötzlich hieß es, ich sollte die Cola wieder in den Einkaufswagen stellen. Was für andere eine Kleinigkeit darstellt, führte bei mir zu einem kompletten Nervenzusammenbruch, mit dem ich auch noch einen Einsatz eines Rettungswagen auslöste. Schöne Blamage. Und das nur wegen eines Sixpacks Cola.

Der nächste Vorfall kam dann diese Woche. Ich wollte eigentlich nur noch ein paar Zutaten für ein Kürbisrisotto holen. Kein großer Einkauf, also nehme ich nur ein Einkaufskörbchen von vorne weg. Einkaufswagen ist in den engen Gängen sowieso immer eine Tortour. Aber als ich dieses Mal an der Kasse stehe und das Körbchen dort abstelle, wie man es eben so tut und wie ich es auch in dem Laden seit Anfang an immer gemacht habe, heißt es plötzlich, nein, Körbchen direkt wieder nach vorne. Dieses mal ging es mir noch gut genug, dass der Zusammenbruch erst zu Hause kam.

Im Moment weiß ich noch immer nicht, wie ich weiter an meine Lebensmittel kommen soll … der Supermarkt, in dem ich seit über 2 Jahren schon einkaufe, wird durch diese Vorfälle immer mehr und mehr zu einem feindlichen Gebiet. Weil es auch nichts bringt, wenn ich die Probleme anspreche. Dann soll ICH doch verstehen. Nur mich versteht keiner.

Aber wieso bringen solche vermeidlichen Kleinigkeiten mich überhaupt immer sofort an den Rand eines Nervenzusammenbruchs bzw. sorgen direkt für einen Overload?

Seit ich mich erinnern kann, versuche ich mein gesamtes Leben, mein gesamtes Umfeld und jede potentielle Situation mit Regeln zu definieren. Regeln die Beschreiben, wie bestimmte Dinge abzulaufen haben. Selbst Freundschaften definiere ich über solche Regeln. Beziehungen. Natürlich klappt es nicht überall, aber so versuche ich mir Dinge verständlich zu machen, die ich nicht so intuitiv verstehe wie andere. Vor allem eben auch Verhaltensregeln für mich selbst. Wie eben „Beim Einkauf gehören ALLE Waren aufs Band!“ oder „Das Körbchen wird an der Kasse wieder abgestellt.“ Weitere Regeln im Bezug auf den Einkauf sind aber auch „Du gehst nicht mit fremden Einkäufen in ein Geschäft.“ oder „Du gehst nicht mit Einkaufstaschen eines anderen Ladens in ein Geschäft. Außer, sie können keine Konkurrenten sein.“ Letzteres ist so zu verstehen, dass ich durchaus mit einer Tasche der Mayerschen Buchhandlung in einen Edeka gehen kann, aber eben nicht mit einer Tasche von Lidl oder Aldi. Diese Regeln dürfen auch nicht gebrochen werden. Weil ich dann Angst habe, dass ich in eine Situation gerate, mit der ich nicht klar komme. Aus denselben Grund halte ich mich auch akribisch an jede Regeln, die man mir einmal mitteilt, oder die klar erkennbar aushängt. Brötchen in der Selbstbedienungstheke würde in niemals mit der Hand anfassen. Eher verzichte ich auf das Brötchen, wenn Mal wieder keine Zange da ist. Eher mache ich mir Umstände, als mit einem Rucksack in einen Laden zu gehen. Selbst wenn dieser derart brechend gefüllt ist, dass ich ihn eh nicht zum Einkaufen nutzen kann (wobei es hier ein paar Ausnahmen in der Innenstadt gibt).

Wenn jetzt aber eine dieser Regeln extern für ungültig erklärt wird und noch mitten in einer anderen Routine mit zig Regeln stecke, passiert genau folgendes; Mein Kopf blockiert. Kopfschmerzen, Handlungsunfähigkeit und/oder extreme Wut. Anders gesagt; Man katapultiert mich augenblicklich in einen Overload. Der je nach dem extrem schnell in einen Meltdown oder Shutdown übergeht. Auf jeden Fall nichts, mit dem ich mich noch gesellschaftskonform geben kann.

Nur wird das natürlich nicht verstanden. Meine Einwände werden wegdiskutiert, und ich stehe mit dem Problem alleine da. Dass ich nur versuche, ein selbstständiges Leben aufrecht zu erhalten, versteht anscheinend niemand. Ich bin die seltsame, die komische. Dass für mich DIE mit ihren plötzlichen Änderungen das Problem sind, dass so lange sich auch die Umwelt an bestimmte Regeln halten würde alles in Ordnung wäre … ich frage mich langsam, wer das überhaupt so sieht. Es ist wohl auch mal wieder das typische Problem, dass man mir meine Behinderung nicht ansieht. Doch komme ich eben aufgrund einer Behinderung mit diesen Umständen nicht klar.

In einer für mich inklusiven Umgebung gäbe es am Eingang oder entsprechender Stelle einen Aushang, wo alles klar säuberlich definiert ist, wie sich ein Kunde zu verhalten hat. Was mit den Getränken an der Kasse passieren soll. Oder eben mit den zur Verfügung gestellten Einkaufskörbchen. Nur, wo existiert so etwas?

Und so fühle ich mich nur wieder wie Abschaum. Erstklassige Studentin, zu blöd zum Einkaufen.

Danke. Als hätte ich nicht schon genug Probleme … und sei es nur, wie ich in Zukunft die kleinen Einkäufe vorne im Supermarkt erledige. Taschen und Rucksäcke, alles im Laden verboten. Und ich weiß nicht wen ich verbindlich fragen kann, ob ich meinen eigenen Korb nutzen kann. Den müsste ich wenigstens nicht an irgendwelchen Orten abstellen, die plötzlich beliebig geändert werden …

Edit: Es stellt sich zudem die Frage, wohin dieses Problem tatsächlich gehört. Vielleicht ist es auch eines, das ich aufgrund meiner zwanghaften Persönlichkeitsstörung habe. Doch der Autismus spielt meines Empfinden nach definitiv mit hinein … weshalb für mich die Unterscheidung auch ehrlich gesagt enorm schwer fällt. Wo hört der Autismus auf, wo fangen die psychischen Krankheiten an? Bei Depression ist es definitiv leichter als hier.

Autisten? Die können doch nicht auf Regelschulen …

In den letzten Tagen kommt es einem fast so vor, als würde eine mediale Kampagne gegen uns Autisten laufen. Da kommen Prominente mit Verwendung von Autismus in vollkommen falschen Kontext, werden Regisseure zitiert, die den Begriff ebenso falsch verwenden … und zum krönenden Abschluss noch ein Bericht der SZ über Autisten an Regelschulen. Gespickt mit Fallbeispielen und Interviews von betroffenen Autisten.

Ehrlich, an manchen Tagen möchte man sich nur in eine Ecke kriechen und fragt sich, wofür man eigentlich die ganze Zeit kämpft.

Der Artikel ist schon im ersten Absatz einfach nur Horror. Er skizziert genau die Klischees, die bei der Diskussion der Inklusion Autisten immer wieder vorgehalten werden. Verstummen statt mitmachen. Schreien statt zuhören. Beißen, grundlose Gewalt. Können sich nicht ins System einfügen.

Wieso überhaupt unbedingt ins System einfügen? Denn genau da sehe ich den Knackpunkt. Man verlangt zum Teil von Autisten in Schulen dasselbe, als wenn man von einem Rollstuhlfahrer verlangen würde, eine Treppe zu bezwingen. Nur während man es beim Rollstuhlfahrer akzeptiert, dass er die Treppe niemals hoch kommen wird, werden dem Autisten nur Vorwürfe gemacht. Er solle sich doch zusammen reißen, sich nicht so anstellen. Geht nun Mal nicht anders …

Und dann der Satz, dass an Regelschulen, wenn überhaupt(!), nur Asperger-Autisten anzutreffen wären. Woher kommen diese Zahlen? Und wieso reitet man schon wieder auf einer Unterteilung herum, die mit der nächsten ICD abgeschafft wird? Es scheint manchmal, als würden wir uns im ewigen Gestern bewegen. Während wir Autisten unter uns meistens kaum noch darunter unterscheiden, ob wir jetzt mit einer F84.0, F84.5 oder was auch immer diagnostiziert worden, vertieft man hier nur das Klischee der ewig „leichter“ betroffenen Asperger-Autisten.

Es werden Zahlen von 0,6 bis 0,7 % genannt, was den Anteil der Autisten unter der allgemeinen Bevölkerung angeht. Seltsam, dass wir bei uns immer von 1% sprechen. Runden wir etwa nur? Oder stammt etwa auch diese Zahl direkt von Autismus Deutschland, die weiter unten zitiert werden. Mit einer Vorstandsvorsitzenden, die erst einmal betont, dass die Lehrer in der Regel keine Schuld hätten.

In der Regel keine Schuld? Ich möchte bezweifeln, dass eine solch pauschaler Freispruch ebenso richtig ist wie eine pauschale Verurteilung. Manchmal sind es gerade die Lehrer, die sich schon bei kleinen, leicht umsetzbaren Maßnahmen quer stellen. Keine Tafelvorträge? Dann gibt es eben eine schlechte mündliche Note, weil ich diese ja gar nicht bewerten kann. 5 Minuten vor die Tür? Schlechte mündliche Note, in der Zeit kann ich ja die Leistung nicht beurteilen. Alleine Gruppenarbeiten machen? Nein, man muss doch mit anderen zusammen arbeiten können … nur um Mal ein paar Beispiele zu nennen, die ich selbst in meiner Schullaufbahn erlebt habe. Alles Kleinigkeiten, die bestimmt umsetzbar gewesen wären. Die Lehrer haben sich geweigert. Und mich damit unter einen Druck gesetzt, der nicht nötig gewesen wäre. Auf den ich entsprechend reagierte … Wer wurde sanktioniert? Nicht die Lehrer. Ich war es.

Ich möchte nicht wissen wie viele Autisten dort draußen an den Regelschulen sind, denen es ähnlich geht. Deren Eltern um jede einzelne Maßnahme gegen alle Widerstände kämpfen müssen, um ihr Kind an der Regelschule zu halten. Die genau sagen können wie es laufen muss, damit ihr Kind zurecht kommt. Und die ignoriert werden. Ich erinnere mich nur an einen Fall eines Autisten, der seit Monaten nicht zur Schule geht, nachdem er einen Meltdown hatte (ich glaube da ehrlich gesagt eher dem Kind als dem Schulbegleiter …).

Überhaupt, Schulbegleiter. Es wird manchmal so getan, als seien die die einzige Lösung. Wenn es mit Schulbegleiter nicht funktioniert, dann kann der Autist definitiv nicht auf die Regelschule. Aber was ist, wenn das Problem der Schulbegleiter selbst ist? Was sind überhaupt für Schulbegleiter an deutschen Schulen unterwegs? Oft auch ungelernte Kräfte, die sich mit Autismus kaum auskennen und Learning-by-Doing betreiben müssen. Und selbst wenn sie schon einmal mit Autisten gearbeitet haben gibt es solche, die sich dann für die absoluten Experten halten und die Empfehlungen der Eltern bezüglich ihres eigenen Kindes ignorieren. Kennst du einen Autisten, kennst du einen. Wenn das Mal alle beherzigen würden, wären wir schon einen entscheidenden Schritt weiter …

Ich will nicht abstreiten, dass es große Probleme mit Autisten an Regelschulen gibt. Aber dieser Artikel liest sich so, als seien die Kinder das Problem. Dass es insgesamt an den Schulen mehr Mittel braucht, wird in vielleicht einmal einem Satz erwähnt. Dass man sich, um Autisten eine optimale Umgebung zu bieten, von manchen festgefahrenen Vorstellungen bezüglich zu erbringender Leistung verabschieden muss, steht nirgends. Und ein großes Problem sind die überall herrschenden Klischees. Klischees wie eben der ewig schreiende, beißende Autist. Oder der Autist, der nur stumm in der Ecke sitzt und nicht mitarbeitet. Ich höre immer wieder von Schulen, die Schüler allein aufgrund einer Autismus-Diagnose ablehnen. Teilweise sind es sogar Förderschulen (!!!). Wollen wir hier nicht. Bringt nur Probleme. Dafür sind wir nicht zuständig. Meine Mutter war verdammt mutig, dass sie im Jahr 2002 mit meiner Diagnose direkt zum Schulleiter ging, der zum Glück offen für die Thematik war. Ein solches Glück haben nicht alle.

Und dann kommt die SZ zeitlich mit einem weiteren Artikel, in denen von 4 Fällen berichtet wird, in denen es nicht funktioniert hat. Ich frage mich nur; Wieso hat es in diesen Fällen nicht funktioniert? Wenn man genau ließt, fällt aber eines in allen Fällen auf; Unwille der Lehrer, offensichtlich falscher Umgang mit Autisten (einen Autisten im Overload oder sogar schon Meltdown anfassen zu wollen oder sogar festzuhalten ist eine denkbar schlechte Idee …), Mobbing durch Mitschüler … alles Dinge, gegen die etwas unternommen werden könnte. Wenn die Lehrer wollten. Wenn die nötigen Mittel bereitgestellt werden würden.

Wie gesagt. Ich weiß, dass puncto Inklusion an den Regelschulen vieles falsch läuft. Was dort seitens der Politik versucht wird, ist keine Inklusion. Inklusion lässt sich nicht als Sparmaßnahme im Bildungssystem realisieren. Es reicht eben nicht, die Kinder aus der Förderschule zu nehmen und einfach in der Regelschule in den Klassenraum zu setzten.

Und trotzdem bereitet mir speziell dieser Artikel Bauchschmerzen. Wieso listet man nur negative Fälle auf? Damit es nur noch verstärkter heißt, dass Autisten doch bestimmt nicht an den Regelschulen unterrichtet werden können? Was ich mir gewünscht hätte, wäre ein Gleichgewicht. Zwischen Fällen, wo es schief gelaufen ist, und Fällen, wo es funktioniert hat. Damit eben genau das sichtbar ist. Wann es definitiv schief läuft, und unter welchen Bedingungen es funktionieren kann. Damit die Vorstellungen eben aufgebrochen werden, statt weiterhin bestärkt.

Vielleicht bin ich etwas vorbelastet. Doch jedes Mal, wenn ich solche Artikel lese, denke ich auch; Was ist bitte mit den Autisten, die ohne Diagnose an der Regelschule waren, und erst als Erwachsene diagnostiziert wurden? (Dabei zähle ich noch nicht einmal selbst so wirklich zu denen.) Fälle, in denen es ebenfalls irgendwie funktioniert hat. Vielleicht mit Schwierigkeiten. Vielleicht mit Dingen, die besser hätten laufen können. Doch mit einem ordentlichen Schulabschluss am Ende. Und einer Chance.

Ja, der Umgang mit Autisten kann schwierig sein. Aber das wird er auf jeden Fall, wenn man sich nicht auf sie einlässt. Wenn man ihre Bedürfnisse nicht akzeptiert. Wenn man sie immer dazu drängt, möglichst normal zu sein. Oder in klischeebehaftete Schubladen steckt und abschließt.

Können wir es uns auf Dauer leisten, 1% der Schüler/Schülerinnen einfach abzuschieben? Nur, weil sie nicht so sind, wie es die Umwelt von ihnen erwarten?

Die Sache mit den Gefühlen

Kaum mach ich’s Maul zu.

Da kündige ich vor ein paar Tagen an, aufgrund des ständigen Klischees zu Autisten und Gefühlen etwas darüber schreiben zu wollen, da kommt der nächste mit diesem Klischee um die Ecke. Einmal mehr jemand mit nicht geringer Reichweite.

Was interpretiert man aus dieser Aussage? Dass Autisten keine Gefühle haben und es erst einmal lernen müssen, oder?

Weit gefehlt. Natürlich gibt es Autisten, die keine Gefühle haben. Das nennt man dann Alexithymie und kann genauso gut bei Nicht-Autisten vorkommen. Ist also nichts autismusspezifisches. Es taucht auch gar nicht in den Diagnosekriterien auf. Höchstens der Ausdruck von Gefühlen wird beachtet. Tatsächlich wurde auch meine eigene Diagnose dadurch gestärkt, dass die Psychologin selbst nicht erkennen konnte, wie ich gerade fühle.

Und ich denke, genau da liegt der Knackpunkt. Nicht-Autisten sehen anderen ihre Gefühlen an, uns Autisten aber aufgrund veränderter oder fehlender Ausdrucksweise hingegen nicht. Fehlschluss; Autisten haben keine Gefühle.

Manchmal kommt es mir jedoch so vor, als wären meine Gefühle simpler. Ich kenne Gefühle wie Trauer, Wut, Frust, Angst, Sorge, Schuld, Freude, Zuneigung … aber manchmal scheint es mir, als würden ein paar Abstufungen bei mir fehlen, die bei anderen existieren. Und ganz schwierig wird es, wenn ich Gefühle direkt beschreiben soll. Meistens kommt da genau; nichts. Zu beschreiben, was ich gerade fühle, ist eine der schwierigsten Aufgaben, die man mir stellen kann. Denn meistens muss ich erst einmal lange darüber nachdenken, wie ich überhaupt beschreiben kann, was ich fühle. Es ist also eher das übliche Problem „wie drücke ich mich aus, so dass mich mein Gegenüber versteht?“. Und gerade bei Gefühlen hat man keine feste Definition, an die man sich halten kann. Wie soll man etwas verständlich beschreiben, das vollkommen subjektiv ist? Vor allem, wenn man so schon Kommunikationsprobleme hat und versucht, auf Teufel kommt raus alles richtig zu machen.

Deshalb beantworte ich die Frage auch oft mit „Ich weiß es nicht.“ Was dann aber eher heißt, dass ich keine Wörter für die Gefühle habe bzw. zu lange darüber nachdenken müsste, als es für eine Antwort akzeptabel wäre.

Ganz schlimm wird es übrigens, wenn man mich nach meinen Gefühlen in der Vergangenheit fragt. Ich habe nur für einzelne Situationen im Gedächtnis, was ich damals wirklich gefühlt habe. Zudem wurde ich schon häufiger zu meinen Gefühlen in Situationen gefragt, wo ich gar nicht weiß, was ich da hätte fühlen sollen. Wenn ich zum Beispiel bei der Arbeit konzentriert arbeite, muss ich da überhaupt irgendwas fühlen? Natürlich. Wenn etwas einfach nicht klappen will, bin ich frustriert. Wenn etwas gut läuft, bin ich zufrieden. Aber dieses Konzept, praktisch ständig irgendwas fühlen zu müssen, erschließt sich mir nicht.

Vor allem weil es bei mir auch oft Episoden gibt, bei denen ich tatsächlich gar nichts mehr fühle. Ein sehr gutes Beispiel dafür sind die Phasen extremer Erschöpfung in Folge eines Overloads. Da ist tatsächlich irgendwann einfach nichts mehr. Nur noch Erschöpfung. Was definitiv besser ist als ein Meltdown, der meistens mit purer Verzweiflung einhergeht.

Und nach außen hin kommt von allem her kaum etwas. Oder falsch. Meine eignen Eltern verwechseln bei mir oftmals Konzentriertheit mit Verärgerung, weil ich konzentriert gerne etwas grimmig gucke. Andererseits sah man mich sehr wohl stundenlang breit grinsend, als ich auf der LBM ein großes Plüsch-Patamon erstehen konnte, was für den Rest des Tages im Arm durch die Messehallen getragen wurde. Also manchmal sieht man es mir an. Dann müssen aber die Gefühle überschwänglich sein, sodass ich sie beim besten Willen nicht mehr verschließen könnte.

Und tatsächlich verschließe ich manches so tief innen drin, dass ich gar nicht darüber reden kann. Wenigstens beim Thema Liebe. Die drei Worte „Ich liebe dich“ habe ich in 5 Jahren nie über die Lippen bringen können. Bei einem Liebesgeständnis einem anderen Mann gegenüber habe ich gezittert und geheult und am Ende doch um den heißen Brei herum geredet. Er hat aufgrund meiner Reaktion zum Glück trotzdem verstanden, was los war. Doch in dem Moment hat es sich so angefühlt, als müsste ich mein Inneres zerreißen, um ihn das überhaupt sagen zu können (oh, ein Beispiel für eine Situation, wo ich mich an Gefühle erinnern kann …) . Und auch sonst ist da einfach eine komplette Blockade, die mich davon abhält etwas in der Richtung zu sagen. „Ich mag dich“ sage ich übrigens aus ähnlichen Gründen ebenso wenig. Ob ich jemanden mag oder nicht, merkt man viel mehr an meinen Handeln als an irgendwelchen Gesten oder eben Aussagen. Versuche ich der Person ständig zu helfen und ignoriere ich dabei meine eigenen Grenzen, ist das schon nicht ganz ohne Bedeutung. Und wenn es nur um Quarkkeulchen geht, die noch zur Weihnachtsfeier mitgebracht werden, weil ein vorheriges Treffen abgesagt wurde.

Es wäre schön, wenn dieses Vorurteil sich irgendwann Mal auflösen würde. Denn immer und immer wieder als emotionslos beschrieben zu werden, obwohl man das überhaupt nicht ist, ist ziemlich verletzend.

Die Sache mit der Empathie

Neulich durfte ich Mal wieder lesen, dass Autisten per se keine Empathie hätten. Was wenigstens genauso „beliebt“ ist wie das Vorurteil, dass Autisten überhaupt keine Gefühle hätten.

Ironischer Weise saß ich zu diesem Zeitpunkt mit einer anderen Autistin in der Straßenbahn. Kurz zuvor hatten wir in der Innenstadt ein wunderbares Gegenbeispiel geliefert. Sie hatte mit einer unvermittelt ausgelösten SI meinen Einkaufsplan komplett durcheinander gebracht, den ich dann notgedrungen improvisieren musste. Was zwar soweit klappte, aber unglaublich viele Ressourcen kostete. Wäre vielleicht noch nicht einmal so schlimm gewesen, würde besagte Autistin mir nicht schon seit Tagen vorhalten, dass ich besser auf mich aufpassen sollte (womit sie leider auch nicht ganz Unrecht hat). Letztendlich kam es bei mir zu einer kleinen Wutspitze, und sie brach gleich in Tränen aus wo sie Begriff, was sie da eigentlich angestellt hatte. Woraufhin meine Wut direkt verpuffte und ich begann sie zu trösten … wie war das mit der fehlenden Empathie? Ich war auch zu keinem Zeitpunkt wirklich wütend gewesen, weil ich verstand, dass sie einfach alles andere um sich herum vergessen hatte. Damit leider auch mich, die irgendwie die Einkäufe auf die Reihe bekommen musste …

Doch zurück zur Straßenbahn. Besagte Autistin bekam eine Reaktion auf diese Unterhaltung dann ebenfalls mit

Und augenblicklich hatte ich meine Sitznachbarin in einer furchtbaren Mischung aus Shutdown und getriggertem Trauma. Kurzum; Sie saß heulend und zitternd neben mir und konnte sich anscheinend kaum noch bewegen.

Was tue ich empathielose Autistin also? Rede beruhigend auf sie ein und frage sie, ob wir weiter fahren sollen (wir waren genau zwei Stationen vom nächsten Umstieg entfernt, ab da hätten wir auch zur Not laufen können), oder die Bahn verlassen. Letztendlich haben wir es zurück zu meiner Wohnung geschafft. Ohne irgendwelche Notarzteinsätze auszulösen.

Zugegeben. Was genau in ihr vorging, konnte ich in diesem Moment nicht erkennen. Bin ich denn Betazoidin*? Aber es tat mir Leid, sie so sehen zu müssen. Aber wie auch die Kinder von Anita handel ich sehr lösungsorientiert. Als Seelsorgerin eigne ich mich sicherlich eher weniger.

Es gab in den letzten Tagen noch sehr viel mehr solcher Beispiele. Ich im Meltdown (mit selbstverletzenden Verhalten), sie nur einige Minuten später handlungsunfähig im Shutdown. Ich wütend, sie wütend. Oder umgekehrt. Das funktioniert selbst, wenn sie auf andere schimpft. Nach einer Schimpftirade, in der ich nicht angesprochen war, musste mein Schreibtisch einen heftigen Schlag einstecken (den er zum Glück gut verkraftet hat).

Überhaupt, negative Stimmungen sind für mich nur schwer zu ertragen. Wenn jemand im Zimmer schlecht gelaunt ist, scheint sich das immer früher oder später auf mich zu übertragen. Ganz abgesehen davon, dass ich meistens nicht weiß, woher diese Laune kommt oder was diese verursacht hat. Denn gerade die Ursache will ich ja beheben. Deshalb fungiere ich innerhalb der Familie auch sehr oft als Streitschlichter. Wenn der eine Streit mit dem anderen hat, verletzt es mich und ich versuche dann häufig dem jeweils einen zu erklären, was der andere denkt, damit sich der Streit hoffentlich wieder legt. Denn allzu oft sind das innerhalb der Familie dumme Missverständnisse.

Überhaupt, Streits und Konflikte. Wie vorhin schon erwähnt reagiere ich ziemlich empfindlich, wenn jemand in meiner Umgebung schimpft. Noch schlimmer ist es allerdings, wenn ich mich zwischen den Fronten befinde und die verbalen Schläge von beiden Seiten abbekomme. So geht es mir seit einigen Zeit beim Bafög-Amt. Mein Vater regt sich regelmäßig über die auf und ist mit den Antworten nicht zufrieden, aber ich muss mich dann immer noch mit dem Amt beschäftigen. Ein Antrag auf Amtshilfe ist schon einmal komplett ins Leere gelaufen, da mein Hinweis darauf, dass Briefe nicht ankommen, einfach Mal ignoriert wurde …

Ich wage daher Mal zu behaupten, dass ich mitnichten keine Empathie hätte. Im realen Leben eher sogar zu viel. Auch wenn es für mich quasi unmöglich ist, die Stimmung allein anhand von Mimik und Tonfall zu erkennen. Selbst heute verwechsle ich bei meiner Mutter regelmäßig Müdigkeit mit Frust/schlechter Laune. Das nächste Problem ist meine eigene Gefühlswelt, aber das ist einen eigenen Beitrag wert. Wenn ich im Netz mit Personen schreibe, prallt jedoch umgekehrt vieles von mir ab. Es ist und bleibt kompliziert. Aber die komplette Absprache von Empathie bei Autisten ist schlicht falsch und leider ein zu verbreitetes Klischee …


* Für diejenigen, die kein oder nur wenig Star Trek kennen; Betazoiden sind eine humanoide und telepatisch begabte Spezies, die vor allem die genauen Gefühle der Humanoiden in ihrer Umgebung wahrnehmen können.