Archiv für den Monat: August 2017

Klassenfahrten

Die Tage schrieb die gute Anita auf ihrem Blog etwas zu ihren Erfahrungen mit Autisten auf Klassenfahrten. Ich musste mich bei den Kommentaren dann ziemlich zusammen reißen (Redewendung), nicht einen halben Roman bezüglich meiner eigenen Erfahrungen zu schreiben. Aber wozu betreibt man denn einen eigenen Blog? Dann werde ich euch eben hier von meinen Erfahrungen von Klassenfahrten und Schulausflügen erzählen.

Meiner Erfahrung nach ist es durchaus möglich, als Autist an einer Klassenfahrt teilzunehmen. Auch wenn definitiv die Einstellungen der mitreisenden Lehrer und auch der Schüler stimmen müssen. Aber am besten beginne ich einfach von Anfang an, was alles bei mir persönlich schon möglich war.

Die erste Klassenfahrt war – wie sollte es auch anders sein? – in der Grundschule. Dritte oder vierte Klasse. Für mich dann natürlich schon direkt mit Diagnose. Drei Tage an einer großen Talsperre in der Gegend. Problem; Ich konnte nicht mit „meinen“ Mädels auf ein Zimmer. Zur Erinnerung; In der Grundschule hatte ich durchaus eine Gruppe, in der ich mehr oder weniger fest integriert war. Allerdings bekam ich die Ansage, dass ich ruhig in das andere Zimmer könnte. Und so kam es dann auch. Waren wir in der Jugendherberge, tingelte ich ständig zwischen den eigentlich verfeindeten Mädchenzimmer hin und her (ich war auch die einzige, die einfach so ins andere Zimmer durfte). Und während die Klassenkameraden auf den Fluren irgendwelchen Schabernack trieben, blieb ich die ganze Zeit auf dem Zimmer und wusste nicht, wie ich mich überhaupt beteiligen sollte. Wozu denn auch? Die Zeit in der Jugendherberge war für mich Erholung von den Ausflügen, bei denen ich mehr oder weniger an der Klassenlehrerin klebte, um nicht die Übersicht über das Geschehen zu verlieren.

Was mich damals und noch Jahre später ärgerte; Ich konnte nicht den Farbfilm in meiner Kamera wechseln. Nach 36 Bildern war folglich Schluss.

Die nächste Klassenfahrt kam dann in der 5. Klasse. 5 Tage Kennenlernfahrt in die Eifel. Dieses Mal war ich sogar mit meinen Mädels auf einem Zimmer. Doch es lief ähnlich wie schon in der Grundschule. Außerhalb des Pflichtprogramms blieb ich meistens auf dem Zimmer, während die anderen auf dem Hof tobten. Was sollte ich da auch? Auf meinem Zimmer war ich wenigstens vor dem Mobbern sicher.
Tja. Und beim Pflichtprogramm gab es, abseits der Lehrerschaft, auch einen ersten kleinen Vorfall. Einmal sollten wir Spätabends, ohne jegliches Licht und alles, gemeinsam durch den Wald zu einem Treffpunkt gehen. Wieder in kleinen Gruppen von etwa 5 Personen. Da ich in meiner Gruppe auch wieder ein paar meiner Mädels hatte, soweit kein Problem. Nur, mehr als eine grobe Wegbeschreibung hatten wir nicht. Wir wussten nur, dass wir uns an einen Fluss halten sollten. Dort käme irgendwann eine Brücke, die sollten wir überqueren, dann seien wir auch schon da. Blöd nur, dass an diesem Fluss an einer anderen Stelle ein Baum gestürzt war, der ebenfalls eine natürliche Brücke darstellte. Also ging der größte Teil der Gruppe davon aus, DAS sei die Brücke. Ich jedoch, irre schlecht in der Grobmotorik, hatte Bedenken da jetzt drüber zu müssen. Zudem gab es ein Licht irgendwo weiter hinten im Wald, was ständig blinkte und mich somit blendete. Meine Nachtsicht wurde durch eben dieses Licht komplett zerstört. Sprich, ich war blind, und stand vor einem rauschenden Fluss. Schließlich begann ich zu schreien. Dieses Licht dort hinten machte mich einfach verrückt, die dadurch genommene Sicht panisch. Zudem Begriff ich nicht, was das sollte; Wir sollten schließlich OHNE Licht auskommen. Dieses Blenden war mehr als gemein. Durch das Schreien fiel zudem eine Klassenkameradin IN den Fluss …

… letzten Endes liefen ein paar Klassenkameraden loß. Zu dem Licht, um Hilfe zu holen. Es waren auch tatsächlich die Aufsicht führenden Erwachsenen. Die in den Fluss gefallene Klassenkameradin fiel auf dem Weg zurück in die Jugendherberge zudem noch in Ohnmacht und erhob auch Tage später noch immer ziemliche Vorwürfe gegen mich. Das sei ja alles überhaupt erst passiert, weil ich so geschrien hätte. Nur war sie die einzige, die mir da überhaupt Vorwürfe machten. Die anderen verstanden, dass ich selbst in dem Moment einfach nur Angst gehabt hatte und deshalb begonnen hatte zu schreien und alles um mich herum abzuwehren.

Wie gesagt war das aber der einzige wirkliche Vorfall auf dieser Klassenfahrt. Doch es ärgerte mich damals schon enorm kaum zu wissen, was als nächstes auf dem Programm stand. Ich war aufgeschmissen. Von der Nachtwanderung erfuhren wir auch erst, als es wirklich los ging. Bei den Klassenfahrten, bei denen ich einen festen Ablaufplan hatte (möglichst auch in Papierform), war ich diesbezüglich gleich viel entspannter.

… das nächste Pflichtprogramm in der Realschule wäre dann eigentlich erst die Abschlussfahrt in der 10. gewesen. Von einzelnen Tagesausflügen abgesehen, bei denen das größte Problem für mich war, irgendeine Gruppe fürs Umherlaufen zu finden. Abgesehen davon, dass die anderen immer irgendwelches „blödes“ Zeug machten (Shoppen!), während ich damit zufrieden gewesen wäre auf einer Bank zu sitzen und zu entspannen. Das strapazierte zuweilen schon ziemlich meine Nerven, doch die Erschöpfung kam dann immer erst hinterher.

Doch wie ich ja schon woanders schrieb, nahm ich verrückte auch an zwei Austauschprogrammen teil. Einmal nach Frankreich, einmal mit Polen (der aber einseitig verlief). Aber es wiederholten sich altbekannte Muster. Dieses Mal klebte ich zwar an meiner Freundin aus dem nächsthöheren Jahrgang, die mit auf dem Austausch war, aber in der Gastfamilie hielt mich auch meistens einfach auf dem Zimmer auf. Zudem hielt ich mich ziemlich strikt an die Anweisungen, die vom Lehrpersonal gegeben wurden. Im Gegensatz zu manch anderem Schüler. Irgendwo bei meiner Mutter muss auch noch ein sehr ausführlicher Bericht zu diesem Austausch herum liegen, für den ich damals eine 1+ bekam (vielleicht hole ich mir den irgendwann und schreibe dazu nochmal ausführlicher).

Im übrigen gelang es uns sehr erfolgreich, dem französischen Teil des Austauschprogramms „Viva Colonia“ beizubringen 😉

Aber wie schon gesagt; Man sollte mir nicht vorwerfen, dass ich meine Aufgaben nicht ernst nehmen würde. Beim Gegenbesuch verzweifelte ich beinahe daran, dass man mir nicht mitteilte, was meine Austauschschülerin bei der 10km-Wanderung machen sollte. Als Typ-1-Diabetikerin hatte sie ein Sportattest und sollte an der Wanderung möglichst nicht teilnehmen. Also rannte ich den Lehrern hinterher, dass die das auch bloß mitbekamen. Erhielt nur nie eine zufriedenstellende Antwort. Letztendlich musste ich mich mit einem ziemlich mulmigen Gefühl in den Bus setzten und einfach hoffen, das alles gut ging. Zufrieden war ich damit so überhaupt nicht …

Ach so. Der Gegenbesuch war auch das erste und einzige Mal, wo ich vom ungeliebten „Sinnlos herum laufen“ verschont blieb. Ich und besagte Freundin hatten beide keine Lust auf Shoppen in Bonn und wollten lieber in eine Buchhandlung. Netterweise fand sich ein Lehrer, der ebenfalls in eine Buchhandlung wollte. Somit waren wir unter Aufsicht und wir gingen zu dritt einfach los in diese Buchhandlung. Auch wenn die Schülergruppe streng genommen zu klein war 😉

Beim Austausch mit Polen trat ich zudem die sozialen Interaktionen eher an meinen Bruder ab. Aber auch hier; Keine Zwischenfälle. Nur ein lustiges Missverständnis (sinngemäße Widergabe).
– „Ich lerne nicht für die Mathearbeiten.“
– „Ach, hast du es auch schon aufgegeben?“
– „Nein! Ich muss dafür einfach nicht lernen!“
… zu der Zeit war ich in Mathe unangefochtene Klassenbeste. Die Klassenarbeitshefte erhielt ich stets zuerst; Was in dem bedeutete, dass ich die beste Arbeit geschrieben hatte.

Zwischenfälle gab es erst wieder auf der Abschlussfahrt nach England. Oh, und nachgewiesener Maßen das erste Mal mit einer Digitalkamera! Sprich, ich konnte wild herum knipsen 😉 Ohne mir um irgendwelche Filme Gedanken zu machen, die ich bis zuletzt nie ordentlich wechseln konnte (und da sind Digitalkameras mit SD-Karten echt ein Segen!).
Aber was war passiert? Wir fuhren mit dem Bus nach England, über Nacht. Und während die anderen Schüler sich bis tief in die Nacht amüsierten und ihren Spaß hatten, wollte ich einfach nur … schlafen. Unbemerkt von allen anderen geriet ich in der Nacht in einen Meltdown. Die Ohrstöpsel waren zu schwach, als dass ich bei dem Lärm irgendwie ans Schlafen hätte denken können. Zumal ich damit im Auto eh schon längst Probleme hatte und es schlicht nicht mehr konnte. Endlich in England angekommen fiel ich daher nur noch ins Bett. Die nächsten Tage war ich aber ungewöhnlich übellaunig. Durch die verpasste Nacht (und sehr wahrscheinlich auch des Meltdowns, aber den habe ich damals noch nicht einmal als solchen erkannt) war ich einfach nur noch müde, und bei den vielen Ausflügen schwoll irgendwann mein damals verletzter Fuß mächtig an. Gegen Ende der Fahrt wollte ich einfach keinen Schritt mehr gehen und machte das auch überaus deutlich. Nur wolte man sich da nicht so einfach drauf einlassen, dass ich schlicht nicht mehr gehen wollte und warf mir vor, die ganze Truppe zu tyrannisieren. Ja, aber ich hatte immerhin auch den gebrochenen Zeh und Schmerzen bei jedem Schritt, den ich tat. Wer will denn da schon laufen?

Außerhalb der Ausflüge zog ich mich, Überraschung, die meiste Zeit in mein Zimmer zurück (ich war die einzige mit einem eigenen!) und schlief auch sehr viel. So verpasste ich auch den kleinen Vorfall, in dem ausgerechnet die kleinste und dünnste der Klasse das Klo unseres Bungalows verstopfte (im übrigens genau dieselbe, die in der 5. in Ohnmacht gefallen war). Ich war nur irritiert, als pötzlich die Klassenlehrerin in meinem Zimmer stand und fragte, ob mit mir alles ok wäre. Von der ganzen Aufregung erfuhr ich erst an nächsten Morgen. Was sicherlich auch besser so war. Toiletten gehören zu den Dingen, wo es mir irrsinnig schwer fällt, mit einem Ausfall zurecht zu kommen.

Bei der Rückfahrt übrigens stellte ich mich von Beginn an darauf ein, die Nacht nicht schlafen zu können. Weshalb es dieses Mal zu keinem Meltdown kam. Außerdem wusste ich, dass ich zu Hause erst einmal würde ordentlich ausschlafen können. Ironischer Weise habe ich auf der Rückfahrt aber tatsächlich für eine Stunde schlafen können. Die anderen Schüler waren immerhin auch alle müde, und somit war es sehr viel ruhiger im Bus als auf der Hinfahrt.

Tja. Und trotz allem verbot man mir die Abschlussfahrt in der 13. … was ich bis heute nicht ganz verarbeitet habe.

Aber was kann ich nach meinen Erfahrungen Eltern und anderen Autisten für Hinweise geben, wenn eine Klassenfahrt ansteht?

  • Lasst euch einen schriftlichen Ablaufplan geben, was auf der Fahrt alles gemacht werden soll. Möglichst mit Tages- und Uhrzeiten
    (Gehört übrigens schlicht zu einer guten Planung und hilft auch anderen Schülern!)
  • „Sucht euch selbst eine Gruppe“ ist meiner Erfahrung nach ziemlich schwierig, vor allem wenn man in der Klassengemeinschaft komplett isoliert ist. Hier würde ich mir eigentlich mehr Feingefühl von den Lehrern wünschen. Wichtig sind hier auch auf jeden Fall klare Absprachen und eventuell außergewöhnliche Lösungen (z.B. nicht alleine los ziehen, sondern schlicht beim Lehrpersonal verbleiben). Blind zuweisen hilft hier nicht. Niemand verbringt einen Ausflug gerne mit Personen, die er nicht ab kann.
  • Regelt insbesondere bei mehrtägigen Ausflügen die Rückzugsmöglichkeiten. Ich hatte Glück, immer unter relativ ruhigen Mädchen zu sein. Aber auch das ist ja leider nicht immer gegeben.
  • Das letzte Wort, ob bei etwas mitgemacht wird oder nicht (wenn beide Optionen da sind), sollte der Autist selbst haben! Entscheidet bitte NIE ohne Absprache FÜR ihn/sie!
    [Denn genau daran ist mir unter anderem auch die Abschlussfahrt in der 13. zerbrochen … man ging einfach Mal davon aus, dass mir alles zu viel werden würde. Ohne Mal genauer mit mir darüber zu sprechen, wie ich das sehen würde.]

Natürlich kommt es dabei auch immer auf den Einzelfall an. Wie lange dauert der Ausflug? Wie belastbar bin ich/mein Kind? Viel hängt auch (meiner Erfahrung nach) schlicht von der sozialen Situation innerhalb der Klasse ab. Oder der generellen Einstellung der Lehrer.

Zuletzt bleibt im Grunde nur noch das zu sagen, was Anita in anderen Worten auch in ihrem Text schreibt; Man kann nicht generell sagen, dass Autisten nicht an Klassenfahrten teilnehmen können. Aber generell zu sagen, dass sie es können, ist leider ebenfalls falsch. Und wie gesagt, die Entscheidung sollte letztendlich beim Autisten selbst liegen. Denn es kann verdammt weh tun zu Hause bleiben zu müssen, wenn man eigentlich genau dasselbe tun will, wie alle anderen auch. Aber es kann genauso anstrengend sein zwingend mit auf die Fahrt gehen zu müssen, wenn man sich schon allein bei dem Gedanken unwohl fühlt. Bei mir war das zum Glück nie nötig. Aber ich bin nur eine von vielen unterschiedlichen …

Eine Zugfahrt, die ist lustig …

… und das ganz besonders, wenn man den eigenen Koffer nicht tragen darf!

Normalerweise fahre ich tatsächlich ganz gerne Zug. So lange keine großen Saufgruppen mit im Wagen sind und ich auch nicht eingequetscht wie eine Sardine in der Dose zwischen den Leuten stehen muss. Ich bin auch in gewisser Weise schon relativ früh darauf trainiert worden, mit dem Zug zu fahren. Als Scheidungskind fuhr ich, seitdem ich 12 war, zusammen mit meinem kleinen Bruder jedes zweite Wochenende nach Köln. Später dann nach Bonn. Klar, wer da eigentlich die Aufsicht über wen hatte (denn auch wenn ich mich sozial schwer tat, war ich die vernünftigere). Und ehrlich, Regionalbahnen sind schon eine Spur härter als Fernverkehrszüge. Öfters Mal Sardinensituationen (besonders gerne Sonntags im Zug von Bonn zurück nach Köln), immer wieder Sprinten am Kölner Hauptbahnhof, um den schnelleren Regionalexpress zu erwischen … jedenfalls konnte ich in dieser Zeit schon einige Strategien entwickeln, was das Fahren mit dem Zug angeht.

Seit dem Studium nun pendle ich öfters zwischen der Region Leipzig und der Region Köln hin und her. Da ich keinen Führerschein besitze, natürlich auch wieder mit dem Zug. Dieses Mal IC über Hannover. Da nehme ich auch gerne eine Stunde mehr im Kauf, wenn ich in Hannover nicht in den ICE auf der Strecke Berlin-Köln steigen muss. Der, wie ich sehr schnell ausmachte, gerne auch mal extrem voll war.

Überhaupt lernte ich das neue System schnell. Fahrkarten wurden von Beginn an online gekauft, später dann auch auf dem Handy. Nachdem ich spitz bekam, dass es im IC zudem kleine Abteile gab, reservierte ich ausschließlich nur noch in diesen (zumindest, bis sie mit dem IC2 abgeschafft wurden …). Sitzplatzreservierungen waren für mich im Fernverkehr von Beginn an ein Muss; Damit ich einen festen Handlungsplan innerhalb des Zuges hatte. Mittlerweile weiß ich auch mit Zugausfällen und verpassten Anschlüssen halbwegs umzugehen; Wobei die App der Deutschen Bahn hier echt eine enorme Hilfe darstellt. Und ich freue mich ehrlich auf die App DB Barrierefreiheit, mit der z.B. Lautsprecheransagen direkt als Text- oder Sprachnachrichten auf dem Handy empfangen werden können. Was für mich, die sich an den Bahnhöfen grundsätzlich mit Musik abschotten muss, extrem hilfreich wäre. Außerdem kenne ich mittlerweile den ein oder anderen Trick, wie man vielleicht noch ein deutlich günstigeres Ticket findet, als man auf dem ersten Blick sieht.

Nun bin ich aber ja neulich operiert worden und durfte deshalb meinen Koffer nicht heben. Die 10kg Traglast, die erlaubt waren, deckte ich schon allein mit dem Rucksack fast vollständig ab (ein schweres Notebook + Proviant, reicht!).

In einem ersten Versuch wendete ich mich also an den Mobilitätsservice. Als ich aber nur eine nicht sehr hilfreiche Standardantwort erhielt, brach ich ziemlich schnell ab. Ich hatte nach der OP einfach keine Kraft, möglicher Weise noch wild zu diskutieren. Eine Frage auf Twitter lieferte auch nur mehrere Hinweise auf den Koffertransportservice. Der aber brauchte zwei Werktage und war damit ebenfalls nicht praktikabel.

Was also nun? Die Unsicherheit bezüglich der Fahrt nach Hause setzte mich mittlerweile enorm unter Stress. Normalerweise war ich gewohnt, auf der Fahrt auf niemanden angewiesen zu sein. Jetzt aber war ich es auf einmal.

Letzten Endes fand sich in Köln privat Hilfe, in Hannover wurde die Bahnhofsmission um Hilfe gebeten und für Halle klügelten meine Mutter und ich einen ausführlichen Plan aus, wie ich mit dem Koffer auch allein zur Wohnung kommen konnte. Sämtliche Freunde und Bekannte waren ausgerechnet für diesen Tag verhindert.

Das ganze funktionierte dann auch soweit ganz gut. Ich schaffte es an einigen Stellen doch sogar Mitreisende anzusprechen, ob sie kurz den Koffer heben könnten. Zumindest bis Hannover. In Hannover waren dann diese Löffel durch uneinsichtige Leute im Ruheabteil und einen Nervenkrimi mit dem Anschlusszug verbraucht (ich habe ihn noch erreicht!) und ich schleppte den Koffer eine halbe Treppe hoch. Fehler! Mein Körper protestierte mit Übelkeit und deutlich stärken Schmerzen als zuvor. Die sich aber auf meinem Sitzplatz zum Glück innerhalb einer Stunde wieder legten. Es war also nur ein kräftiger Warnschuss gewesen.

Zu Hause angekommen schleppte ich mich auch tatsächlich noch zweimal zum Supermarkt nach vorne, um wieder einen Grundstock an frischen Lebensmittelns im Haus zu haben. Dafür gingen dann aber auch die letzten Kraftreserven drauf.

Auch wenn alles mehr oder weniger gut gegangen sein mag. Ehrlich, so eine Zugreise brauche ich nicht nochmal. Und es hat mir einmal mehr verdeutlicht wie froh ich sein kann, normal körperlich halbwegs fitt zu sein und nicht auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Den Zusatzbalast der Ungewissheit, ob man jetzt wirklich von A nach B kommen kann, brauche ich als Autistin definitiv nicht.

Autistin stationär – Tag 7 bis 9

Da an den einzelnen Tagen nicht sonderlich viel passierte, werde ich die übrigen Tage in einen einzelnen Blogbeitrag zusammentragen.

Tag 7 verlief ohne größere Zwischenfälle. Ich hatte schon am Morgen wieder Hunger und verließ auch schnell mein Bett. Als die ersten Schwestern kamen, war ich endlich aus der OP-Kleidung raus und endlich angezogen. Außerdem hatten sich die Schmerzen deutlich verringert. Ich kam ab sofort mit den Tabletten aus, die ich dreimal täglich bekam. Das Essen vertrug ich ohne Probleme und die Mitbewohnerin stellte sich als überaus rücksichtsvoll heraus. Sodass ich mir schon blöd vorkam, als meine Tante einmal mehr zu Besuch kam und wir das Zimmer nicht direkt verließen. Nur später ein wenig, damit ich wieder in Bewegung kam. Ingesamt war ich aber noch sehr schlapp und schaffte nur kleine Strecken.

Am Abend dann die erste Irritation. Während am Morgen mein Antidepressivum in der Medikation gefehlt hatte (es war schlicht nicht notiert worden, wie ich später in Erfahrung brachte), erhielt ich nun plötzlich ein Abführmittel. Na gut, wenn sie meinten. Ich bemerkte gegen Abend tatsächlich wieder die Verstopfung von vor der OP. Also nahm ich die Tablette. Ein erster Einwand, dass ich durchaus schon einen Stuhldrang hätte, wurde ignoriert … und ich ging nach einem nicht ganz erfolgreichen Versuch wieder überaus früh schlafen. Meine Bettnachbarin hatte an dem Tag mit ihrer Bewegung übertrieben, sodass wir beide noch vor 9 einfach nur noch schlafen wollten.

Tag 8 begann dann mit … einem noch größeren Stuhldrang. Nach der Erfahrung vom Vortrag aber traute ich mich nicht mehr. Ich versuchte das Problem nochmals anzusprechen, und wurde auf das Frühstück vertröstet. Der Körper kenne ja nicht die Packungsbeilage, weshalb das manchmal einfach länger dauern würde. Schön für die, schlecht für mich. Wie gesagt, der Druck wurde immer größer. Nach dem Frühstück natürlich noch einmal mehr. Ich schrieb meine Tante an. Diese sagte allerdings nur, ich sollte mich auf die Erfahrung der Schwestern verlassen. Einfach gesagt, wenn man vom medizinischen Personal schon mehrfach in Krisen geschleudert wurde. Und so regte mich diese Ansage auch nur noch weiter auf. Ich versuchte zu vermitteln, dass etwas mit mir nicht stimmte. Und erreichte einfach niemanden …

Der folgende Overload war keine große Überraschung mehr. Er löste sich erst dann halbwegs wieder auf, als ich vollkommen verheult mit meiner Mutter telefonierte, die sich gleich darauf auf den Weg machte. Kurz darauf kam auch der Arzt, dem ich die ganze Situation (weshalb ich so verheult war) auch nochmal erklärte. Im Anschluss bekam ich ENDLICH ein Zäpfchen. Dann verschwand ich erst einmal unter der Dusche. Blöderweise genau in dem Moment, als meine Mutter ins Zimmer hinein kam. Egal. Duschen beruhigt die Nerven. Dannach war auch alles halbwegs wieder in Ordnung. Das Zäpfchen tat nach einer Weile seine Wirkung, ich konnte den Druck loswerden, hatte jetzt mein Tablet mit einigen Folgen Star Trek da, und außerdem allein im Zimmer. Bis morgen würde ich das ganze schon noch durchhalten. Denn langsam ging mir der ewige Lärm auf dem Flur auf die Nerven. Ich hörte die Geräusche immer genauer und konnte sie immer schlechter ausblenden …

Meine Hand aber juckte. Irgendwann bat ich darum, die Kanüle doch zu entfernen. Und erlebte eine böse Überraschung. Das Jucken kam nicht von ungefähr. An den Kontaktstellen mit dem Pflaster hatten sich rote Streifen gebildet, die schon erste Bläschen warfen. Meine Pflasterallergie hatte zugeschlagen. Ich bekam auch sofort eine Fenistilsalbe, als ich die roten Streifen ansprach („Ich mag zwar ein Laie sein, aber das sieht mir aus wie eine Allergie!“). Und cremte gleich wie verrückt …

Am Abend erhielt ich dann noch Besuch von einer alten Klassenkameradin aus der Grundschule. Wir liefen uns zufällig schon im Foyer über den Weg. Aber zwei große Frauen finden sich gegenseitig auch schnell 😉 Danach ging ich relativ zügig ins Bett, nachdem ich mir noch einen Verband für die Nacht anlegen ließ. Kratzschutz.

Die folgende Nacht war dann auch die erste, in der ich die Nachtschwester sah. Um vier Uhr morgens wachte ich auf, ging zur Toilette und musste für neu eincremen den Verband abnehmen. Da ich folglich natürlich einen neuen brauchte, ging ich zum Stationsstützpunkt. Während der Pfleger mich kommen sah, erschreckte die Schwester sich fürchterlich 😀 Ich erhielt aber ohne weiteres meinen Verband, und ging auch gleich brav zurück ins Bett.

Der nächste Morgen lief erstmals ohne weitere Vorfälle. Aufstehen, Duschen (worüber sich die Schwester mit der ersten Tablette wunderte), Frühstück … und dann kam die Visite. Ich wurde gefragt, ob schon irgendwas zu meiner Entlassung gesagt worden wäre. Ich interpretierte das auf die vorherigen Visiten und verneinte. … plötzlich hieß es, Entlassung am Montag. Obwohl bei der Vorbesprechung von Sonntag gesprochen worden war, wenn ich keine starken Blutungen während der OP hätte. Da ich keine Drainage hatte, war keine starke Blutung aufgetreten und der Sonntag war eigentlich angedacht. Das Chaos im Kopf begann. Wieso entließ man mich nicht planmäßig am dritten Tag nach der OP? Was war mit mir nicht in Ordnung, dass man mich da behielt? Ich fragte wieder beim Stützpunkt nach. Dort wusste man nichts, würde aber den Arzt fragen. Also ging ich zurück auf mein Zimmer und wartete. Und wartete. Schrieb zwischendurch wieder mit Tante und Mutter, die ich beide wieder vorwarnte, dass sich hier gerade erneut ein dickes Problem anbahnte.

Es verging eine Stunde. Zwei Stunden. Ich ging wieder kurz nach vorne um zu fragen, ob man mich nicht vergessen hätte. Plötzlich hieß es, es sei Montag gesagt worden, weil es mir ja gestern so schlecht gegangen wäre. Diese Information aber verstärkte nur das Chaos in meinem Kopf. Meinten die jetzt den Overload? Oder die Probleme mit dem Stuhlgang, die sich doch gestern noch aufgelöst hatten? Und der nächste kündigte sich auch längst wieder an. Ich ging vollkommen irritiert ins Zimmer zurück. Währenddessen wurden die Geräusche auf dem Flur immer unerträglicher. Die Tür bot kaum noch Schutz. Kurz darauf war ich wieder draußen. Jetzt hieß es, die Blutwerte würden entscheiden, ob ich heute gehen darf oder nicht. Was? Wieso denn jetzt wieder eine andere Info? Ich schaffte es nicht mehr, diese ganzen Widersprüche zu verarbeiten. Passierte das jetzt nur, weil ich in einen Overload gerieht? Mein Fluchtinstinkt nahm überhand. Ich rannte förmlich von der Station weg ins Treppenhaus. Um wenigstens erst einmal von all den Geräuschen weg zu kommen …

Aber Geräusche sind das eine. Ein Informationschaos war das andere. Ich ging also kurz darauf wieder zurück zur Station, versuchte zu erklären sie sollten mich am besten einfach da lassen und gab kurz die Karte raus, dass man sich bitte an einen Plan halten und den nicht plötzlich ändern soll. Dann brach wieder die absolute Verzweiflung über mich hinein. Egal, was ich tat. Irgendwann landete ich doch immer wieder im Overload. Schließlich lag ich auf dem Boden und schrie wieder.

… was meine Mutter draußen schon gehört haben musste. Plötzlich stand sie drinnen im Zimmer und versuchte mich ganz langsam zu beruhigen. Draußen hatte sie den Schwestern die aktuelle Situation schon verständlich gemacht. Genauso wie die Tatsache, dass man bei mir im Moment definitiv kein Blut abnehmen könnte. Dafür sei ich im Moment zu aufgeregt. Sobald ich mich wieder beruhigt hätte, würde sie Bescheid geben. In ihrer Anwesenheit beruhigte ich mich auch tatsächlich relativ schnell wieder. Jetzt hörte ich auch endlich, dass es mehrere Kommunikationsfehler gegeben hatte. Die Info von der Entlassung am Sonntag hatte niemand in meine Akte eingetragen. Deshalb hatte der Arzt nicht gewusst, dass ich für Sonntag vorgesehen war … und eines war zum anderen gekommen. Dumm gelaufen. Trotzdem fühlte ich mich wieder einfach nur mies. Doch wenigstens konnte ich jetzt an das Essen (was kurz vor der Schreiphase kam), was vorher noch nur Übelkeit bei mir ausgelöst hatte. Während des Mittagessens kam dann auch die Blutabnahme. Dann hieß es wieder: Warten. Und während ich gerade wieder auf Toilette war (mit erfolgreichem Stuhlgang, wie ich noch laut vermeldete! Also da musste sich nun wirklich keiner mehr Gedanken machen, dass ich da Probleme hätte), kam die erlösende Meldung; Die Blutwerte waren in Ordnung. Ich durfte nach Hause.

Am Nachmittag war ich dann auch tatsächlich noch auf der Geburtstagsfeier meiner Großmutter. Die damit genauso wenig gerechnet hatte wie die Großtante. Aber ich brauchte nach dem ganzen Chaos einfach Mal Ablenkung. Und was soll ich sagen? Ich vertrug sogar das traditionell etwas schwerere Geburtstagsessen. Ich aß nicht so viel wie sonst und schaufelte die Hälfte der zweiten Scheibe Fleisch auf den Teller meiner Mutter. Aber ansonsten war alles in Ordnung.

Vorerst. Da waren ja noch die komischen roten Streifen auf meiner Hand. Zwei zudem im Gesicht, und neue Pflaster am Bauch hatte ich auch gekommen. Die Streifen an der Hand sollten in den nächsten Tagen noch ausarten. Heftiger Blasenwurf, Wundflüssigkeit ohne Ende, von Montag bis einschließlich Mittwoch. Erst am Donnerstag hatte ich halbwegs Ruhe. Am Montag entfernte ich eines der Pflaster vom Bauch, weil es sich einfach immer wieder löste. Am Dienstag dann den Rest, weil sich an der freien Stellen ebenfalls Pusteln bildeten. In dem nahm ich auch schnellstens das Cortison, was mir am selben Tag noch mein alter Hausarzt vorsichtshalber verschrieben hatte. Doch wegen der Allergie konnte ich mich in der ersten Woche leider kaum erholen. Ich bin noch immer krank geschrieben …

Tatsächlich ist aber auch so eine OP, in der einem ein Organ „geklaut“ wird, kein Spaziergang. Ich bin noch immer deutlich schwächer als normal. Auch wenn viele Dinge besser laufen, als vor der OP. So kann ich schon wieder deutlich mehr essen als vorher. Es war also definitiv richtig und wichtig, dass die Gallenblase raus gekommen ist. Nur komme ich mir deswegen manchmal furchtbar defekt vor. Bislang war mein Körper immer in Ordnung. Jetzt ist er es nicht mehr. Und erst letzte Nacht hatte ich einen Albtraum. In der noch mehr in meinem Körper kaputt ging. Ich noch mehr OPs hinter mich bringen musste … ich hoffe, bis dahin dauert es noch möglichst lange.

Autistin stationär: Tag 6 – Die OP

Der Tag begann unbarmherzig früh um 3 Uhr morgens. Ich konnte einfach nicht mehr schlafen, weil ich so nervös war. Dabei war der Wecker auf 5 gestellt. Das hatte wenigstens den netten Nebeneffekt, dass ich immer wieder viel zu verschlafen war, um mich weiter aufzuregen.

Im Krankenhaus waren wir dann überpünktlich um 10 vor 7. Man setzte uns einmal mehr in den Aufenthaltsbereich und ließ uns warten. Später kamen noch zwei weitere Personen mit Gepäck. Ich bekam wieder ein schlechtes Gefühl, was mein Einzelzimmer anging. Und tatsächlich kam ich zuerst in ein Zweibettzimmer. Mit einer überraschend jungen Bettnachbarin. Man teilte mir aber mit, dass ich später noch wo anders hin könnte. Alles ok. Ich zog mir die OP-Kleidung an und legte mich erst einmal wieder ins Bett. Wobei ich skeptisch die Inkontinenzeinlage des Bettes bemerkte. Hallo? Ich bin 25!

Lange musste ich dann auch nicht mehr warten bis man mich zur OP holte. Meine Mutter kam mit bis vor den Raum mit der Schleuse. Weiter durfte sie mich nicht begleiten. Im ersten Raum krabbelte ich nur vom Bett auf die OP-Liege und ließ alles unnötige zurück. Mit der Liege und einer schön vorgewärmten Decke wurde ich dann weiter geschoben. Festgezurrt übrigens.  Immer wieder musste ich mit den Tränen kämpfen. Ich wollte nicht den OP-Saal von innen sehen. Schon gar nicht, wenn ich so schon fast vor Angst heulte. Die komische Tablette wirkte wohl wieder nicht. 

Als nächstes kann jedoch der Vorbereitungsraum. Man klaute mir mein OP-Hemd und schloss mich an allerlei Gerätschaften an. EKG, Blutdruck, Sauerstoffsättigung. Alles mit Ansage und mit ruhigen Ton. Na klar, für andere war das hier Routine. Kurz nachdem der Zugang lag (der zum Glück rechts keinen meiner blauen Flecken vom gestrigen Meltdown erwischte), kam ein zweiter Arzt hinein. Man wunderte sich ein wenig über meinen Wohnort (Patientin mit der längsten Anfahrt) und spritzte mir ein erstes Medikament. Danach kam eine Sauerstoffmaske, um mich mit selbigen anzureichern. Während der Prozedur bin ich dann plötzlich einfach weggenickt…

Wach wurde ich dann wieder in meinem Bett, mit OP-Hemdchen an, leichten Bauchschmerzen und einem Pflaster am Finger (ich weiß immer noch nicht, wozu das ist!). So schnell wie nach der Magenspiegelung wurde ich aber nicht wach. Ich war zwar ansprechbar und erkannte meine Tante, die kurz hinein kam, war aber immer kurz davor wieder einzuschlafen. Trotzdem kam ich relativ schnell wieder zurück auf Station. Wieder in das Zweibettzimmer. Man sagte mir zwar, dass ich auch in ein Einzelzimmer konnte. Da ich mich aber mit der Bettnachbarin gut verstand, blieb ich. Wenn es mir gut ginge, könnte ich am Abend etwas essen. 

Erste Schmerzmittel, später ging meine Tante mit mir den Essensplan durch. Gegen Mittag schlief ich auch eine Weile. Nur dann kamen die Schmerzen zurück. Die Schwester konnte mir geben was sie wollte. Nach etwa zwei Stunden waren die Schmerzen wieder kaum zu ertragen. Übel wurde mir auch immer wieder. Auf das Abendessen verzichtete ich somit freiwillig. Mir war nicht nach Essen und auch mit dem Trinken musste ich vorsichtig sein. Gegen 8 Uhr versuchte ich dann während einer weiteren Gabe von Schmerzmitteln einfach zu schlafen. Ich wurde kurz noch einmal von einem Arzt geweckt, der wegen der Schmerzen noch einmal auf meine Wunden schaute. Doch da schien alles ok. Und ich schlief weiter… Die ganze Nacht am leeren Tropf hängend. Wieso den keiner entfernt hat? 

Ich weiß immer noch nicht, wieso ich gestern auf kam ein Mittel ansprach. Psychisch wird es nicht gewesen sein, da eine Folge Star Trek auch keine Erleichterung brachte. Hatte man hier auf Station etwas falsch eingeschätzt? Heute morgen habe ich erfahren, dass die Gallenblase wohl ziemlich angeschwollen war und man deshalb die Bauchdecke hat gut anheben müssen. Wahrscheinlich werde ich deshalb stärkere Schmerzen gehabt haben… 

Sind wir behindert?

Vor einigen Tagen las ich auf Twitter folgendes

Vielleicht bin das nur ich, aber in mir krümmt sich jedes mal alles zusammen, wenn Autismus als Behinderung bezeichnet wird.

Nope. Nicht nur du.

Tatsächlich ist das eine Frage, die ähnlich wie der Krankheitsbegriff, beim Thema Autismus öfters auftaucht. Handelt es sich bei Autismus per se um eine Behinderung?

Von offizieller Seite, das heißt der Versorgungsmedizinverordnung, sieht es bezüglich Autismus wie folgt aus:
(GdS = Grad der Schädigungsfolgen. Mag hier nicht passend sein, doch für den GdB findet sich dieselbe Einteilung)

3.5.1 Tief greifende Entwicklungsstörungen (insbesondere frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus, Asperger-Syndrom)
Bei tief greifenden Entwicklungsstörungen
– ohne soziale Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 10 – 20.
– mit leichten sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 30 – 40.
– mit mittleren sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 50 – 70.
– mit schweren sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 80 – 100.
Soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integrationsfähigkeit in Lebensbereiche (wie zum Beispiel Regel-Kindergarten, Regel-Schule, allgemeiner Arbeitsmarkt, öffentliches Leben, häusliches Leben) nicht ohne besondere Förderung oder Unterstützung (zum Beispiel durch Eingliederungshilfe) gegeben ist oder wenn die Betroffenen einer über das dem jeweiligen Alter entsprechende Maß hinausgehenden Beaufsichtigung bedürfen. Mittlere soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integration in Lebensbereiche nicht ohne umfassende Unterstützung (zum Beispiel einen Integrationshelfer als Eingliederungshilfe) möglich ist.
Schwere soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integration in Lebensbereiche auch mit umfassender Unterstützung nicht möglich ist.
Quelle: BMAS, aufgerufen am 06.08.2017

Wie man sieht, ist man aus offizieller Sicht als Autist wenigstens nicht automatisch schwerbehindert. Wenigstens nicht in der Verordnung, die seit 2009 gilt. Vorher bedingte eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum einen GdB von wenigstens 50. Übrigens ist alles ab einem GdB von 50 offiziell eine Schwerbehinderung. Wieso das 2009 geändert wurde, kann und möchte ich hier nicht diskutieren. Vielleicht wollte man dem Aspekt gerecht werden, dass Autisten unterschiedlich stark eingeschränkt werden. Oder einmal mehr zu unseren Lasten kosten Sparen. Vielleicht aber auch beides …

Interessant bleibt aber, woran sich hier die Beurteilung hauptsächlich bemisst; An den sozialen Anpassungsschwierigkeiten des Autisten. Wenn also ein Autist nun gut Kompensieren kann und somit in der Außensicht weniger Probleme hat, wird ihm dann nicht ein geringerer Grad zugebilligt als demjenigen, der seine Probleme offensichtlicher zeigt? Unabhängig davon, ob vielleicht der erste Abends vollkommen erschöpft ins Bett fällt und erst zu Hause die Anstrengung der Kompensation zu spüren bekommt und zeigt? Ich lese tatsächlich auch gerne Mal von Fällen, in denen aufgrund einer beruflichen Laufbahn Autisten nur ein geringer Grad zugestanden wird. Teilweise direkt mit dem Argument, der Autist sei „zu erfolgreich“, als dass die Einschränkungen glaubhaft wäre (ein relativ aktueller Fall findet sich hier auf Twitter. Eine andere seltsam zu lesende Begründung schildert Hobbithexe hier). Nun widerspricht aber genau eine solche Denkweise direkt der Idee der Inklusion. In einer tatsächlich inklusiven Umgebung, in der man auf das Individuum mit seinen Stärken und Schwächen eingeht, kann man eben auch mit einer Schwerbehinderung sehr erfolgreich sein. Nur wenn dieser Erfolg dann vorliegt, ist der inkluierte dann automatisch weniger beeinträchtigt? Wäre der Erfolg immer noch genauso gegeben, wenn man ihn oder sie aus der für ihn idealen Umgebung herausreißen und in eine zutiefst behindertenfeindliche Stecken würde, in der der Betroffene selbst zusehen muss, wie er oder sie zurecht kommt? Ich denke nicht. Nur braucht es an einigen Stellen immer wieder gerade den Status als Schwerbehinderten, um die notwendige Unterstützung aufrecht zu erhalten. Nicht nur bei Autisten. Die Logik hier soll mir hier doch bitte Mal jemand erklären.

Vielleicht liegt es auch an dem allgemeinen Bild was die Leute vor Augen haben, wenn man von einem „Menschen mit Behinderung“ spricht. Mal ehrlich, die meisten denken da doch noch immer an einen Rollstuhlfahrer. Oder an blinde oder gehörlose Menschen. An Autisten aber sehr selten. Dasselbe Problem besteht bei psychisch kranken und dadurch behinderte Personen. Auch an sie wird bei dem Begriff Behinderung seltener gedacht, und umgekehrt ihre Probleme nicht ernst genommen. Man denke nur an die viel genannten Sätze „Stell dich nicht so an!“ und „Reiß dich Mal zusammen!“. Diese spiegeln leider auch nur das allgemeine Unverständnis wieder, was in der Gesellschaft bezüglich unsichtbarer Behinderungen herrscht. Bei uns wird die Einschränkung immer wieder in Frage gestellt, worüber Koshiko neulich erst schrieb.

Und eben das ist für mich der Knackpunkt bei der Frage, ob Autismus eine Behinderung ist oder nicht. Wir leben leider in einer Gesellschaft, in der kaum Wissen über Autismus vorhanden ist und in der man auf unsere Bedürfnisse so gut wie keine Rücksicht nimmt. Wir sind es, die irgendwie darin zurecht kommen müssen. Komme was wolle. Wir als Autisten werden von der Gesellschaft dadurch massiv behindert. Weil es nicht generell möglich ist, Arzttermine auch einfach per E-Mail zu vereinbaren. Generell dieser ständige Zwang zur direkten Kommunikation an stellen, wo eine schriftliche sicherlich genauso gut möglich wäre. Das Fehlen von Ruheräumen an diversen Universitäten und in anderen öffentlichen Gebäuden. Fehlende Rücksichtnahme von Mitreisenden in der Bahn, wo es noch nicht einmal in allen Zugtypen Ruheabteile gibt. Auf dem Arbeitsmarkt haben wir deutlich schlechtere Chancen und werden diskriminiert. Schulbegleiter müssen von den Eltern immer und immer wieder hart erkämpft werden, wechseln ständig und erhalten dazu noch kaum die Anerkennung, die ihre Arbeit verdient. Die Aufzählung ist hier noch nicht einmal abschließend. Und alles würde auch nicht nur uns Autisten zugute kommen, würde man sie umsetzten. Aber in Zeiten, wo selbst beim barrierefreien Bau von öffentlichen Gebäuden immer noch geltende Vorschriften wissentlich ignoriert werden, behindert man uns lieber weiter massiv und verlangt, dass man sich zusammenreißen soll. Die Anstrengung, die das aber kosten würde, wird ebenso ignoriert.

Und genau deswegen sehe ich Autismus auch tatsächlich als Behinderung. Zum einen aufgrund der Probleme, die der Autismus im Kontakt mit der Gesellschaft immer wieder mit sich bringt. Auch wenn diese pimär tatsächlich von der Gesellschaft selbst ausgehen, nicht von uns Autisten. Würde man auf unsere Bedürfnisse Rücksicht nehmen und diese anerkennen, wäre das Leben vieler von uns sicherlich um einiges leichter. Doch eben für diese Anerkennung der Bedürfnisse scheint es leider nötig, Autismus auch tatsächlich als Behinderung zu benennen. Ansonsten werden die Bedürfnisse schlicht weiterhin ignoriert und/oder marginalisiert.

Zu guter Letzt ist jedoch einmal mehr interessant, wer hier eigentlich dagegen ist, dass Autismus als Behinderung bezeichnet wird. Bei diesen beiden Twitterern handelt es sich (soweit ich das hier überschauen kann) um NTs, nicht um Autisten. Womit wir wieder bei der Frage wäre, wieso eigentlich andere darüber diskutieren, wie man uns bezeichnet. Ohne uns überhaupt direkt zu fragen. Grundlegende Argumente für die Abneigung war in diesem Fall übrigens, dass der Begriff „Behinderung“ stigmatisierend sei. Doch der Begriff „Autismus“ ist es durch den zunehmenden Missbrauch und ein vielfach falsches Bild mindestens ebenso, wie innerhalb der Diskussion @mundpilz schon passend anmerkte. Das zweite, sogar noch eher genannte Argument; Im Internet seien Autisten kaum von Nicht-Autisten zu unterschieden. Nur der persönlich Kontakt sei erschwert. Womit einmal mehr jemand Autismus auf einen Aspekt beschränkt und zudem noch große Teile des Alltags ausgeklammert hat. Ganz ehrlich. Das empfinde ich einmal mehr schlicht als ignorant. Auch wenn die Verfasserin später immer wieder beteuerte, sie wollte uns nichts absprechen …

Wenn ich meinen Autismus Grund der Behinderung durch die Gesellschaft erlebe, dann möchte ich ihn auch als Behinderung bezeichnet wissen. Alles andere wäre schlicht und einfach eine Beschönigung der Tatsachen und Verharmlosung Probleme sehr vieler Autisten, nicht nur meiner eigenen. Dass man uns dadurch leider durchaus noch noch mehr Probleme macht, scheinen leider die wenigsten zu beachten.


Übrigens habe ich seit Januar (!) selbst einen Antrag auf Anerkennung eines Grads der Behinderung am laufen. Nach dem letzten ärztlichen Gutachten habe ich eine „mittelgradige soziale Anpassungsstörung“, in einem neuerem ärztlichen Dokument tauchte sogar Mal eine „schwere soziale Anpassungsstörung“ auf. Es bleibt abzuwarten, welchen Wert man mir zuweisen will …