Archiv für den Monat: Juli 2017

Was sind wir wert?

Was sind wir Autisten in den Augen mancher Leute eigentlich wert?

Unsere Bezeichnung wird als Schimpfwort missbraucht. Dinge die komisch, sonderlich oder gar abwartig sind, werden mit Autismus in Verbindung gebracht. Ganz gleich, ob es jetzt fragwürdige Entscheidungen von Politikern sind, pupertäres Verhalten Jugendlicher oder schlicht vollkommenes Fehlverhalten mancher Menschen. Man benutzt unsere Diagnose, um diese Dinge zu beschreiben. Man benutzt unsere Bezeichnung, um andere abzuwerten. Wie viel sind wir wert, dass wir für so etwas herhalten müssen? Nichts. Man gesteht uns noch nicht einmal zu, dagegen aufzubegehren.

Wir werden als Argument dafür missbraucht, dass Kinder nicht geimpft werden. Impfungen sollen Autismus auslösen, obwohl die Studie dazu nachweißlich gefälscht war. Was aber zeigt diese Einstellung über die Wertschätzung von Autisten? Autismus muss hier zwingend verhindert werden. Eine schwere Komplikation durch eine Maserninfektion mit  scheint in der Vorstellung weniger schlimm als Autismus. Selbst der Tod des Kindes scheint hier noch immer besser zu sein, als dass das Kind autistisch ist. Wir scheinen es nicht wert zu sein, überhaupt zu existieren. Weshalb sonst würde man unsere Existenz auf einer solch schadenfeiniger Argumentationsbasis verhindern wollen?

Wenn wir dann doch existieren, versucht man uns mit allerlei kuriosen Therapien „normal“ zu machen. Allen voran ABA. Man dressiert uns, damit wir möglichst normal wirken. Damit wir beim ADOS möglichst wenig Punkte erhalten und die Diagnose „verlieren“. Was ignoriert wird ist, was dieses Schauspiel uns kostet. Wenn wir keinen Moment wir selbst sein dürfen. Noch nicht einmal zu Hause. Man ignoriert, welchen Schaden man uns damit zufügt. Autismus ist schlimmer, als es jedes durch ABA verursachte Trauma je sein könnte. Ist es denn wirklich schlimmer, schlicht anders zu sein und manche Dinge anders und vielleicht auch später zu lernen, als andere? Von den ganzen speziellen Diäten möchte ich gar nicht erst anfangen …

Man will uns nicht in den Schulen haben, weil wir den Unterricht massiv stören. Man schließt uns vom Unterricht aus, nachdem man uns in einen Meltdown getrieben hat. Fehlverhalten anderer wird uns zu lasten gelegt. Was sind wir wert, wenn man uns das Recht auf Bildung vorenthält?

Man kritisiert uns, wenn wir unseren eigenen Weg gehen und dann irgendwann doch Probleme bekommen. Weil der eigene Weg doch zu viel Kraft kostet. Wirft uns vor an einen Ort gegangen zu sein, an dem es keine Autismus-spezifische Therapie für Erwachsene gibt. Ist es unsere Schuld, dass man sich da noch immer ausschließlich auf die Kinder konzentriert? Dürfen wir nicht unsere eigene Art zu leben wählen, unabhängig von raren Ressourcen, die es kaum irgendwo gibt? Anscheinend nicht. Wir haben im System zu bleiben, in dem man auf Menschen wie uns Acht gibt. Dass man sich da oft nicht selbst entfalten kann? Tja, geht mit Autismus nun einmal nicht. Pech gehabt.

Was sind wir wert, wenn vieles uns betreffende von den Leuten abhängt, die gerade über unseren Fall entscheiden? Ob wir im Krankenhaus aus medizinischen Gründen ein Einzelzimmer erhalten, oder man uns mit aller Gewalt in ein Mehrbettzimmer steckt? Ob man uns die Reha gewährt, oder und aufgrund der Diagnose direkt als rehaunfähig einstuft? Ob wir einen angemessenen GdB erhalten oder nicht? So viele sind purer Willkür ausgeliefert. Es scheint nicht zu kümmern. Wir sind es nicht wert, dass über uns fair entschieden wird.

Man sagt, wir sollen uns nicht so anstellen. Scheucht uns immer uns immer wieder in Situationen, die ein einziger Kraftakt sind. Wenn nicht sogar unmöglich. Wenn wir es dann geschafft haben, kann ja alles nicht so schlimm gewesen sein. Man ignoriert, wie weit unsere Einschränkungen wirklich gehen. Ignoriert die Umstände, wegen denen wir überhaupt die Diagnose erhalten haben. Wir müssen trotzdem unsere Schwächen ignorieren und einfach funktionieren. Was sind wir wert, dass man so rücksichtslos mit uns umgeht?

Manchmal muss man sich leider wirklich fragen, ob man uns überhaupt als Menschen sieht. Oder ob wir aufgrund unseres Autismus etwas sind, was weniger Wert ist als ein Mensch.

Dabei sind wir genau das. Nicht mehr und nicht weniger. Menschen. Die halt anders sind als die meisten anderes.

Aber sind wir deshalb denn weniger wert?

Krankenhaus-Karteikarten

Da ich ja demnächst nochmal stationär in Behandlung gehen muss, möchte ich einige Karteikarten erstellen, die bei der Kommunikation mit dem Krankenhauspersonal helfen sollen. Die Karteikarten werden zudem immer wieder überarbeitet, wenn es neue Ideen/Anmerkungen/Hinweise/Ergänzungen gibt.

Vielleicht kann sie der ein oder andere ebenfalls gebrauchen.

Aktuelle Version vom 31.07.2017 (2. Version mit neuen und überarbeiteten Karten)

Karteikarten_KH (doc)

Karteikarten_KH (docx)

Karteikarten_KH (odt)

Karteikarten_KH (pdf)

In den Klammern finden sich jeweils die Dateiformate der Dateien. Bis auf die pdf sind alle Dateien bearbeitbar, sofern die Sicherheitseinstufungen des verwendeten Programms entsprechend angepasst werden (z.B. Word sperrt grundsätzlich erstmal die Bearbeitung von heruntergeladenen Dateien). Je nach Programm kann leider die Formatierung etwas zerstört sein. Sie sollte sich aber leicht repaieren lassen.

Die Karten selbst sind im A6-Format.

Wer Ergänzungen hat; Immer her damit 😉

Autistin stationär: Tag 2

Und wieder mehr Tamtam, als ich eigentlich wollte… 

Überpünktlich um viertel neun stand ich also wieder auf der Station. Die erste Nachricht war, dass das für mich angedachte Zimmer noch immer nicht frei wäre. Um mich aber nicht endlos stehen zu lassen, wollte man mich wenigstens irgendwo hin setzten. Nach einer Rückfrage, ob ein geschlossener oder offener Raum besser sei, setzte man mit dann in den Patientenaufenthalt. Dort, wo man auch Wasser bekommen konnte. Blöd nur, wenn man die Anweisung hat „Nüchtern bleiben!“. So dachte ich wenigstens.

Ich reagiere leider ziemlich empfindlich darauf, wenn man mir von außen eine Mahlzeit vorenthalten. Und so dauerte es auch nicht lange, bis sich die ersten Kopfschmerzen einstellen. Ich wartete derweil. Machte mir Notizen für den heutigen Blogeintrag. Beobachtete Ärzte, Pfleger und Patienten, die durch die Gänge liefen, und wartete einfach weiter. 

Es passierte nichts. 

Irgendwann ging ich nochmal rüber zu den Schwestern, um ihnen noch einmal meinen Allergiepass vorzulegen. Man sah ja anscheinend noch nicht ein, dass es bei mir nicht ausreicht, antiallergische Pflaster zu verwenden. Leider reagiere ich da noch immer auf viele. Dann aber ging ich einfach wieder zurück zu meinem Platz. 

Irgendwo bemerkte ich einen Hinweis, dass der Gebrauch von Mobiltelefonen im Krankenhaus untersagt sei. Um mögliche Störungen medizinischer Geräte zu vermeiden. Ähm… Wie alt war der Zettel denn? Ich hatte im ganzen Gebäude noch kein entsprechendes Schild gesehen. Und am Vortag hatte mich auch niemand ermahnt. Ich beschloss, den Hinweis einfach zu ignorieren, Ohne meine Musik würde ich hier nicht aushalten (Der OST von Wonder Woman war es heute übrigens ;)) 

Irgendwann viel dann auf dem Flur etwas, das wie mein Name klang. Ehrlich. Nach fast 6 Jahren hier verstehe ich noch immer nicht, wieso kaum jemand meinen Nachnamen richtig ausspricht. Ok, liegt wohl an dem ähnlich geschriebenen Nachnamen, der hier sehr viel verbreiteter ist als in NRW. Aber ich weiß inzwischen, dass unserer einen ganz anderen Ursprung hat. Womit sich auch die andere Aussprache erklärt.

Etwas später bemerkte ich dann Ärzte auf Visite. Ich fragte mich, ob man wohl in einem Zimmer die Patientin vermissen würde. Die saß hier schließlich noch immer mit Gepäck einfach herum. 

Um 9.50 schließlich fragte man mich_endlich_ einige Grundlegende Dinge zu Pflege und Vorerkrankungen ab und Maß einmal mehr Blutdruck und Puls. 110/80… Ich ahnte schon, dass er Mal wieder eine Tendenz nach unten hatte.

Um 11.20 kam dann endlich die Meldung, dass ich um halb eins auf mein Zimmer könnte. Ich wollte zu diesem Zeitpunkt lieber wissen, wann denn diese elendige Untersuchung stattfinden würde, für die ich nüchtern blieb und kaum etwas trank. 

Eine halbe Stunde später fragte ich dann schließlich, was denn nun mit der Untersuchung sei. Ich sah immerhin, wie man schon das Mittagessen verteilte. Frühstück hatte ich keines gehabt. Man sagte mir, man würde nochmal anrufen und schien sich auch zu wundern, dass man mir noch nicht einmal Blut abgenommen hatte. 

Wenigstens kam dann kurz die Schwester mit dem Essen auf mich zu und teilte mir mit, dass sie mein Essen für mich aufbewahrt. Ah ja. Es gab also durchaus eine Portion für mich. 

Um 12.15 beschloss ich nicht mehr darauf zu achten, was jetzt mit dem Trinken war oder nicht. Mir ging es mittlerweile zu schlecht. Nur so viel schaffte ich nicht mehr,, bis endlich die Ärztin zur Blutabnahme kam. Während sie aber mit der Nadel in meinem Arm herumstocherte (bei mir funktioniert wohl leider wirklich nur die Armbeuge), würde mir immer schwindeliger. Als ich das mitteilte, hob man auch gleich meine Füße hoch und holte das Bett aus meinem Zimmer. Mir ging es derweil nicht besser. Mein Gehör machte einen Abgang. Irritiert davon, ob das jetzt mit dem Kreislauf zusammen hing oder ein seltsam geartete Overload war, ignorierte ich es und versuchte selbst zum Bett zu kommen. 

Im nächsten Moment glaubte ich eigentlich zu Hause zu sein und blickte sechs Ärztinnen und Schwestern auf dem Boden liegenden entgegen. Eine von ihnen hielt meine Füße hoch. Wenn ich eben geträumt hatte, wo war ich gerade bitte? Wieso sah die Decke so komisch aus, und wieso ist hier medizinisches Personal? Ich bräuchte einen Moment um mich wieder ins hier und jetzt zu schieben. Zum Glück war ich wohl aber nur ein paar Sekunden weg gewesen, wie ich auf Nachfrage erfuhr. Und ins Bett schaffte ich es kurz darauf tatsächlich selbst. Komisch fühlte ich mich allerdings noch immer. Man schloss mich an gleich zwei Infusionen mit Kochsalzlösung an und kontrollierte Puls und Blutdruck. 106 zu irgendwas… Im Liegen war ich definitiv stabil. Das Pulskontrollgerät schlug jedoch andauernd Fehlalarme, sodass es schon kurz darauf wieder abgebaut wurde. Mir ging es ja offensichtlich doch ganz gut. Machte auch Späße (als man mich ins Zimmer schob und es dabei Probleme gab: „Ich mach hier mal nichts. „)  Und meine Ohnmacht war mit dem fehlenden Wasser und Essen recht gut erklärbar. 

Seitdem bin ich auf einem wunderbar ruhigen_EInzelzimmer_ am Ende der Station. Die eigentlich für heute geplante Untersuchung wurde wegen meiner Ohnmacht auf morgen verschoben. Die aktuellen Blutwerte sind nach wie vor absolut in Ordnung, es besteht kein Grund jetzt irgendwas zu übereilen. Kurz nachdem ich im Zimmer war, bekam ich auch etwas zu Essen. Kartoffeln, Blumenkohl, eine Platte Frikadelle in dunkler Bratensoße, dazu eine Schokocreme. Echt lecker, dafür dass das Krankenhausessen so verrufen ist. Ich dachte nur, ich sollte vorläufig auf Schon Kosten bleiben? 

Den Nachmittag verbrachte ich dann hauptsächlich im Liegen. Mein Kreislauf ist noch immer ein wenig angemachscht. Aber wenigstens habe ich die Aufklärungsbögen für morgen schon fertig. Aber je mehr ich trinke, desto besser geht es mir auch wieder. Ich muss noch nur eine Sache wegen eines Medikaments fragen, das ich in 1,5 Stunden wieder einsetzen muss. Dann verbringe ich wohl meine erste Nacht im Krankenhaus… 

Morgen folgt dann die erste Narkose innerhalb meines Erfahrungszeitraunmes (ich hatte als Säugling schon Mal eine, aber glaubt ihr, ich weiß das noch?). Für die Magenspiegelung und einige andere ähnliche Untersuchungen werde ich schlafen geschickt. Was sicherlich besser ist, da ansonsten bestimmt während der Untersuchung eine extreme Panikattacke bekäme. Meine instinktiv Selbstverteidigung ist nun Mal wirklich nicht ohne (schon Augentropfen waren immer ein einziger Aufstand bei mir). 

Fortsetzung folgt. 

Schwarzes Loch

Ausnahmsweise möchte ich zu Beginn meines Textes eine ausdrückliche Warnung aussprechen. Ich werde hier von meinen Depressionen berichten. Von daher wird dieser Text für den ein oder anderen eventuell belastend sein. Ich selbst kann das nicht immer einschätzen, welche Wirkung meine Texte tatsächlich haben. Wenn ihr glaubt, dass ihr eine weitgehend unverhüllte Darstellung nicht verkraftet; Dann hört an dieser Stelle bitte auf zu lesen. Ich möchte hiermit niemanden Schaden zufügen. Doch es sind Dinge, die einfach Mal gesagt werden müssen.

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