Archiv für den Monat: Juni 2017

Und dann war der Kampf umsonst …

Auf Twitter hat man es schon mitbekommen; Ich bin gestern aufgrund starker und sich immer weiter verschlechternder Bauchschmerzen in die Notaufnahme der hiesigen Uniklinik gefahren. Nicht zuletzt, um den furchtbaren Verdacht auszuräumen, dass es wieder der Blinddarm sein könnte. Der hatte sich schon Mal bemerkbar gemacht, hatte aber nach strenger Diät wieder Ruhe gegeben und ist somit nach wie vor drin.

Zurück zu gestern. Es ging schon direkt bei der Anmeldung die erste Sache schief. Ich hatte wegen immer schlimmer werdenden Schmerzen nicht mehr auf eine schnell herbeigeeilte Freundin gewartet. An der Anmeldung der Notaufnahme schickte man mich augenblicklich wieder nach draußen, sollte da warten. Nun stand ich dort und verstand das System nicht. Woher sollte ich wissen, wann ich zur Anmeldung vor konnte? Oder der Patient vor mir mit der Anmeldung fertig sein würde. Es kam, oh Wunder, zum ersten Overload. Was andere Patienten bemerkten und die Ärzte informierten. Augenblicklich hatte ich drei Mediziner um mich herum wuseln und war nur noch mehr überfordert, schrie auch kurz. Dann bekam ich zum Glück noch die Kurve und wurde quasi sofort in das Zimmer verfrachtet, was ich die nächsten sechs Stunden kaum noch verlassen sollte …

Blutabnahme, Anschluss an allerlei Gerätschaften (Blutdruck, EKG, Sauerstoffsättigung?). Der nächste Fehler war, dass ich versuchte meiner Freundin eine SMS zu schreiben. Ich wurde angeschnauzt, das Handy sofort zur Seite zu legen. Ohne dass ich erklären durfte, wofür ich das gerade bräuchte. In dem war natürlich die Haupt-Abwehr ebenfalls weg. Meine wunderbaren NC-Kopfhörer waren in der Tasche. Aber jetzt traute ich mich gar nicht mehr zu fragen, ob ich sie benutzen durfte.

Der nächste Schock war, dass meine extreme Pflasterallergie einfach ignoriert wurde, als man eine Flexüle befestigen wollte. Ich sagte deutlich, dass ich selbst gegen manche antiallergischen Pflaster reagieren würde. „Ja, womit soll ich das denn sonst befestigen.“ Mit einem Verband vielleicht? … ich hatte in dem schon kaum noch Kraft zu kämpfen. Meinen Allergiepass hätte ich dabei gehabt. Extra noch mit eingepackt. Den hat sie nie jemand angeschaut …

Arzt Nummer 1 kam innerhalb der ersten Stunde nach der Aufnahme. Allgemeine Anmanese, jetzt Warten auf die Laborergebnisse und Gynäkologen sowie Chirurg hinzuziehen. Die Zeit lief weiter. Ich hatte mir auch schlicht den falschen Tag ausgesucht. Mit der durch die Mitpatienten ständig aufgehaltenen Türe (sie wurde mehrmals darum gebeten, diese geschlossen zu lassen) bekam ich mit, dass wenigstens ein Patient reanimiert werden musste („Alle weg!“ ist ja klar …). Ich lag zwei Stunden, drei Stunden da, ohne das irgendetwas passierte. Dann kam ich irgendwann zum Röntgen. Wieder passierte lange nichts. Nach vier Stunden kam noch einmal der Arzt. Laborbefunde seien alle unauffällig, das Röntgenbild soweit auch, bis auf eine erhöhte Stuhlmenge. Gynäkologin, Chirurgen … die Gynäkologin kam dann auch gleich. Bei ihr im Untersuchungsraum begann ich dann abzuschalten. Augenkontakt weg. Motorische Fähigkeiten mangelhaft. Dass ich auf den Weg zurück in meinen Raum sehr orientierungslos wirkte, ignorierte man ebenso. Man erklärte mir den Weg zurück, und sonst nichts. Dabei waren das schon gefährliche Anzeichen …

Für ein paar Minuten war ich dann allein im Zimmer. Die andere Patientin hatte man derweil auf Station gebracht. Kurz darauf kam die neue Patientin rein. Auch bei ihr, volles Programm. Wenigstens drei Schwestern wuselten um sie herum, dann kam ein Arzt nach dem anderen und fragte sie zu ihrer Geschichte aus. Mir wurde das zu viel. Ich sagte den Schwestern, dass meine Bauchschmerzen war o.k. wären, aber jetzt ein psychisches Problem dazu käme. Plötzlich standen alle um mich herum. Fragten mich aus, was denn los sei. Ich sollte doch sprechen. Nur konnte ich nur noch mit ein paar Stichworten um mich werfen.
„Ich hab einen verkackten Overload!“ – „Ja, was ist denn ein verkackter Overload?“

„Ein Overload ist also, wenn Sie hier herumschreien.“
„Nein, das ist ein Meltdown!“
Ich habe wenigstens einmal, eher zweimal gesagt, dass es die Geräusche sind, die ich nicht mehr länger ertragen konnte. Man sagte mir, ich sollte Geduld haben und das man nichts tun könnte.
„Das hat nichts mit Geduld zu tun!“
Nur abfällige Blicke. Dass mein Blutdruck zunehmend in die Höhe schnellte, wurde wohl meiner Aufgebrachtheit zugeschrieben (ich habe irgendwo eine 171 gesehen …). Weil ich zunehmend unruhig wurde, klappte man die Seitengitter meines Bettes hoch. Ansonsten ignorierte man mich weiter. Ich hatte inzwischen schon ein paar Mal mit den Fäusten gegen meinen Kopf geschlagen. Kurzzeitig ignorierte ich das Handyverbot und schickte eine verzweifelte SMS an meine Mutter.

Es wurde förmlich von Minute zu Minute schlimmer, nach gut sechs Stunden Aufenthalt in der Notaufnahme. Weil ich falsch lag, bekam das EKG nicht mehr alle Werte. Irgendwann schlug ich wieder mit Fäusten gegen den Kopf und presste anschließend die Hände gegen die Ohren. Ich kämpfte immer noch dagegen, nicht wie verrückt zu schreien. Irgendwer kam an und berührte mich am Arm.
„Nicht anfassen!“
Mal wenigstens EINE Sache, die befolgt wurde. Dann tauchte plötzlich der Arzt auf. Ich weiß nicht, was er gesagt hat. Ich konnte es nicht hören. Versuchte nur in knappen Worten meine Situation zu schildern. Mittlerweile unter Tränen. Was ich nicht wusste war, dass mein Bruder zwischenzeitig angerufen und meinen aktuellen Zustand erklärt hatte. Der Arzt brachte mich nämlich kurz darauf in ein anderes Zimmer, wo es ruhiger war. Innerhalb von gut 20 Minuten war ich wieder ruhig und halbwegs stabil. Und fragte mich sehr schnell, ob ich versehentlich irgendwas kaputt gemacht hätte …

Man ließ mich allein. Eine Stunde. Zwei Stunden. Zwischen drin kletterte ich aus dem Bett und fragte an der Tür nach etwas zu trinken. Ich erhielt einen kleinen Becher Wasser. Wieder warten. Mittlerweile ahnte ich, dass es allein an der Chirurgie hing, dass ich noch immer da war. Von meinem Bruder wusste ich, dass alles auf eine Entlassung hin steuerte. Also fragte ich wieder auf dem Flur nach. Der Chirurg sei in einer OP. Da wüsste niemand, wie lange das dauerte. … sagte man mir, während ich mit meiner Funktionsfähigkeit kämpfte. Nach einem überwundenen Meltdown folgt bei mir immer eine Phase extremer Erschöpfung oder sogar ein richtiger Shutdown. Ich versuchte mein Problem mit der Situation zu verdeutlichen. Dass ich nicht wüsste, ob ich später noch nach Hause kommen könnte. Es wurde klein geredet. Irgendwann kam der Arzt nochmal vorbei und stellte mich vor die Wahl, entweder da zu bleiben oder gegen den ärztlichen Rat zu gehen. Nur fühlte ich mich in dieser Notaufnahme schon längst nicht mehr sicher, wo man mich in mein Zimmer zurück wies, wenn ich die einzige Kontaktmöglichkeit nutzen wollte, die ich hatte. Es gab zwar einen komischen Schalter, aber durfte ich den überhaupt benutzen? Es hatte keine Erklärung gegeben.

In dem kam der zweite Zusammenbruch. Ich fühlte mich schon aufgrund des Meltdowns furchtbar elendig und schuldig. Jetzt war es pure Verzweiflung. Meine Diagnose war bekannt. Aber anstatt mir Mal zuzuhören und mich mit meine psychischen Problemen ernst zunehmen, wurden sie klein geredet und ich ignoriert, womit man einen weiteren Meltdown triggerte. Als ich das offen sagte, wurde es ebenso ignoriert. In dem kam der Chirurg und erlebte mich komplett verheult. Woraufhin noch Mal der andere Arzt mit einer Psychiaterin kam. Sie aber „zwang“ mich förmlich eine Beruhigungstablette zu nehmen. Anstatt die Ursache für meinen Zustand in Angriff zu nehmen. Hätte ja mehr Aufwand gekostet.

Irgendwann kam der Chirurg dann wieder und dann durfte ich endlich, nach 10 Stunden, nach Hause gehen. Wahrscheinlich hat der Dauerstress der vergangenen Wochen und Monate mein Verdauungssystem mittlerweile derart durcheinander gebracht, dass es übervoll ist. Dadurch die Schmerzen, die übrigens immer noch andauern.

Ich frage mich nur ehrlich, wieso so etwas überhaupt passieren muss? Wenn der Patient schon offen seinen Autismus angibt (was ich zwar nicht sofort, aber später getan habe), wieso nimmt man dann nicht auf die besonderen Bedürfnisse wenigstens etwas Rücksicht? Klar, gibt das medizinische System nicht her. Autismus ist ja auch kein Grund für ein Einzelzimmer. In meinem Fall machte aber diese Ignoranz alles nur noch schlimmer. Ich war kurz davor Krawall zu schlagen, dass deren Verhalten mich hier absolut gefährden würde und ich deshalb augenblicklich nach Hause wollte. „Gegen ärztlichen Rat“ hätte ich mir in dem auch nicht mehr bieten lassen.

Eigentlich kann ich mir auch nicht vorstellen dass ich die einzige Autistin bin, die derartige Erfahrungen hat machen müssen. Im Moment bin ich ehrlich gesagt nur verzweifelt, weil die jahrelang erkämpfte Diagnose plötzlich nicht mehr das Papier wert war, auf dem sie steht. Was bringt eine Diagnose, wenn man sie im Zweifelsfall vollständig ignoriert, obwohl gerade SIE das akute Problem ist? Wo ist da der Sinn hinter?

Ich weiß nicht, ob ich nach den Erlebnissen überhaupt nochmal in ein Krankenhaus gehen kann … und ich muss immer noch darauf acht geben, ob ich nicht noch auf die Pflaster allergisch reagieren werde.

… und ich schäme mich noch immer für alles, was da passiert ist. Fast zu sehr, um hier davon überhaupt zu berichten …

 

Keine Extrawurst

Wenn es um das Thema Inklusion geht, landet man insbesondere im Bildungsbereich früher oder später beim Thema Nachteilsausgleiche. Ich schreibe hier bewusst vom Bildungsbereich, weil dieses Thema Schüler und Studenten mit Behinderungen gleichermaßen betrifft.

Ich möchte hier keineswegs über die rechtlichen Vorgaben referieren. Dazu finden sich schon bei Autismus – Keep calm and carry on. Für Studenten findet sich hier eine recht gute Auflistung. Weshalb ich dieses Thema anspreche, ist die negative Einstellung bezüglich Nachteilsausgleiche, von der ich selbst im Jahr 2017 immer wieder höre und auch selbst noch immer erfahre.

Beispielsweise meine Cousine. Sie hat gerade in NRW ihr Abitur mit 1,9 gemacht. Auf den letzten Metern drohte sie noch ein Defizit in Spanisch zu erhalten, weil sie ein benotetes Referat aufgrund eines akuten Problems mit dem Kiefergelenk (eine Craniomandibuläre Dysfunktion) nicht hat halten können. Wichtig in dem Zusammenhang ist auch, dass diese CMD durch eine generelle Überdehnbarkeit der Gelenke massiv verstärkt wurde. Wegen dieser Überdehnbarkeit hat meine Cousine beispielsweise auch ein Dauerattest für den Sportunterricht. Aussage der Spanischlehrerin und Schulleiterin dazu: „In der Oberstufe gibt es generell keine Nachteilsausgleiche!“. Es kostete mich keine 5 Minuten, um dieses Dokument zu finden mit dem Satz
„Der grundsätzliche Anspruch auf Nachteilsausgleich besteht für die betroffenen Schülerinnen und
Schüler in der Sekundarstufe II unverändert fort.“
Offensichtlich ist also das Bildungsministerium NRW da anderer Meinung.
Wie aber soll sich eine Schülerin zur Wehr setzten mit dem Wissen, dass die Schulleiterin mit in der mündlichen Abiprüfung als Prüferin sitzen wird?

Ich habe im Rahmen meines Studiums auch verschiedene Nachteilsausgleiche, die rechtlich mit einer Integrationsvereinbarung meiner Hochschule und der Prüfungsordnung abgesichert sind. Konkret werden mir bei schriftlichen Prüfungen 25% mehr Zeit gewährt, ich habe Anspruch auf einen separaten Raum und bei mündlichen Prüfungen steht mir ein nicht-benoteter Probedurchlauf zu. Das sind die Nachteilsausgleiche, die bei mir immer fest sind und bei denen ich mich immer auf den Prüfungsausschuss berufen kann, sollte ein Dozent diese verweigern.
Neulich stand dann in einem Seminar eine Gruppenarbeit mit Präsentation an. Der verantwortliche Dozent kannte sich glücklicher Weise schon etwas mit Autismus aus und so verständigten wir uns mit ihm sehr schnell darauf, dass ich von der Präsentation befreit werden würde. Nur wurde das nicht an die für das Seminar zuständigen Leute kommuniziert (wie ich hier berichtete). Dann kamen in den letzten Wochen noch Probleme mit der Gruppe hinzu. Ich konnte die Studenten meiner Gruppe kontaktieren wie ich wollte, ich erhielt über Wochen keine Reaktion. Immer mit der Drohung im Hintergrund, die Präsentation schon nächste Woche halten zu müssen. Letztendlich wendete ich mich an den zuständigen Dozenten mit der Bitte, die Gruppenarbeit für mich in eine Hausarbeit umwandeln zu lassen. Was soll ich sagen? Die Bitte wurde abgelehnt und ich einfach in die nächste Gruppe verfrachtet, mit der es bald fast dasselbe Problem gab. Und wir mussten tatsächlich innerhalb gerade Mal einer Woche die Präsentation fertig stellen. Wegen des Stresses fiel ich einen Tag vollständig aus und hatte eine ganze Woche massiv mit Reizüberlastungen zu kämpfen.
Die Begründung für die Ablehnung lautete übrigens, dass er sich keine zusätzliche Arbeit machen wollte und er Wert darauflege, dass jeder Student dasselbe leistet.

Für einen Beitrag dürften das denke ich Mal genügend Fallbeispiele sein.

Es scheint mir, als hätten wir insgesamt einfach ein riesiges Missverständnis in der Gesellschaft, was Nachteilsausgleiche überhaupt sind. Wobei das Wort selbst eigentlich schon sagt, dass bestehende Nachteile ausgeglichen werden sollen. Damit eben, wie in meinem Fall, jeder Student tatsächlich dasselbe leistet. Natürlich bedeuten Nachteilsausgleiche hier und da für die Verantwortlichen mehr Arbeit. Aber allein deshalb einen Nachteilsausgleich abzulehnen, ist schlicht eine Frechheit.

Sich hinzustellen und offen zu sagen, dass man behindert ist, ist eine Sache. Sich hinzustellen und zu sagen „Ich bin behindert.“ und „Deshalb brauche ich Nachteilsausgleiche.“, ist leider nochmal eine ganz andere Sache. In diesem Moment schwindet leider nur zu schnell die Akzeptanz des Umfeldes. Es werden schnell nur noch die „Erleichterungen“ und „Bevorteilungen“ gesehen, die man scheinbar grundlos erhalten soll. Schnell wird da von Bevorteilung gegenüber nichtbehinderter Schüler gesprochen und der Nachteilsausgleich mit solch fadenscheinigen Begründungen abgelehnt.

Was mich daran massiv ärgert ist, dass hier immer zwei Dinge vergessen werden. Erstens, andere sind nicht von vorne herein benachteiligt. Zweitens wird zu gerne vergessen oder mit Absicht ignoriert, wie viel Kraft und Aufwand für viele Behinderte hinter „normalen“ Leistungen steckt. Ist es wirklich dieselbe Leistung, wenn zwei Studenten fachlich in einer mündlichen Prüfung gleich gut sind, der eine für die nächsten Stunden entsprechend erschöpft ist, der andere aber die nächsten beiden Tage nicht auch nur daran denken kann, außer Haus zu gehen?

Was auch gerne missverstanden wird ist, dass hier die fachlichen Anforderungen aufgeweicht werden sollen. Aber was spricht nun tatsächlich dagegen, die mündliche Prüfung in eine schriftliche umzuwandeln? Oder eine schriftliche in eine mündliche? Das Fachwissen wird in beiden Fällen genauso getestet. Das Verständnis von primärer Fachliteratur ist für eine Hausarbeit genauso notwendig wie für eine Präsentation in Gruppenarbeit. Eigentlich sogar noch mehr, da der Austausch und somit die eventuelle Hilfe von Kommilitonen wegfällt. Das einzige, was all diese Formen von Nachteilsausgleichen gemeinsam haben, ist ein Mehraufwand seitens der Dozenten. Das mag zwar unangenehm sein, aber deshalb die Last auf denjenigen abwälzen, der die Nachteilsausgleiche nicht ohne Grund beantragt?

Was einem leider bei Nachteilsausgleichen auch oftmals begegnet, ist Neid. Selbst wenn man die Nachteilsausgleiche bewilligt bekommen hat lebt man oftmals mit der Angst, dass Kommilitonen von den Nachteilsausgleichen erfahren und mit diesem Wissen einem das Leben schwer machen. Weil sie glauben, dass man ihnen gegenüber bevorteilt wird. Doch auch hier liegt das Problem einfach in der mangelnden Aufklärung. Nachteilsausgleiche sind einfach nach wie vor ein Thema, worüber nicht gesprochen wird. Was eben auch viel mit der Angst der Betroffenen bezüglich der oftmals negativen Einstellung zu tun hat. Wenn wir aber nicht anfangen offen darüber zu sprechen und für dieses uns zustehende Recht einzutreten, wird sich daran leider auch nichts ändern.

Im Übrigen nehme ich manche Nachteilsausgleiche gar nicht mehr in Anspruch. Der Probedurchlauf erledigte sich in dem Moment, als ich mehrere Semester hintereinander dieselben Prüfer für mich sitzen hatte. Wo es eben geht, will ich die Dinge ohne „Sonderregelungen“ meistens. Ich bin eben kein Faulpelz, der sich zu seinem eigenen Vorteil auf Behinderungen beruft, wie so manch einer zu glauben scheint [Mal ganz abgesehen davon, dass ein solcher Gedanke es auf furchtbare Weise ignoriert, wie viele Schwierigkeiten eine Behinderung im Allgemeinen mit sich bringt]. Wo es aber nicht geht, gibt es Nachteilsausgleiche.

 

 

Wieso ich nicht krank bin

Im Prinzip ist das hier Teil zwei zu meinem letzten Beitrag. In einer der vorrangegangen Diskussionen gab es einen Aspekt, den ich hier nochmal aufgreifen möchte.

In Laufe der Diskussion, die über mehrere Tage ging, kam es zur folgenden Aussage:

„Solange Eltern wie du ihren Kindern beibringen, dass sie ja gar nicht wirklich krank sind, legen sie ihnen nur Enttäuschungen in die Liege.“

Gemeint war damit übrigens niemals anderes als die Autorin von „Autismus – Keep calm and carry on„, Mutter von vier Autisten. Aber damit nicht genug.

„Doch ist es. Willst du mir sagen, dass eine Reizüberflutung nicht krank ist? Dass das nicht schmerzhaft ist? Du bist genauso krank wie ich.
Schwerbehindert bist du. Du willst nicht akzeptieren, dass du leidest, weil das ein Teil ist den du an dir hasst.“

Das wiederum ging an einen Autisten, der sich dagegen wehrte aufgrund des Autismus als krank bezeichnet zu werden. Und das ist tatsächlich ein Problem, was einem häufiger begegnet. Manche bestehen darauf, dass Autismus eine Krankheit ist und wir uns somit als krank zu bezeichnen haben.

Ich sehe das nicht so.

Natürlich sind wir Autisten „anders“. Ansonsten wäre wohl auch nie jemand auf die Idee gekommen, und wissenschaftlich zu beschreiben und dem ganzen überhaupt einen Begriff zu geben. Und natürlich kann diese Andersartigkeit zu Leid führen. Klar sind Reizüberflutungen die Hölle, dadurch verursachte Overloads sowieso. Das wird wohl auch kein Autist in Frage stellen. Krank bleibt dennoch für mich der falsche Begriff.

Zum einen sind all diese Eigenschaften, die uns zu Autisten machen, quasi untrennbar mit unserem Selbst verbunden. Ich empfinde es auch gar nicht als falsch, dass ich so viel höre. Oder dass ich die Mimik anderer Menschen nicht lesen kann und sie genauso gut mit Masken umherlaufen könnten. Es war schon immer so, und wird auch immer so bleiben. Eine Krankheit aber? Die kommt, und geht in der Regel auch wieder. Wie ein Schnupfen zum Beispiel.

Zudem ist es noch aus einem anderem Grund problematisch, Autisten als krank zu bezeichnen, auch wenn sie neben dem Autismus keine weitere Diagnose haben. Krank suggeriert, dass der Zustand ursächlich (!) behandelt werden muss. Abgesehen davon, dass genau das bei Autismus nicht möglich ist, weil man noch immer die Ursache nicht genau kennt; Wieso muss man uns denn so dringend behandeln? Damit wir möglichst normal wirken? Denn mehr können wir nicht, als normal zu wirken. Autismus lässt sich nicht wegtherapieren. Und damit komme ich auch direkt zum zweiten Punkt. Wenn man von Autismus als Krankheit spricht suggeriert man auch, dass eine Heilung möglich ist. Wenn nicht jetzt, dann wenigstens in Zukunft. Seltsamer Weise (Vorsicht, Ironie!) wird der Krankheitsbegriff auch gerade von den Leuten verwendet, die Autismus um jeden Preis bekämpfen wollen.

Verneinen wir mögliches Leid, wenn wir den Krankheitsbegriff ablehnen? Ich denke nicht. In der Diskussion wurde uns zwar mehrmals vorgeworfen, Autismus zu verherrlichen. Allein die Inselbegabungen herauszustellen, und alle Defizite dahinter zu verstecken. Erstens Mal ist der Aspekt der Inselbegabungen ein klassisches Klischee, wenn es um Autismus geht. Nur die wenigsten Autisten haben überhaupt eine Inselbegabung. Und dass wir nur die positiven Aspekte beschreiben, ist ebenfalls falsch. Würde ich das tun, gäbe es speziell diesen Beitrag sicherlich nicht. Oder diesen hier. Und das ist nur auf meinen eigenen Blog bezogen. Die Bloggerin Hobbithexe schreibt hier etwas sehr konkretes über durch ihren Autismus bedingte Überforderungen. Marlies Hübner hier über Meltdowns. Beide sind übrigens ebenfalls gegen die Bezeichnung von Autismus als Krankheit. Und das sind nur zwei eben schnell zusammengesammelte Beispiele.* Es gibt mehr!

Manchmal taucht auch das Argument auf, dass Autismus doch im ICD stehe. Also IST es eine Krankheit. Dazu nur folgendes. ICD steht zunächst einmal für „Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme. In diesem steht unter O80 die „Spontangeburt eines Einlings“, ohne Komplikationen (das bringt Fotobus gerne auf Twitter als Argument). Ist die Geburt eines Menschen etwa auch eine Krankheit?

Abgesehen davon hängt unser Leid tatsächlich stark davon ab, wie sehr wir dazu genötigt werden unsere Bedürfnisse zu ignorieren und „nicht-autistisch“ zu tun. Denn das mit einem immensen Kraftaufwand verbunden, der dann gerne genauso ignoriert wird. Man verlangt von uns „normal“ zu sein, aber wir können es nicht. Wir können nicht plötzlich Smalltalk halten, wenn wir es täglich drei Stunden üben. Eine ABA-Therapie wird uns nicht heilen, auch wenn so einige das glauben mögen. Durch solche Dinge entsteht Leid für uns. Nicht durch unseren Autismus, sondern mit dem Umgang damit!

Es gibt übrigens auch einen Begriff zu Behinderung, der im Grunde in dieselbe Richtung geht. Zum einen kann man Behinderung medizinisch Betrachten. Dann ist die Behinderung ursächlich für die Einschränkungen des Behinderten. Es gibt aber auch den Ansatz zu sagen, dass man durch die Umwelt behindert wird. In dem ist nicht etwa der Behinderte schuld an seiner Lage, sondern die Umwelt, die sich nicht auf seine Bedürfnisse einstellt. Passt doch zu dem, was ich eben geschrieben habe. Oder? Nur muss man wohl auch erstmal zu diesem Standpunkt kommen, dass man nicht selbst das Problem ist. In einer Gesellschaft, die oftmals die Schwächsten als Problem bezeichnen und nie sich selbst? Schwierig.

So viel dazu, wieso ich mich nicht als krank bezeichnen lasse und auch selbst diesen Begriff nicht für mich selbst verwende. Außer natürlich, ich habe einen Schnupfen. Oder eine Grippe. Oder eine sonstige Krankheit … und abgesehen davon empfinde ich es als extrem übergriffig mir von einem Nicht-Autisten sagen lassen zu müssen, wie ich mich als Autist zu sehen habe. Unser Selbstbild gehört uns selbst. Da hat niemand sonst drüber zu entscheiden.

*Wie gesagt, schnell zusammen gesammelt! Hier sollte niemand bevorzugt oder übergangen werden. Wer mag, kann ja noch weitere Beispiele in den Kommentaren da lassen 😉

 

Ein Gedanke

Es gibt Personen, die behaupten genau über Autisten Bescheid zu wissen, weil sie

  • mit ihnen (zusammen) arbeiten/gearbeitet haben
  • mit ihnen zusammen leben/gelebt haben
  • Autisten in ihrer Verwandtschaft haben

Alle drei Punkte schützen leider nicht vor einer durch Vorurteilen belasteten Betrachtungsweise von Autisten. Vor allem, wenn Autisten (oder auch nur ein einzelner Autist) überwiegend als problematisch empfunden werden. Weil man seine Verhaltensweisen nicht versteht. Irgendwann wird man sich beginnen zu informieren. Oder wird von anderen Personen über Autismus informiert. Was aber sind viele Texte über Autismus? Wie wird noch zu oft von Personen, sie sich als Experten für Autismus bezeichnen, aufgeklärt? Vorurteilsbelastet. Bei den Texten kommen selbst seriöse Quellen oft nicht gut weg. Auch wenn andere Texte gut sind, die Plattform/Zeitung/ect. hoch qualitativ, sie scheitern zu oft aufgrund mangelnder oder falscher Recherche am Thema Autismus. Beispielsweise, weil nur Ärzte, Therapeuten oder gar Vertreter von ABA überhaupt befragt werden. Autisten selbst? Selten. Die Person fühlt sich in ihrer Erfahrung bestätigt und übernimmt die Vorurteile, ohne sie zu reflektieren. Wieso denn auch? Autisten werden zu oft als rätselhaft und unerklärlich bezeichnet.

Das schlimmste ist es jedoch, dass diese Personen sich aufgrund ihrer Erfahrung, die gängige Vorurteile über Autismus zu bestätigen scheinen, sich extrem schwer dazu bewegen lassen, diese zu überdenken. Denn ihrer Ansicht nach können es keine Vorurteile sein, sie HABEN es ja so erlebt. Dass man den Autisten dabei wahrscheinlich immer nur von außen betrachtet hat? Unerheblich. Man kommt ja gar nicht anders an sie dran. Dass der Autist selbst wahrscheinlich in einer für ihn misslichen Situation war, weil nie jemand auf seine Bedürfnisse eingegangen ist? Vielleicht sogar ständig im Overload war? [Ich denke hier speziell an eine sehr unangenehme Person, die sich damit rechtfertigte, immerhin mit Autisten zusammen in einem Heim gelebt zu haben.] Soweit scheint niemand zu denken Als Problem wird scheinbar niemals das Umfeld angenommen, sondern IMMER der Autist.

Der kritische Punkt bleibt, wo sich Menschen über Autismus informieren, aufgeklärt werden oder auch nur mit dem Thema erstmalig in Kontakt kommen. Doch wenn man all die fehlerhaften Artikel betrachtet, oder Darstellungen von Autismus wie im Tatort „Schwanensee“, scheint man sich der Verantwortung nur selten bewusst zu sein.

 

Autismus – Keep calm and carry on hat übrigens ebenfalls was zu den hier grundlegenden Diskussionen geschrieben und ebenfalls heute veröffentlicht. Wir haben das nicht abgesprochen! 🙂

 

Gymnasium: Autisten unerwünscht

Nach der Realschule ging es, ganz wie geplant, ans Gymnasium.

Mit einem entscheidenden Unterschied; Meine Mutter hatte meine Diagnose im Hintergrund nicht bekannt gegeben. An der Realschule lief es zuletzt super, die „Behelfstherapie“ (Ergotherapie) hatte ich auch schon vor längerem beendet. Sie schon unnötig geworden zu sein.

Natürlich war es so oder so eine immense Umstellung für mich. Statt Klassen gab es Kurse. Ein Klassenlehrer als ständige Ansprechperson hatte ich nicht mehr. Und die „Freunde“? Gingen entweder in eine Ausbildung oder an andere Schulen.  Ich stand also so ziemlich alleine da. In einem riesigen Gebäude. Zwar hätte ich mich auch sofort an eine Freundin aus der 12. hängen können, doch ich wollte schon allein klarkommen. Ich kann ja schon Mal ehrgeizig sein.

Das erste halbe Jahr lief dann auch soweit ganz gut. Meine Noten waren zwar nicht mehr ganz so schön, aber das war zu erwarten. In der ersten Woche hockte ich einmal heulend auf dem Flur, weil ich nicht wusste, wo der Sportunterricht stattfinden sollte. Zum Glück fand mich einer der verständnisvollsten Lehrer der Schule, der sich nicht weiter aufregte, sondern nur dafür Sorge trug, dass ich den richtigen Ort fand (es sollte sich herausstellen, dass es die Sporthalle neben dem Schwimmbad war … gut 500m von der Schule entfernt!).

Die Probleme begannen im zweiten Halbjahr. Mein Deutsch- und Englischkurs wurden von einer anderen Lehrerin übernommen. Im Gegensatz zu ihren Vorgängern liebte sie Gruppenarbeiten. Ich versuchte es erst einmal wie gewohnt mit der Frage, ob ich die nicht allein bearbeiten könnte. Doch dieses Mal wurde es mir nicht erlaubt. Ich hatte mich in eine Gruppe zu fügen, sonst würde es schlechte Noten in der Mitarbeit geben. Tja, da stand ich und wusste nicht weiter. Gleichzeitig begannen groß angelegte Renovierungsarbeiten an unserer Schule. Der Betrieb lief weiter, im selben Gebäude! Die Belastung für mich stieg ins Unermessliche. Und es kam, was kommen musste; Ich geriet in einen Overload nach dem anderen. Schnell stand ich wenigstens einmal in der Woche schreiend und heulend auf dem Flur. Niemand wusste mehr, was los ist. Ich nicht, und die Lehrer ebenfalls nicht.

Schnell wandte sich die Schule mit der Frage, was denn los sei, an meine Mutter. Von mir konnte keine vernünftige Antwort kommen. Ich wusste nichts von meinem Autismus. Erst in dem gab meine Mutter meine Diagnose der Schule gegenüber bekannt. Das Lehrpersonal spaltete sich in diesem Moment in genau zwei Gruppen; Diejenigen, die mich als gestresste Schülerin sahen, der man nur etwas entgegenkommen müsste. Dazu zählte unter anderem meine Biolehrerin, bei der ich im Unterricht immer noch schaffte zu glänzen. Bei ihr durfte ich auch Mal noch fünf Minuten auf dem Flur bleiben, ohne dass es meiner Note schadete. Auch die Oberstufenkoordinatorin hielt zu mir und versuchte im Hintergrund, mir wo es ging zu helfen. Es gab aber auch diejenigen, die eine Autistin nicht am Gymnasium sehen wollten. Tatsächlich viel die Aussage, dass ich mit dieser Diagnose nicht an diese Schule gehören würde. Von wo kam diese Aussage? Von der Schulleitung selbst. Zu dieser Gruppe gesellte sich auch mein Mathelehrer, der mich einfach auf schlechten Noten versauern ließ, weil ich den bei ihn üblichen Vortrag an der Tafel nicht halten konnte. Sowie meine Sportlehrerin, die mich auch mit einem frisch aufgeschlagenen Knie noch skeptisch ansah, wenn ich nicht am Schwimmunterricht teilnehmen wollte).

Ich mag nicht gut darin sein, nonverbale Signale zu lesen. Aber dass die Lehrer teils gegen mich standen, bekam ich trotzdem mit. Der Stress wuchs. In der 12. Klasse verfiel ich zunehmend in Depressionen. Meine Noten wurden immer schlechter. Ich dachte zum Teil über Selbstmord nach. Irgendwann sagte ich von mir aus, dass es so nicht weitergehen konnte. Das ich Hilfe brauchte.

Erst ab diesem Zeitpunkt wurde es langsam besser. Mit der Unterstützung der Oberstufenkoordinatorin wurden ein paar Veränderungen geschaffen, die für mich die Schule wieder deutlich erträglicher machte. Mein Zustand stabilisierte sich in einem wahnsinnigen Tempo. Obwohl die Stimmung der Bedrohung nie wirklich weg war. Ich ertrug sie, weil ich Schülerinnen an die Seite gestellt bekam (was genau unternommen wurde, dazu werde ich nochmal einen gesonderten Beitrag schreiben).

Trotzdem kam in der 13. noch einmal ein heftiger Schlag. Die Abschlussfahrt stand an. An der Realschule war es nie ein Thema gewesen, dass ich irgendwo mitfuhr. Ich hatte sogar mehr als das „Pflichtprogramm“ absolviert. Jetzt hieß es plötzlich, ich könnte nicht mit meinem GeschichtsLK mitfahren. Man versuchte mit in einem anderen LK auf eine Fahrt nach London unterzubringen. Für war das an der Stelle noch in Ordnung. Ein Ausflug nach London war genau das gewesen, was bei meiner Abschlussfahrt in der 10. nicht zu realisieren gewesen war. Wir waren zwar in England gewesen, aber London war aus Kostengründen gestrichen worden. Dann aber hieß es plötzlich, dass auch London nicht ginge. Kein Lehrer war bereit, mich auf die Abschlussfahrt mitzunehmen. Und die Abschlussfahrt war für mich somit gestrichen. Ich blieb zu Hause.

Man sagte mir später, eine Abschlussfahrt sei ja nicht so wichtig. Jedoch hatte ich mich vorbereitet. Selbst auf die sofort verneinte Fahrt im GeschichtsLK, weil man mir einen Campingurlaub nicht zutraute. Der Fehler war jedoch, dass ich Camping kannte. Ich traute mir die Fahrt zu, doch es spielte keine Rolle. Weil alle nur meine wöchentlichen Overloads sahen wurde mir etwas verweigert, was für alle anderen Schüler selbstverständlich war. Und gerade deshalb tut es noch immer weh. Weil ich an dieser Stelle einfach aussortiert wurde, weil ich Autistin bin, und man es gar nicht erst versuchen wollte. Es wären übrigens mehrere Schülerinnen dabei gewesen, die als „Unterstützer“ fungierten. Aber auch das war unwichtig.

Letztendlich bestand ich das Abitur. Trotz aller Zweifel. Trotz aller Gegenwehr. Die stellvertretene Schulleiterin verkündete mich meine Note aus der mündlichen Prüfung (Biologie); 14 Punkte. Ihrem Ton nach hatte sie ganz üble Laune. Und allen Einschätzungen nach wird sie mir diese Note wohl kaum gegönnt haben. Pech gehabt, ich hatte absichtlich gerade das Fach als mündliches gewählt, wo ich mich mit der Lehrerin super verstand. Als ich mit den Ergebnissen der schriftlichen Prüfungen kam (im LK jeweils drei Punkte über der Vornote, im GK immer noch zwei Punkte. Damit hatte ich die Nachprüfungen punktgenau umgangen), brach sie mitten auf der Straße in Tränen aus. Weil die Zeit der gymnasialen Oberstufe für uns alle bis zuletzt ein Kampf gewesen war.

Übrigens überlege ich, eines Tages zu einem Schulfest an diese Schule zurückzukehren. Mit meinem Masterzeugnis und einer Notenübersicht in der Hand. Um beides einfach Mal den Lehrern unter die Nase halten zu können, die mich damals von der Schule haben werfen wollen. Weil eine Autistin ja nicht aufs Gymnasium gehören würde.

… und der Kampf hat sich gelohnt. Heute besucht wieder ein Autist diese Schule. Er kam direkt von der Grundschule aufs Gymnasium. Ich weiß das, weil meine Mutter immer noch einige Kontakte in die Schule hinein hat. Als man sich fragte, was man mit ihm machen sollte, meldete sich ein junger Lehrer. Sie hätten doch schon Mal einen Autisten an der Schule gehabt, der es bis zum Abschluss geschafft hat. Weil ich mich durchgeboxt habe, wird dieser Autist nicht aufgrund seiner Diagnose sofort abgewiesen. Und ich kann nur hoffen, dass er von allen Lehrern die Nachsicht erhält, die man mir damals verweigerte.

 

Abgestempelt und aussortiert

Und wieder einer dieser Beiträge, die ich aufgrund von Diskussionen auf Twitter verfasse.

Die Woche über brauchen mehrmals teils heftige Diskussionen über das Thema Inklusion an deutschen Schulen aus. Auslöser dafür war zum Beispiel die Mutter eines 5-jährigen, die Inklusion körperlich beeinträchtigter Schüler für wichtig und richtig erachtete, aber sich vehement gegen die Inklusion „verhaltensauffälliger“ Schüler aussprach. Mit anderen Worten; Schulische Inklusion für physisch beeinträchtigte Kinder, aber nicht für die mit geistigen und psychischen Beeinträchtigungen oder Andersartigkeiten. Immerhin hätte ihr ein kratzender und spuckender Sitznachbar die erste Klasse gründlich versaut.

Die weitere Diskussion habe ich nur am Rand mitverfolgt. Ich hatte die Woche über schon genug mit Studium, Ämtern und Ärzten zu tun. Trotzdem möchte ich hier einfach Mal meine Gedanken zu dieser ewigen Diskussion pro und kontra Inklusion formulieren. Vor allem zu der Haltung, die einige Inklusionsgegner an den Tag legen. Vorne weg; Es wird hier teilweise sehr emotionsgeladen werden. Außerdem werde ich das Ganze als eine Art Brief an die Gegenposition verfassen.

 

An all die Inklusionsgegner da draußen,

nehmt euch bitte einen Moment Zeit und denkt einfach Mal nach.

Wieso seid ihr so dagegen, dass alle Kinder zusammen lernen können? Weil ihr glaubt, dass wir einfach nur die Schließung der Förderschulen erreichen wollen, damit die Schüler einfach nur im selben Klassenraum sitzen?

Nein. Mit gemeinsam im Klassenraum sitzen, damit ist noch nichts getan. Das ist noch keine Inklusion. Inklusion ist es, wenn auf die Stärken und Schwächen eines jeden Schülers Rücksicht genommen wird. Wenn der Schüler mit Behinderungen bei Bedarf gezielt Hilfen erhält, wie z.B. eine Schulbegleitung in Form einer Fachkraft, einer veränderten Formulierung der Aufgabenstellung, der Verfügbarkeit von Hilfsmitteln, Medizinischer Versorgung, usw. Nur versteht die Politik das nicht. Sie versucht Inklusion speziell im schulischen Bereich als reine Sparmaßnahme durchzusetzen. Die Politik ist es, die Schüler mit Behinderungen mit möglichst geringen Aufwand in die Regelschulen setzt. Das ist keine Inklusion! Und es können nur Mehrkosten entstehen, wenn die Förderschulen gleichzeitig bestehen bleiben. Stichwort; Doppelstrukturen. Wahrscheinlich will die Politik auch nur demonstrieren, dass Inklusion so nicht funktionieren kann. Natürlich nicht, weil es schlicht keine ist. Wieso werft ihr es aber uns vor, wenn die Politik es falsch umsetzt? Sollte man es nicht viel eher der Politik vorwerfen, die an Schulen doch schon lange zu gerne spart?

Wieso glaubt ihr, dass Kinder mit Behinderungen auf jeden Fall die anderen Schüler stören würden?

Merkt ihr nicht, dass ihr uns damit pauschalisiert? Es stimmt schlicht nicht. Ich für meinen Teil mag in der Grundschule noch laut und störend gewesen sein. In der ersten aber nicht lauter und störender als ein Großteil der Jungs in meiner Klasse. Später dann war ich einfach nur leise und still. Jeder Mensch ist unterschiedlich. Auch Menschen mit Behinderungen. Ich will nicht ausschließen, dass das ein oder andere Kind mit Behinderung den Klassenclown spielen wird. Aber tun andere Kinder das nicht genauso? Wieso also stören wir? Etwa weil unsere bloße Anwesenheit euch daran erinnert, dass der Mensch nicht perfekt ist? Das ist aber nun einmal die Wahrheit. Jeder Mensch hat Fehler, Schwächen. Und nur, weil man unsere als „Behinderung“ bezeichnet, sollen Kinder mit Behinderungen nicht die Chance erhalten, mit allen anderen Kindern zusammen zu lernen? Ist das fair?

Woher kommt eure Annahme, dass Kinder mit Behinderungen das Leistungsniveau der Klasse senken würden?

Behinderung und Intelligenz schließen sich nicht gegenseitig aus. Genauso wenig wie Behinderung und schulisches Leistungsvermögen. Es ist leider ein allgemeines Vorurteil, dass alle Behinderten dumm sind und nichts leisten können. Dabei sind hier die Menschen und natürlich auch die Kinder genauso vielfältig, wie alle anderen auch. Es geht auch keineswegs darum das Abitur derart aufzuweichen, dass es am Ende jeder erreichen kann. Egal, welche schulischen Leistungen er oder sie erbringt. Inklusion beinhaltet eben auch zieldifferenziertes Lernen. Davon würden übrigens alle Schüler profitieren. Und Mal ganz ehrlich; Dass schulische Abschlüsse an Haupt- und Realschulen immer wenige zählen, ist noch ein ganz anderes Problem.

Wieso regt ihr euch darüber auf, dass wir Inklusion einfordern? Wieso sagt ihr uns wir sollen zufrieden sein mit dem, was wir haben?

Es geht hier keineswegs um Privilegien. Inklusion bedeutet für Menschen mit Behinderungen auch, gleichberechtigt zu sein. Dass ihm oder ihr schlicht dieselben Chancen ermöglicht werden, die jeder andere Mensch schon hat. Uns werden die Chancen zu oft genommen, sobald eine bestimmte Diagnose gestellt, bestimmte Einschränkungen offensichtlich werden. Weil man uns in dem nur noch als defekt zu sehen scheint. Eltern behinderter Kinder wollen einzig und allein dasselbe, was andere Eltern auch wollen. Wieso gesteht ihr es ihnen nicht zu? Natürlich, weil die Kinder behindert sind. Wir selbst wollen ebenfalls einfach nur dieselben Rechte, die jeder hat. In diesem Fall; Das Recht auf Bildung. Wieso verweigert ihr uns dieses Recht? Natürlich, weil wir behindert sind. Aber können wir deswegen automatisch in allen Bereichen weniger, als andere Menschen? Nein! Zumal ist das Recht auf Bildung schlicht ein Menschenrecht. Menschenrechte gelten für jeden Menschen. Sie sind nicht verhandelbar.

Und an all diejenigen die denken; Was geht mich das an? Der Anteil der angeborenen Behinderungen beträgt sage und schreibe 4%. Alle anderen, 96%, werden im Laufe des Lebens erworben. Wenn nun fast jeder 10. Mensch in Deutschland als behindert gilt, wie viele davon sind ohne Behinderungen auf die Welt gekommen?

Ihr beschwert euch über den Ton, mit dem wir euch schnell Mal in Diskussionen gegenübertreten.

Zugegeben, der Ton ist schon verdammt scharf. Doch könntet ihr immer höflich und freundlich bleiben, wenn ihr seit Jahren auf taube Ohren stoßt? Die sachlichen Argumente über Jahre immer und immer vorgetragen werden und einfach ignoriert? Es sind ja nur Behinderte, die etwas wollen. Die kann man ja einfach ignorieren. Interessiert ja keinen. Stellt euch Mal bitte nur einen Moment vor wie das ist, ständig klein gehalten zu werden. Aufgrund etwas, wofür ihr nichts könnt. Jede Hilfe, jedes Zugeständnis muss erkämpft werden. Von uns selbst, von den Eltern von Kindern mit Behinderungen. Und dann kommt ihr um die Ecke und wollt, dass alles so bleibt wie es ist. Natürlich, ihr leidet nicht unter den aktuellen Zuständen. Ihr habt allemal Angst, dass ihr und eure Kinder gestört werden könntet. Durch unsere Anwesenheit? Tut mir leid, wir sind nun einmal da. Wir werden auch nicht einfach so verschwinden. Auch nicht dadurch, dass man uns ständig versucht wegzuschieben. Sei es in der Schule, im Beruf, im Gesellschaftlichen Leben.

Und vor allem; Es tut weh. Es tut so verdammt weh, ständig wie ein Mensch zweiter Klasse behandelt zu werden. Egal, ob es um einen selbst geht oder um Kinder, die in derselben Situation stecken, in der man selbst früher war. Nochmals; Es geht hier um Menschenrechte. Die uns nicht zugebilligt werden, weil wir behindert sind. Sind wir deshalb keine Menschen?

Und zum Abschluss noch eine Anmerkung; Die Gesellschaft scheint mit immer mehr in eine Richtung zu laufen, die niemanden Gut tun wird. Es wird immer mehr und mehr einzig und allein auf Leistung geachtet. Die Schule muss schneller abgeschlossen werden, das obligatorische Studium möglichst straff durchgezogen werden. Dazu noch diverse Praktika, Auslandssemester. Gleichzeitig wird immer weniger auf den Menschen geachtet. Auf seine jeweiligen Stärken und Schwächen. Alles hat gleich zu sein. Wir sind vielleicht nur die ersten, die da aus dem Schema fallen. Am Ende wird niemand in einer solchen Gesellschaft glücklich werden können. Egal ob behindert oder nicht.

Eine autistische Masterstudentin, die Glück hatte