Archiv für den Monat: April 2017

Eine Woche am Limit

Manchmal hat man so Wochen, wo alles nur drunter und drüber geht. Wo einem die äußeren Umstände gar nicht erst erlauben, nach seinen autistischen Bedürfnissen zu handeln. Ich hatte erst neulich noch so eine Woche, wo ich fast alles runtergeschluckt habe. Und was letztendlich auch nicht gut endete.

Für mich als Autistin hatte die ganze Geschichte schon nicht gut begonnen. P klagte schon seit Wochen über starke Rückenschmerzen. Nun sind Rückenprobleme in meiner Familie nichts Ungewöhnliches. Doch bei P arteten sie aus. Und eine Haushaltshilfe gab es für ihn nicht.

Nachdem ich gerade am Wochenende wieder zu meinem Wohnort gefahren war, fragte er mich am Sonntag, ob ich nicht nach meiner Prüfung am Dienstag Zeit hätte. Er hat es zwar nicht so formuliert, aber in diesem Fall verstand ich ausnahmsweise sofort, um was er mich bitten wollte. Und somit fällte ich eine Entscheidung; Ich würde mir ein dringend notwendiges Rezept für meine Medikamente besorgen, die letzte Prüfung ablegen und dann augenblicklich zu ihm fahren. Gesagt, getan. Am Dienstag legte ich die Prüfung mit einer akzeptablen Note ab, holte mir das Rezept und fuhr mit dem nächstmöglichen Zug sechs Stunden zu P.

Folglich war in den nächsten Tagen nichts mehr mit Routine. P ist noch mitten in einem Lernprozess, was meinen Autismus angeht. Und da er immer wieder vor Schmerzen schrie, schluckte ich meine Probleme herunter. In der ganzen Woche habe ich wohl nie darüber geklagt, dass ich nun das oder jenes eigentlich nicht mehr machen könnte. Ich übernahm seinen Haushalt, versorgte den Kater, und ging für ihn einkaufen. Selbst in unbekannten Läden, ohne den obligatorischen Einkaufszettel, und mit niederzukämpfenden Heulkrämpfen. Nebenbei versuchte ich dann auch noch weiter für mein Praktikum zu arbeiten. Kurz gesagt; Die nächsten Tage waren für mich Stress pur. Und P ging es immer schlechter. Deutlich schlechter als mir. Deshalb sagte ich die ganze Woche zu meinem eigenem Zustand nichts.

Am Samstag dann hielt er es nicht mehr länger aus. Am Morgen fällte er die Entscheidung, zwei Tage früher als geplant in die Klinik zu gehen. An jenem Tag wollte B sowieso vorbeikommen, um auch noch ein paar Dinge zu erledigen. Damit war der Stress aber für mich nicht vorbei. Ich achtete mit darauf, dass P alles Nötige mit in die Klinik nahm, jagte noch eine Maschine Wäsche durch Maschine und Trockner, plante die Einkäufe mit B, drängte P erfolgreich dazu, eine Patientenverfügung aufzusetzen und kochte ein Chilli con Carne nach einem Rezept, das ich nicht kannte, in einer Küche, die ich nicht kannte. Zusätzlich krampfte auch noch mein Unterleib. Meine Tage hatten eine ganze Woche zu früh eingesetzt. Einkäufe wurden erledigt, Taschen gepackt, und irgendwann am Abend brachte B dann P in die Klinik. Ich blieb in der Wohnung zurück. Bei zwei Langbeinen hätte ich auch kaum noch Platz auf der Rückbank gehabt.

Am Sonntag dann hatte ich das erste Mal seit Tagen Ruhe. Das einzig unangenehme war, dass der Kater mich noch vor sechs aus dem Bett warf. Ich sprach mit O3 noch einen Plan für den Dienstag ab. Der Tag, an dem P operiert werden und der Kater zu seinen Eltern gebracht werden sollte. Soweit der Plan.

Am Montag stand ich dann sogar auf, bevor der Kater mich wecken konnte. Ich fütterte ihn, und legte mich wieder hin. Kurz vor acht ging dann mein Telefon. Ich maulte P wohl noch an, dass es doch noch so früh sein. Als er dann aber sagte, er würde gerade in den OP gebracht, war ich hellwach. Es war immerhin erst Montag! Ab dem liefen meine Gedanken wieder auf Hochtouren. Ich rief meinen O3 an. Der aber war den Tag zuvor schon eine lange Strecke gefahren und wollte den Plan vom Dienstag nicht auf Montag vorverlegen. Dann halt nicht. Ich rief den noch ziemlich B an. Der kam gegen Mittag. Zusammen fuhren wir noch kurz einige Dinge einkaufen, dann in die Nachbarstadt zur Klinik. Dort teilte man uns mit, dass P doch erst gegen Mittag in den OP gekommen war. Die Kommunikation im Krankenhaus übernahm dann schon dankenswerter Weise B. Wir bekamen eine Nummer und beschlossen, erstmal wieder zur Wohnung von P zu fahren. Zwischendurch hielten wir noch bei einem nahen Burgerladen. Bei der Bestellung aber kamen die ersten Aussetzer. Ich konnte keinerlei Entscheidung darüber fallen, was ich essen wollte. Seit Jahren war in nicht mehr in diesem Laden gewesen. Ich hatte keinen Standardplan für eine Bestellung hier im Kopf. Die Bilder von den möglichen Menüs verursachten nur ein Chaos in meinem Kopf.

Zum Glück sind B und ich in Hinblick auf meinen Autismus relativ gut aufeinander eingespielt. Obwohl er der jüngere von uns beiden ist. Ich gab ihm zu verstehen, dass ich die Bestellung nicht mehr auf die Reihe bekäme, setzte mich an den von ihm vorgeschlagenen Tisch und ließ ihn mein Essen auswählen. Und er hat es richtig gut ausgewählt!

Zurück in der Wohnung konnte ich mich aber auch noch immer einfach nicht beruhigen. Informationen zum Zustand von P gab es nicht. Da spielte es auch keine Rolle, dass die Patientenverfügung die Ärzte mir und B gegenüber von der Schweigepflicht entband.

Am Abend kam dann schließlich die Info, dass P im Aufwachraum sei. Wir fuhren direkt wieder zur Klinik. Auf dem Weg dorthin irritierte ich B, indem ich bei einem Song laut „Tunfischsuffle“ sang. Eine falsch gehörte Textzeile. Eine Zeit lang waren solche falsch gehörten Worte in Songs ein Spezialinteresse von mir.

In der Klinik aber wieder dasselbe Spiel. Keiner konnte wirklich etwas sagen, und in den Aufwachraum konnten wir auch nicht. Uns blieb nichts Anderes übrig, als auf dem Flur in einer Ecke zu warten. Ich nutzte die Gelegenheit, um halb zu schlafen. Ich war fertig. Am Ende. Ohne B wäre ich bestimmt schon gefährlich nah an einem Overload gewesen. So aber konnte ich mich fallen lassen und wartete einfach.

Irgendwann wurde schließlich P aus dem Aufwachraum geholt. Und dafür, dass er eine wenigstens sechsstündige OP hinter sich hatte, war er ziemlich wach. Wir hörten ihn schon hinter der Tür gewohnt herum albern. Die gute Nachricht war, dass die OP super gelaufen war. B und ich blieben noch einen Moment. Dann setzt er mich am Hauptbahnhof ab, bevor er selbst in die Gegenrichtung nach Hause fuhr.

Es war mittlerweile 9 Uhr abends. Ich war müde. Und stand nun am Hauptbahnhof und musste irgendwie in die Nachbarstadt zur Wohnung von P. Zugfahrten bin ich zum Glück mehr als gewohnt und daher selten ein Problem. Egal, ob nun im Fern- oder Nahverkehr. So lange alles regulär läuft. Doch in dem trat ein Problem auf, was ich nicht bedacht hatte. Das Preissystem. Ich hatte keine Ahnung, welches das korrekte Ticket war. Mein Handy forderte von mir eine Auskunft, über welchen Stadtteil ich fahren wollte. Ja, woher sollte ich das wissen? Als ich in dieser Stadt wohnte, ging ich noch in den Kindergarten. Ich fragte bei der Bahn nach. Die verwiesen mich natürlich auf die Anzeigetafel. Na toll, Anzeigetafeln lesen ist eine meiner einfachsten Übungen. Das Ticket war doch mein Problem! Auf versehentliches Schwarzfahren hatte ich in meinem Zustand nun wirklich keine Lust. Also setzte ich mich gezwungener Maßen allein mit dem Fahrkartenautomaten der Bahn auseinander, dessen System ich auch halbwegs kenne. Schließlich hatte ich mein Ticket. Ich huschte noch schnell in den Drogeriemarkt, mir dringend benötigtes Toilettenpapier und etwas zum wach bleiben holen und fuhr mit dem Zug zurück.

Der Zug war in Ordnung. Die anschließende Fahrt mit der Straßenbahn wurde jedoch zu einer Tortur. Ich war mehr als überreizt. Jede kleine Berührung führte bei mir augenblicklich zur Schockstarre. Ich musste einen Sitzplatz aufgeben, weil ich die Berührung des Sitznachbarn nicht ertragen konnte. Es war laut. Mit letzter Kraft schaffte ich es noch zur Wohnung.

Das ist übrigens nur der erste Teil. Die eigentliche Katastrophe kam dann am Dienstag. Wer weiterlesen möchte, kann das unter „Der schlimmstmögliche Fall“ tun.

Was soll das?

Ja, wozu überhaupt denn noch so ein Blog über Autismus?

Ehrlich, ich habe mir einige Wochen darüber den Kopf zerbrochen, ob ich das hier überhaupt machen soll. Denn ich weiß sehr genau, dass ich weder die erste, noch die einzige autistische Bloggerin bin. Noch dazu wird das hier mein erster Blog überhaupt werden.

Wieso überlasse ich es dann nicht einfach den anderen Bloggern?

Weil sie (so glaube ich es), noch immer gute Unterstützung gebrauchen werden. Wir haben jetzt April 2017. Und noch immer gibt es viel zu viele Menschen, die uns Autisten schlicht nicht zuhören. Selbstvertretung wird oftmals nur belächelt. Oder, schlimmer noch, bewusst ignoriert und mundtot gemacht. Nicht nur bei Autisten speziell. Ich habe da schon einige Erfahrungen an meiner Universität gesammelt, wo ich von Anfang an Mitglied einer studentischen Gruppierung war, die sich für die Belange von Studierenden mit chronischen Krankheiten und Behinderungen einsetzt. Es braucht einfach noch mehr Stimmen, die laut werden. Und ich habe jetzt schon lange genug schweigend daneben gesessen und nichts getan. Ich war noch nie der Typ, der die ganze Arbeit stillschweigend den anderen überlässt.

Überhaupt kam die Idee zum Blog gar nicht direkt von mir selbst. Viel mehr kam sie von meinem Studienassistenten. Ein Aktivist durch und durch. Als im letzten Semester zunehmend klar wurde, dass ich nach meinem aktuellen Masterstudium eine Promotion anstreben würde, hat er einen Vorschlag gemacht. Dass ich mit meiner „positiven“ Geschichte an die Öffentlichkeit gehen sollte.

Den bei mir prallen zwei Extreme aufeinander. Zum einen die angestrebte Promotion. Als Studentin habe ich an meinem Institut einen mehr als passablen Ruf. In den Prüfungen erhalte ich im Master eine 1 nach der anderen. Ich bin, ohne angeben zu wollen, eine der Besten meines Studienganges. Die fachlich kaum Schwierigkeiten hat und in einer Prüfung sogar noch Details nennt, die der Professor nachschlagen muss (wirklich Mal so passiert!).

Aber ich bin nun einmal auch Autistin.

Der Unialltag funktioniert für mich nur, wenn alles halbwegs gleichbleibt. Keine plötzlichen Veränderungen im Stundenplan. Die Mensen sind für mich nur mit Musik auf den Ohren länger als 20 Minuten aushaltbar. Manchmal verlasse ich mittendrin die Veranstaltung, und komme nach einer viertel Stunde zurück, ohne dass es einen erkennbaren Grund dafür gibt.

Ich kann selbst keine Termine mit Ärzten vereinbaren. Nicht am Telefon. Behörden verhalten sich für mich derart undurchsichtig, dass ich den Umgang mit ihnen so gut wie nie allein erledige. E-Mails müssen öfters von anderen gegengelesen werden. Nach jedem noch so kleinen Einkauf, muss ich für wenigstens eine halbe Stunde eine Pause einlegen. Wenn nicht sogar länger. Es gibt Tage, an denen ich es gar nicht erst vor die Wohnungstür schaffe. Weil ich spüre, dass ich der Unkontrolliertheit dort draußen an diesem Tag nicht standhalten kann.

Nach dem Bild vieler Menschen passt das nicht zusammen. Man kann nicht gleichzeitig derartige Leistungen vollbringen und derart eingeschränkt sein.

Ich will hier nicht den Autismus als solchen neu definieren. Das sollen, wenn überhaupt, dann doch besser die Herren und Damen Doktoren und Professoren erledigen. Mir geht es hier darum, eine weitere Sicht einer erwachsenen Autistin ins Spiel zu bringen. Auf die vielfältigen Probleme und Barrieren im Alltag, die für so viele Menschen unsichtbar bleiben. Wer denkt bei Barrierefreiheit denn schon daran, dass man nicht in allen Fluren ein Schild mit „Zutritt nur für Berechtigte“ an die Türen kleben sollte, wo der Seminarraum auf der anderen Seite des Flures ist? Ich will aber mindestens ebenso sehr über die Erfolge berichten. Über die uneingeschränkte Anerkennung und die positiven Situationen, wo ich trotz meiner Eigenarten vollkommen akzeptiert werde und bei Problemen ohne Diskussion nach Möglichkeit geholfen wird.

Denn DAS ist etwas, dass jedem Autisten zu wünschen wäre.